Resumo: A engenharia genética é um campo novo e, por isso, pode apresentar pontos positivos e negativos para espécie humana. Seus intensos avanços impõem reflexões acerca de determinadas descobertas científicas cuja utilização de experiências com seres humanos se demonstre contrária à dignidade do homem. A ciência deve ter como paradigma a respeito aos direitos da personalidade com vista à proteção da dignidade humana, à vida, a integridade física e moral de ser humano, ainda que em potencial, bem como a responsabilidade civil do ofensor. Conforme disposto no § 1º do art. 1º da Constituição da República de 1988, a dignidade do homem é inviolável. A Lei Fundamental reclama a ponderação do avanço científico para fins de eugenia e todo tipo de técnicas que tenham finalidade experimental colocando em risco a vida do homem em razão dessa dignidade humana. A engenharia genética traz em seu bojo algumas questões polêmicas, merecedoras de uma reflexão minuciosa e atenta por parte dos juristas e aplicadores do direito para se verificar em que medida está sendo atingida a dignidade humana e em que medida os responsáveis responderão pelos danos causados. Nesse objetivo, indaga-se até que ponto o abuso ou uso eticamente inaceitável de uma pesquisa ou manipulação genética poderia eliminar o seu uso se considerado o benefício para os demais membros de uma sociedade e seu estrito regulamento para o bem comum. Não obstante, far-se-á uma análise acerca da vulnerabilidade dos seres humanos em face das pesquisas, experiências e manipulações genéticas e um alerta sobre os limites ético-jurídicos deste conhecimento, evitando que a sociedade seja induzida a aceitação da eugenia. Assim, o presente trabalho se propõe a abordar algumas discussões acerca da engenharia genética e suas perspectivas genéticas, éticas e jurídicas, frente à aplicação do princípio da dignidade humana, uma vez que as pesquisas e manipulações genéticas tendem a modificação do patrimônio hereditário do ser humano desencadeando a discriminação genética.[1]
Palavras-chave: Engenharia Genética. Dignidade da Pessoa Humana. Bioética. Biodireito. Vida. Experiência Científica.
Abstract: Genetic engineering is a new field so, it can have positive and negative points for the human species. Its intense advances require reflection about certain scientific discoveries which use human beings experience is demonstrated contrary to the dignity of man. Science should have as a paradigm the personality rights in order to protect human dignity, life, physical and moral integrity of human beings, albeit potential, as well as the civil liability of the offender. Pursuant to the § 1st of the art. 1st of the Brazilian Constitution of 1988, the dignity of man is inviolable. The Constitution claims for the consideration of scientific advancement for the purpose of eugenics and all sorts of techniques that have experimental purposes endangering human life because of this human dignity. Genetic engineering brings with it some controversial issues worthy of a thorough and careful reflection on the part of lawyers and law enforcers to verify what extent is being affected human dignity and to what extent those responsible liable for damages caused. In this goal, we look into the extent to which the abuse or ethically unacceptable use of a research or genetic manipulation could eliminate its use is considered the benefit to other members of a society and its strict regulation for the common good. Nevertheless, it going to be made an analysis of the vulnerability of human beings in face of researches, experiments and genetic manipulations and a warning about the ethical and legal limits of this knowledge, avoiding society to be induced to the acceptance of eugenics. So, this paper aims to address some discussions about genetic engineering and its genetics, ethical and legal perspectives, involving the application of the principle of human dignity, since the researches and genetic manipulations tend to modify the birthright of the human being triggering genetic discrimination.
Keywords: Genetic Engineering. Dignity of the Human Person. Bioethics. Biolaw. Life. Scientific experience.
Sumário: 1. Nascimento da genética5. 2. Engenharia genética e o princípio da dignidade humana.8. 3. Genômica e medicina. 4. Manipulação genética e o “admirável mundo novo”. 5. Utilização de embriões na pesquisa genética. 6. A busca da perfeição humana e genética. 7. Genética, bioética e biodireito. 8. Proteção ao patrimônio genético e direito à vida. 9. Experiência científica em seres humanos. 10. A responsabilidade nas pesquisas genéticas. 11. Conclusão. Referências.
1 Nascimento da genética
No ano de 1900 ocorreu a explosão do conhecimento genético com a redescoberta do trabalho fundamental de Gregor Mendel após uma série de estudos e experiências nas áreas da citologia, embriologia, microbiologia que serviu de embasamento para as descobertas científicas. Em 1953 com os esclarecimentos da estrutura do DNA por James D. Watson e Francis H. C. Crick iniciou-se a era moderna da genética, mas somente no ano de 1961 é que o código genético foi decifrado. Finalmente em 1995 foram descritos os primeiros sequenciamentos completos de determinados organismos. Em 2001 foi anunciado o sequenciamento do genoma humano.
O desencadeamento da investigação genética e seu ritmo acelerado faz surgir a genômica, ou seja, o estudo da estrutura e funcionamento do material genético total (genoma) de um organismo.
Derivada da raiz grega “gen”, a palavra genética foi empregada para designar o estudo da hereditariedade e da variação dos seres vivos. Como um ramo da biologia, a genética iniciou os estudos das semelhanças e diferenças entre indivíduos de uma mesma linhagem durante várias gerações.
A genética tem avançado muito e com muita rapidez nos últimos anos, apresentando grandes descobertas e repercussões para a vida humana. A manipulação genética é um campo vasto, entre tantos que se abrem, podendo resultar em um bem ou um mal para a humanidade, daí ser extremamente importante que os milagres da ciência sejam canalizados para o bem estar do homem.
Segundo CLEMENTE (2004)[2], embora aparentemente a genética possa intervir na vida humana apenas positivamente, deve-se atentar para uma possível repercussão negativa.
O progresso descomedido e rápido da engenharia genética impõe aos juristas enormes desafios para compatibilizar as conquistas cientificas com a preservação dos direitos da personalidade e da dignidade do ser humano. O direito não pode ficar alheio às inovações cientificas, devendo regulamentar os fatos sócias que delas emanam.
Diante dos milagres oferecidos pela manipulação genética, deverá a humanidade percorrer novos caminhos para colocar todo avanço científico a serviço do homem preservando a sua dignidade. As técnicas da engenharia genética e suas implicações éticas e legais despertaram grande interesse e curiosidade na sociedade, suscitando o debate acerca de juízos de valores e a reformulação de conceitos já pacificados.
A UNESCO emitiu a Declaração Universal do Genoma Humano com a intenção de proteger os direitos humanos de possíveis violações, vinculadas com certas técnicas de investigação genética.
As doenças caracterizadas como tendo componente genético trazem consigo inúmeros dilemas éticos, por isso, as investigações na área da engenharia genética devem orientar-se no sentido de aliviar o sofrimento do indivíduo e melhorar a saúde de toda humanidade. Os avanços científicos devem se preocupara com a responsabilidade e os limites para o tratamento de doenças a partir de técnicas de engenharia genética.
A grande notícia da finalização da primeira versão de todo o genoma humano foi cumprimentado pela mídia com diversas especulações. Problemas legais, sociais e éticos surgiram em função do lançamento do programa do genoma humano como as questões que envolvem a privacidade e confidencialidade, discriminação baseada na quebra do sigilo genético, testes pessoais que indiquem suscetibilidade a doenças que irão ocorrer no futuro, para as quais não há cura, e por fim questões acerca da terapia gênica limitada ao tecido somático ou estendida ao tecido germinativo.
Ás esperança de cura somam-se a possibilidade de cerceamento de liberdade e o aumento da opressão racial e étnica. Surgem, então, novos debates em que a sociedade traz à baila á discussão de novos conceitos como eugenia positiva e eugenia negativa.
Segundo GOMES e SORDI (2001)[3], no primeiro caso, a dignidade da pessoa humana assumiria um caráter axiológico indelével. De outra parte, a eugenia negativa refere-se a situações nas quais não se tenta mitigar o defeito genético, mas – e exclusivamente – evitar sua reprodução. Poder-se-ia apontar como exemplo dessa prática o homicídio ou infanticídio de recém-nascidos portadores de defeitos genéticos ou disformes, aborto eugênico, controle de natalidade, impedimento de uniões procriativas de indivíduos com alto risco genético, etc.
Na lição de FÉO (2005)[4], enquanto a eugenia negativa visa eliminar características indesejáveis impedindo sua transmissão, a positiva visa promover características desejáveis, estimulando sua transmissão – esta nos traz o risco de "buscar uma purificação da espécie" como aconteceu nos campos nazistas na Alemanha de Hitler.
Nesse compasso, a era genômica foi marcada pela transição e a incerteza. De um lado questionava-se a possibilidade da eugenia, discriminação, clonagem total ou parcial de seres humanos, etc., e, por outro lado, a cura de doenças de origem genética com a descoberta do genoma humano que possibilitaria a realização de tratamentos mais detalhado da fisiologia de cada pessoa, uma vez que o código genético de cada pessoa determina, em muitos casos, sua reação a um medicamento.
2 Engenharia genética e o princípio da dignidade humana
O art. 1º, III, da Constituição da República de 1988 dispõe acerca da dignidade da pessoa humana, assentando-a como fundameno primordial da atividade do Estado, o que significa que o ser humano é o centro de toda atividade pública no Estado Democrático de Direito.
Nos últimos tempos, alguns juristas, doutrinadores e cientistas, pautados na Constituição de 1988, fizeram nascer um caloroso debate em torno da engenharia genética e o Princípio da Dignidade da Pessoa Humana, em especial, vedando e condenando toda prática que lhe for contrário.
Na lição de CLEMENTE (2004)[5], a engenharia genética é a tecnologia utilizada para modificar o material genético de células ou organismos com objetivo de fazê-lo capaz de produzir novas substâncias ou realizar funções.
Ainda segundo a autora, a engenharia genética é um dos setores da biotecnologia que mais avança nos últimos tempos. Têm-se dessa forma, dois conceitos, um lato sensu: conjunto de formas de manipulação e de alteração genética de um organismo vivo (técnicas de reprodução assistida, manipulação de embriões), e outro stricto sensu: a engenharia genética baseada no conhecimento da estrutura físico-química do material hereditário (DNA) e do seu funcionamento.
O conjunto de normas jurídicas aplicadas à engenharia genética cujo objetivo incide sobre a proteção à vida funda-se no Princípio da Dignidade da Pessoa Humana. Assim, toda discussão ético-jurídica sobre a viabilidade das pesquisas e manipulações genéticas, bem como a elaboração de novas leis acerca do tema devem se pautar na dignidade humana e na proteção à vida.
DINIZ (2006)[6], explica que, para o controle das atividades voltadas á engenharia genética, além dos Comitês de Bioética, imprescindível é a criação não só de instituições que supervisionem o emprego de tais técnicas, concedendo ou suspendendo licença para sua implantação conforme o risco apresentado, pois não podem vulnerar bens valiosos para a comunidade, mas também de normas destinadas à proteção jurídica de gametas e embriões humanos, penalizando-se os desvios não desejáveis, bem como sua comercialização, e ao reconhecimento do direito de todo ser humano de ter um patrimônio genético não manipulado artificialmente, preservando sua vida privada e dignidade (Constituição da República, arts. 1º, III, e 5º, caput). Somente assim, poder-se-a proteger o ser humano dos perigos potenciais da manipulação genética e da experimentação, ou seja, de técnicas de engenharia genética que caiam sobre o DNA humano, compreendendo tanto a análise molecular do genôma quanto a utilização de genes humanos e a manipulação de células humanas, de substâncias embrionárias ou de seres humanos.
Segundo SARLET (2008)[7], tem-se por dignidade da pessoa humana a qualidade intrínseca e distintiva reconhecida em cada ser humano que o faz merecedor do mesmo respeito e consideração por parte do Estado e da comunidade, implicando, neste sentido, um complexo de direitos e deveres fundamentais que assegurem a pessoa tanto contra todo e qualquer ato de cunho degradante e desumano, como venham a lhe garantir as condições existenciais mínimas para uma vida saudável, além de propiciar e promover sua participação ativa e corresponsável nos destinos da própria existência e da vida em comunhão com os demais seres humanos.
Leciona ANDORNO (2009)[8], no plano jurídico, poder-se-ia dizer que a dignidade constitui o "direito inderrogável por excelência" mesmo quando stricto sensu não seja ele mesmo um direito, senão a fonte de todos os direitos. A dignidade é ao contrário uma realidade pré-jurídica que precede e dá fundamento ao ordemaneto jurídico em todo seu conjunto.
Apesar da dificuldade para definir a dignidade humana, pode-se dizer que, este termo, se faz referência ao valor único e incondicional que tem a existência de todo ser humano, independentemente de qualquer "qualidade acessória" que pudesse corresponder por razões de idade, estado de saúde física ou mental, origem étnica, sexo, condição social ou econômica ou religião. É sua condição humana como tal o que gera um dever de respeito para com o indivíduo, sem que seja exigível nenhum outro requisito adicional. A liberdade encontra no respeito à dignidade humana o critério determinante de sua legitimidade.
Ainda o mesmo autor (2009)[9], porém, a dignidade humana também pode ser entendida, não em relação aos indivíduos atualmente existentes, senão também em relação à humanidade como tal, incluindo as gerações futuras. Este significado tem ganhado força nos últimos anos em razão de certos desenvolvimentos tecnológicos que geram sérios riscos para a existência da identidade da humanidade (por exemplo, clonagem reprodutiva e engenharia genética humana). O raciocínio que serve de base a esta noção extensiva de dignidade é o seguinte: se cada ser humano possui um valor intrínseco, pode sustentar-se que o gênero a qual pertencem (a humanidade) também possui um valor inerente. Este conceito amplo de dignidade exige, por um lado, a preservação de um meio ambiente sustentável para aqueles que nos sucederem (tarefa que incumbe à ética do meio ambiente) e, por outro lado, a proteção da integridade e identidade do gênero humano (tarefa da bioética).
Neste sentido, ressaltam-se as duas únicas normas da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos de 1997 que qualificam práticas concretas como "contrárias à dignidade humana" empregam a noção de dignidade humana neste sentido amplo. Trata-se do artigo 11, que condena a clonagem de seres humanos com fins de reprodução, e do artigo 24, que desaprova as intervenções na linha germinal humana.
O discurso da liberdade de pesquisa e o progresso da ciência acabam por instituir na sociedade o desejo de uma espécie perfeita e a busca por seres humanos selecionados, por isso, faz-se necessário impor limites à engenharia genética, frear os avanços que violam a dignidade humana quando tais avanços se apresentarem como verdadeiras práticas de eugenia.
O que se repele é o abuso das pesquisas e manipulações genéticas, onde se demonstra claramente a sobreposição dos interesses econômicos, discriminatórios, gerando verdadeiras práticas de atividade eugênica.
Daí a importancia de se criar limites ético-jurídicos que podem ser criados, estruturados dentro do fundamento da dignidade humana, para as práticas de pesquisas e manipulação genética de modo que possam proteger o ser humano dos abusos e ao mesmo tempo promover a saúde e o bem estar da sociedade.
O avanço do desenvolvimento científico através de pesquisas e manipulação genética reclama da sociedade uma rediscussão de natureza axiológica, de modo que devemos estar conscientes das consequências que podem advir desta nova revolução tecnológica ao buscar o ser humano perfeito, coisificando-o.
A sociedade deve estar atenta a esta nova realidade, buscando a efetivação e o aprimoramento de um instrumental ético-jurídico estruturado dentro do fundamento da dignidade humana, para frear as práticas abusivas na manipulação genética quando demonstrada à sobreposição dos interesses econômicos e discriminatórios, verdadeiras práticas de atividade eugênica.
O direito não poderia ficar alheio a tantas inovações científicas, a busca desenfreada pelo conhecimento científico equiparando o ser humano a um objeto sob o discurso de atender aos interesses da sociedade, ou a busca da cura de várias doenças, diciplinando os fatos sociais advindos com o progresso na manipulação génetica sem se posicionar acerca da responsabilidade civil do ofensor pelos danos causados as pessoas.
Devem ser propostos limites ético-jurídicos para que o poder do conhecimento científico seja exercido de forma controlada considerando um sistema de regras e valores que permitam aproximar as ciências da vida ao direito e a ética. Desse modo, os avanços na área biomédica poderão abrir imensas oportunidades de aplicação na saúde humana se forem desenvolvidos sistemas que estabeleçam regras, procedimentos e padrões assegurando um comportamento ético, equidade, justiça e o respeito à dignidade humana.
O direito e a ciencia devem se entrelaçar para uma análise crítica, dentro de um enfoque biológico, considerando nosso ordenamento jurídico, compatibilizando toda e qualquer conquista científica com a preservação dos direitos da personalidade e toda a dimensão da dignidade humana.
Embora a engenharia genética aparentemente venha interferir na vida do homem de forma positiva, não há como negar uma repercussão negativa. O grande problema está nos padrões utilizados nas pesquisas que nem sempre são éticos e morais.
A liberdade de pesquisa não pode ser considerada como uma regra plena, irrestrita e total. O ponto de equilíbrio deve ser buscado no Princípio da Dignidade da Pessoa Humana, valor estruturante do Estado Democrático de Direito.
Esclarece DINIZ (2006)[10], que, se faz necessária uma “biologização” ou “medicalização” da lei, pois não há como desvincular as “ciências da vida” do direito. Assim, a bioética e o biodireito caminham pari passu na difícil tarefa de separar o joio do trigo, na colheita dos frutos plantados pela engenharia genética, pela embriologia e pela biologia molecular, e de determinar, com prudência objetiva, até onde as “ciências da vida” poderão avançar sem que haja agressões à dignidade da pessoa humana, pois é preciso evitar que o mundo deságue numa crescente e temível “confusão diabólica”, em que os problemas da humanidade sejam “solucionados” pelo progresso tecnológico.
Cabe expor, nesse passo, que a engenharia genética e toda e qualquer experiência cientifica não está dispensada de observar as regras e aos preceitos de justiça solidariedade e promoção do bem de todos na sociedade. Deve-se prevalecer, portanto, a proteção dos direitos humanos e a cooperação entre os povos para que não haja submissão a tratamento desumano e degradante e acolhendo como princípio fundamental e absoluto a dignidade da pessoa humana.
De acordo com GOMES e SORDI (2001)[11], ideias eugênicas projetam a sombra de dúvida, chegando ao limite de se criar pedigree para seres humanos. Conceitos como de eugenia positiva e eugenia negativa passam a ocupar o espaço dos debates à respeito do tema.
Explica ainda, as autora (2001)[12], nesse compasso, salienta-se que tanto o Projeto Genoma como outros importantes empreendimentos exigirão uma discussão séria para evitar que os princípios bioéticos definidos pelos países ricos se sobreponham aos demais países, que vivem realidades diferentes, que terão de ser respeitadas, caso contrário, os países mais pobres seriam apenas territórios de experiências, sem acesso aos benefícios dos novos projetos científicos.
Para COAN (2001)[13], assim, a pessoa- digna e íntegra pela sua própria existência única e ao mesmo tempo partícipe do mundo- deve ser respeitada e preservada em seu destino de continuar vivendo – com saúde – nas suas manifestações mais altas e sacras, como medida de todas as coisas, da Medicina e do Direito substancialmente.
Cabe lembrar ainda que, o Princípio da Dignidade da Pessoa Humana consagrado no art. 1º da Constituição de 1988 aplicado juntamente com o Principio da Inviolabilidade do Direito à Vida disposto no art. 5º da referida Constituição, prevê a proteção jurídica da dignidade pessoa humana em face dos progressos nas pesquisas genéticas.
O direito à vida está garantido pela norma constitucional em cláusula pétrea (art. 5º), que é intangível por força do art. 60 § 4º da Constituição da República de 1988. O direito à vida deve ser respeitado ante a prescrição constitucional de sua inviolabilidade absoluta. Seria inadmissível qualquer comando legal no sentido de legalizar a prática indiscriminada de pesquisas e manipulação genética.
É preciso repudiar o conhecimento cientifico que estimule praticas de eugenia e discrimine os portadores de um patrimônio genético diferente ao de uma classe desejada pela ditadura cientifica para produção de seres humanos selecionados e perfeitos. Por certo que deve ser analisado o caso concreto, para que a engenharia genética, como ciência da vida, caminhe junto ao principio da dignidade humanidade.
Na lição de GOMES E SORDI (2001)[14], os cientistas chamam o genoma de retrato de quem somos nos colocando em relação direta com o resto da natureza. É a evolução exposta, de forma que todos possam ver, onde não há maiores diferenças entre a espécie humana e o resto d natureza. Nessa medida dir-se-ia que o DNA é a imagem cientifica do ser humano.
No Brasil com o advento da Constituição da República de 1988 o patrimônio genético passou a ter tratamento jurídico, objetivando, assim, a garantia e conservação da espécie humana em toda sua dignidade. Por fim, verifica-se que a engenharia genética apresenta aspectos tão otimistas quanto pessimistas se não for utilizada para o bem da humanidade, devendo, portanto, ter como fundamento último a proteção da dignidade da pessoa humana.
3 Genômica e medicina
A descoberta e o desenvolvimento do Projeto Genoma Humano (PGH) representou uma grande mudança para a realização de pesquisas e possibilitou o conhecimento mais detalhado na fisiologia de cada pessoa para o seu tratamento através de determinados procedimentos e medicamentos.
Ensina PENA (2004)[15], no dia 14 de abril de 2003, foi enunciado o fim oficial do projeto genoma humano (Sanger Institute, 2003). Mais de 99% dos 2,9 bilhões de pares de base que constituem a porção eucromática do genoma humano estão sequenciados com uma exatidão superior a 99,9%. Há, ainda, mais ou menos 300 milhões de pares de base da heterocromatina, principalmente pericentromérica, que não serão sequenciados, pois não contêm informação genética. A data, abril de 2003, foi escolhida para coincidir com o 50º aniversário da publicação, na revista Nature, do modelo da estrutura do DNA por James Watson e Francis Crick, que ocorreu em 25 de abril de 1953.
Ainda o mesmo autor (2004)[16], do ponto de vista médico a importância do término do projeto genoma humano só pode ser comparada à publicação do primeiro tratado cientifico completo de anatomia humana, De Humanis Corporis Fabrica, por Andreas Vesalius em 1543. Este livro apresentou o alicerce sobre o qual foi construído todo o edifício da medicina ocidental. O conhecimento anatômico propiciou o florescimento lento e gradual da fisiologia, da patologia e da farmacologia humanas nos séculos subsequentes à publicação do livro de Vesalius. Nesse sentido, a publicação do tratado De Humanis Corporis Fabrica constituiu o ponto de partida para a construção da medicina moderna. Da mesma maneira, temos agora o conhecimento anatômico completo do genoma humano. Nas próximas décadas, florescerão a fisiologia genômica, a patologia genômica e a farmacologia genômica. O conhecimento da anatomia do genoma humano representa, assim, apenas o ponto de partida de construção da medicina genômica.
Paralelamente ao progresso no sequenciamento do genoma humano, houve a detonação de novos conhecimentos em genética médica molecular. Todavia, a busca incansável pela cura de determinadas doenças e o discurso em prol da felicidade através da perfeição humana somaram-se a graves problemas éticos.
Segundo GOMES e SORDI (2001)[17], vivemos em uma época de transição e incerteza. A possibilidade da eugenia, discriminação, clonagem total ou parcial dos seres humanos e, por outro lado, a cura de doenças de origem genética, patentes de genes humanos são questionamentos que vieram à baila com a revolução introduzida pelas técnicas de engenharia genética, culminando com o Projeto Genoma Humano (Hugo – Human Genome Organization). Concepções aparentemente inalteráveis, como a essência do próprio ser humano, estremecem nas bases.
É importante enfatizar que a genética médica molecular, que se limitava a diagnosticar as doenças mendelianas em nível do DNA, sofreu profunda transformação com os conhecimentos derivados das chamadas ciências “ômicas”, transformando-se na medicina genômica.
Na lição de PENA (2004)[18], agora que terminou o sequenciamento genômico do homem e dos principais organismos, estamos prestes a sofrer uma drástica mudança e dar um salto qualitativo na capacidade de criar e utilizar o conhecimento “ômico” na práxis da medicina genômica. Estas novas tecnologias têm permitido não só a aquisição de novos dados, mas também, através das novas ferramentas bioinformáticas, permitindo a prospecção dos bancos de dados para pista de novas estratégias diagnósticas e terapêuticas. Através dos bancos de dados, rapidamente completaremos o catálogo das doenças mendelianas. Todos os genes humanos, quando mutados, são potencialmente genes causadores de doenças, e assim, vamos caracterizar novas entidades mórbidas e novas vias patogenéticas a partir do conhecimento da estrutura e função de todos os genes. A ênfase aqui não é mais apenas na estrutura gênica (genômica estrutural), mas também na sua função e regulação (genômica funcional). Em tempo, uma nova fisiologia molecular permitirá o florescimento da fisiopatologia molecular. Munidos deste conhecimento, poderemos, então, enfrentar o desafio das doenças multifatoriais como componente genético poligênico, que constituem a grande maioria da carga mórbida humana, como no câncer e doenças cardiovasculares, nutricionais, infecciosas e degenerativas. A medicina preditiva, baseada no diagnóstico das predisposições, passará a ser rotina. Paralelamente, novos dilemas bioéticos emergirão, pois infelizmente a nossa capacidade de prevenir ou tratar doenças estará sempre atrasada com relação ao nosso poder de diagnosticá-las.
Segundo MOREIRA-FILHO (2004)[19], a genômica pode ser definida como o estudo experimental das funções e interações de todos os genes do genoma, bem como da interação dos genes com fatores ambientais, e não apenas dos genes e seus efeitos isoladamente. A abordagem genômica é, portanto, aplicável ao estudo das doenças complexas e multifatoriais, causadas pela interação de fatores genéticos, ambientais e comportamentais. Estas são as doenças de maior prevalência de alto impacto em termos de mortalidade e ou morbidade, como o câncer, as doenças cardiovasculares e cerebrovasculares bem como as doenças neurológicas e neurodegenerativas. Para a identificação e avaliação da magnitude dos diferentes fatores de risco nas doenças complexas – essencial ao desenvolvimento de estratégias efetivas de diagnóstico, prevenção e tratamento – é preciso articular a genômica com estudos clínicos e epidemiológicos. Essa condição nem sempre tem sido adequadamente observada na moderna pesquisa biomédica.
Não se pode olvidar que o diagnóstico de doenças genéticas usando teste genômico alcançou avanços espetaculares, como por exemplo, as técnicas de clonagem posicional que permitiu a descoberta de um número significativo de genes, a identificação de genes envolvidos em doenças comuns, tais como o câncer e doenças cardiovasculares. Estas novas tecnologias têm permitido a prospecção de bancos de dados para pistas de novas estratégias diagnósticas e terapêuticas.
Temos uma linha limítrofe entre os aspectos positivos e negativos da era genômica. Independentemente do progresso científico, temos que o genoma humano deve ser totalmente protegido eis que representa a identidade do ser humano. O genoma humano está inserido dentro dos direitos da personalidade.
Para GOMES e SORDI (2001)[20], p. 172) seu fundamento último é a proteção da dignidade da pessoa humana, entendida como ser uno e indivisível. Assim, engloba a ausência de manipulação de genes (ressalvadas as hipóteses de terapias genéticas posto que não s enquadra no conceito strictu sensu de manipulação e, desde que circunscrita ao indivíduo submetido ao tratamento) e o respeito ao meio ambiente natural em que esse vai se expressar.
De posse do genoma passou-se a entender de forma mais detalhada os mecanismos de instalação e progressão de doenças, bem como as variações genômicas de cada pessoa, por isso, é imperativo de justiça que a genômica seja pautada nos princípios de direito á vida, dignidade da pessoa humana, liberdade e igualdade.
A preocupação com a prevenção das enfermidades e o crescente conhecimento da população sobre a influência da engenharia genética na saúde e na doença tem se tornado cada vez mais relevante.
Leciona GIUGLIANI (2004)[21], que, as informações obtidas, ao longo das últimas décadas sobre o genoma humano, e que culminaram com a conclusão de seu sequenciamento, contribuíram para intensificar a procura de informações sobre o diagnóstico precoce e prevenção das doenças geneticamente determinadas. Nesse contexto, o aconselhamento genético tem enorme tarefa de integrar o conhecimento cientifico à vida daqueles que procuram informações sobre determinada condição genética, ajudando-os a compreender esse conhecimento e traduzi-lo da melhor maneira possível em seu benefício.
Segundo ASHTON-PROLLA (2004)[22], uma das maiores promessas da medicina genômica é a prevenção de doenças genéticas ou de suas consequências através do diagnóstico precoce (muitas vezes, pré-sintomático/preditivo) dos indivíduos em risco. Em algumas áreas da genética clínica, como, por exemplo, o diagnóstico de preposição hereditária ao câncer e erros inatos do metabolismo, a utilização das informações genômicas para o diagnóstico precoce, diagnóstico preditivo e prevenção da doença e/ou suas consequências já é uma realidade. Porém, essa nem sempre é uma atividade inócua, e provavelmente ainda é cedo para medir os riscos relacionados ao impacto psicológico das informações geradas.
Na atualidade, a disponibilidade de serviços de medicina genética é uma questão significante da genética humana. À medida que a tecnologia genética avança e mais pessoas têm acesso a informações os serviços médicos aumentam, bem como os debates acerca dos limites admissíveis de interferência no corpo humano.
No ano de 1995 foi criada a Lei 8.974 que estabeleceu normas para o uso das técnicas de Engenharia Genética. De acordo com a referida Lei são vedadas e consideradas criminosas, as atividades relacionadas a Organismos Geneticamente Modificados, tais como: manipulação genética utilizando células germinativas humanas, produção, armazenamento ou manipulação de embriões humanos para serem utilizados como material biológico disponível.
A Resolução nº 1931/2009 do Conselho Federal de Medicina (Constituição da República) (2009), que aprovou o Código de Ética Medica, dispõe em seu § 2º do art. 15 que o médico não deve realizar a procriação medicamente assistida com nenhum dos seguintes objetivos: criar seres humanos geneticamente modificados, criar embriões para investigação, criar embriões com finalidade de escolha de sexo, eugenia, ou para originar híbridos ou quimeras.
Ainda é vedado ao médico, conforme disposto art. 99 do mesmo Código, participar de qualquer tipo de experiência envolvendo seres humanos com fins bélicos, políticos, étnicos, eugênicos ou outros que atentem contra a dignidade humana.
No campo das ciências da vida, os casos considerados como má prática da medicina são os que retratam a participação na realização de experiências em seres humanos com fins meramente racistas ou eugênicos, bélicos ou políticos. Nesse contexto verifica-se o uso da medicina contra o ser humano e não a favor dele.
Assim, deve-se delimitar as fronteiras entre a genômica e a medicina, uma vez que jamais poderão ser violados os direitos já consagrados dos seres humanos, a dignidade e a vida. A má prática da medicina surge quando desvia de sua finalidade primordial, proteger e salvar a vida humana.
Por fim, deixamos aqui um alerta para que toda a sociedade jamais se esqueça de que o chefe do programa eugênico que culminou com o massacre de seis milhões de judeus no ano de 1945 foi um médico, Dr. Josef Mengele. Devemos conscientizar que a genômica e a medicina devem se entrelaçar com a ética em prol dos direitos da espécie humana.
4 Manipulação genética e o “admirável mundo novo”
Desde os primórdios, registraram-se casos de diversos povos que eliminavam os de sua espécie por considerá-los doente, deficientes, diferentes, inferiores e indignos. Propostas em busca da perfeição genética foram difundidas ao longo dos tempos como, por exemplo, o combate as doenças venéreas e a prostituição, etc.
Com a manipulação genética e o desenvolvimento do diagnóstico genético levantaram-se inúmeras discussões e problemas com base em pressupostos eugênicos.
Conforme preleciona DINIZ (2006)[23], a manipulação genética é uma técnica de engenharia genética que desenvolve experiências para alterar o patrimônio genético, transferir parcelas do patrimônio hereditário de um organismo vivo a outro ou operar novas combinações de genes para lograr, na reprodução assistida, a concepção de uma pessoa com caracteres diferentes ou superar alguma enfermidade congênita. É um conjunto de atividades que permite atuar sobre a informação contida no material hereditário ou manipular o genoma humano no todo ou em parte, isoladamente, ou como parte de compartimentos artificiais ou naturais (p. ex., transferência nuclear), excluindo-se os processos citados nos art. 4º I a IV, e 6º, II, III, e IV, da Lei 8.974 de 1995 (Instrução Normativa nº 8/97 da CTNBio, art. 1º), tais como: mutagênese, formação e utilização de células somáticas de hibridoma animal, fusão celular, autoclonagem de organismos não patogênicos que se processe de maneira natural, manipulação de moléculas ADN/ARN recombinantes etc.
Já a Eugenia é uma ciência que estuda as condições mais propícias à reprodução e melhoramento da espécie humana. A Eugenia pretende reduzir a frequência de genes que apresentem determinadas anomalias e aumentar a de genes favoráveis nas gerações futuras.
Segundo CONTI (2001)[24], certos políticos e cientistas propuseram e executaram medidas prepotentes e discriminatórias sob o nome de Eugenia, de modo que essa palavra tornou-se hedionda para muita gente. No entanto, ela refere-se, apenas, a medidas que tendem a melhorar o patrimônio genético da humanidade, o que é uma tarefa benéfica e admirável, quando feita com total respeito aos direitos humanos e com base em conhecimentos científicos seguros.
Ainda explica a mesma autora (2001)[25] que, Hitler e seus asseclas usaram o prestigio da palavra Eugenia, mudando-lhe o sentido, para justificar seus crimes, e, historicamente, esse tema não produz boas lembranças. A vinculação do termo eugênico com interesses políticos e ódio racista desfigurou o significado da palavra.
No passado fingindo-se fazer Eugenia, praticaram-se muitos atos criminosos, o que provocou uma repulsa social acerca da palavra. Diante das atrocidades cometidas e interesses políticos escusos, o objetivo da Eugenia tornou-se indigno, desumano e sem ética.
Na atualidade, os testes genéticos já fazem parte da cultura social fragilizando o consenso acerca da dignidade humana que independe de uma espécie pura ou perfeita. A engenharia genética, bem como todo conhecimento cientifico se apresentam para a sociedade como uma fórmula mágica e fascinante para se obter a cura de diversas doenças e alcançar a tão sonhada felicidade.
As ciências da vida transformam-se em verdades absolutas e inquestionáveis. Entretanto, por mais benéfico que seja o conhecimento genético, uma vez que se pode obter a cura de diversas doenças, bem como evitá-las, importante registrar que o uso indiscriminado do teste genético em contato com o mundo cultural pode ocasionar práticas terríveis de discriminação e procedimentos eugênicos em intensidade pior que a apresentada pelo nazismo.
De acordo com CONTI (2001)[26], p. 64) existem cada vez mais propostas de testes genéticos obrigatórios. Na história da humanidade a discriminação genética sempre esteve presente. Pessoas com doenças ou enfermidades são isoladas e até mesmo já chegaram a ser eliminadas. O que temos de novidade é que, hoje, tornou-se possível estabelecer a presença de uma doença antes mesmo que ela se manifeste. Assim, pacientes portadores de um determinado gene poderão ser discriminados pelo mercado de trabalho.
Ainda Na lição da autora, não é possível permitir que na sociedade futura surja um novo sistema de classe, no qual os seres humanos serão diferenciados pelos seus genes, pois caminharíamos para uma genetocracia. Em anos próximos, marcadores genéticos para características humanas como altura, peso ou mesmo coordenação motora, tendência musical e habilidade intelectual, poderão estar disponíveis no mercado.
Estaria a humanidade caminhando para o “admirável mundo novo” escrito por Aldous Leonard Huxley no ano de 1932, onde as pessoas são pré-condicionadas biologicamente e condicionadas psicologicamente a viverem dentro de uma sociedade organizada sem ética e valores morais onde o processo de reprodução segue padrões eugênicos?
Apesar da obra de Aldous Huxley ser uma ficção científica, ela nos leva a refletir sobre as implicações éticas e morais da engenharia genética, como o Projeto Genôma Humano, a clonagem , terapia gênica etc. O que foi registrado há mais de 80 anos como uma ficção científica vem caminhando passos largos para a realidade, uma vez que as técnicas da engenharia genética já são capazes de orientar a procriação de filhos perfeitos.
Sería ético os pais escolherem o sexo e as caracteristicas de seus filhos como a cor dos olhos ou o nível de inteligência? Seria admirável um mundo onde a discriminação é baseada no código genético?
Segundo leciona Henrique Leveovitz citado por CONTI, (2001)[27], assim, o processo de decisão reprodutiva mudará de direção. Este conhecimento pode levar a um processo de eugênese através do aborto seletivo. Na Índia, milhares de aborto já são realizados somente com base no sexo do feto. Nos EUA, um alarmante estudo revelou que dez por cento das mulheres entrevistadas não hesitaram em abortar uma criança propensa à obesidade. Parece que seria apenas um pequeno passo, para muitos, o uso da análise genética do feto para justificar o aborto por um sem número de “insuficiências” genéticas reais ou pré-concebidas. No próximo século, as informações reveladas pelo Projeto Genoma permitirão aos médicos selecionar os fetos, produzindo em laboratório um extraordinário número de características físicas e comportamentais. Pela primeira vez na história, os pais decidirão que tipo de criança nascerá. A seleção genética de fetos para características não ligadas, livres de enfermidades geneticamente conhecidas iniciará uma nova era para a eugênese.
É inconcebível que o indivíduo tenha violados todos os seus direitos, devido ao seu perfil genético, o princípio da dignidade da pessoa humana vigora entre a espécie humana independentemente de suas características genéticas.
Oportuna a reflexão de DINIZ (2006)[28]:
“Nesse contexto, a manipulação genética envolve riscos e uma série afronta à dignidade humana (Constituição da República, art. 1º, III), que podem levar a humanidade a percorrer um caminho sem retorno, por trazer a possibilidade de: a) obtenção, por meio da clonagem, da partenogênese ou da fissão gemelar de uma pessoa geneticamente idêntica a outra; b) produção de quimeras, pela fusão de embriões, ou, ainda, de seres híbridos mediante utilização de material genético de espécies diferentes, ou seja, de homens e de outros animais, formando, por exemplo, centauros, e minotauros, tornando as ficções da mitologia grega uma realidade, pois já se conseguiu camundongos com orelhas humanas; c) seleção de caracteres de um indivíduo por nascer, definindo-lhe o sexo, a cor dos olhos, a contextura física etc.; d) criação de bancos de óvulos, sêmens, embriões ou conglomerados de tecidos vivos destinados servir como eventuais bancos de órgãos, geneticamente idênticos ao patrimônio celular do doador do esquema cromossômico a clonar; e) produção de substancia embrionária para fins de experimentação; f) transferência de substancia embrionária animal ao útero da mulher e vice-versa para efetuar experiências; g) implantação de embrião manipulado geneticamente no útero de uma mulher, sem qualquer objetivo terapêutico; h) criação de seres transgênicos, ou seja, de animais cujo DNA contenha genes humanos, para que possam produzir hormônios ou proteínas humanas a serem utilizadas como remédio para certas moléstias; i) introdução de informação genética animal para tornar a pessoa mais resistente aos rigores climáticos; j) produção e armazenamento de armas bacteriológicas etc.”
Por certo que a busca de um gene mais favorável só tem cabimento quando não interferir nos direitos humanos, entre os quais estão as decisões acerca da reprodução, por isso, a terapia gênica e o aconselhamento genético devem ater-se apenas na transferência de genes de um organismo para outro para curar ou diminuir doenças.
Mas é preciso ter prudência, evitando-se qualquer intervenção sobre o óvulo fecundado, uma vez que provocaria alteração em sua identidade e a eliminação total da daquele ser humano em potencial distanciando-se totalmente de qualquer proposta de terapia. Tal prática nada mais é do que eugenia visando tão somente o melhoramento genético da espécie humana.
Ensina DINIZ (2006)[29], a terapia normal em embriões, que se dá em razão de diagnóstico pré-natal, de caráter genético ou não, é louvável por visar a sua cura por meios terapêuticos habituais, como dietas, medicamentos etc. Por exemplo, a síndrome adrenogenital, provocada por deficiência de uma substância denominada 21-hidroxilase, poderá ser tratada se aplicar, periodicamente, cortisona ao feto de sexo feminino, evitando-se masculinização de sua genitália externa. Se uma gestante apresentar transtorno na taxa de fenilcetonúria bastará que faça uma dieta adequada durante a gestação e depois do parto da criança, para impedir que esta venha a ter algum defeito congênito no coração ou debilidade mental. O tratamento neonatal poderá sanar uma anomalia detectada no diagnóstico, sendo levado a efeito sempre que existir a esperança de que a criança nasça sadia e tenha mais benefícios com essa terapia do que com a instaurada após o parto.
Ainda de acordo com Diniz, fácil é perceber que os pesquisadores e geneticistas só têm direito á liberdade cientifica se esta destinar-se a fins terapêuticos que não coloquem em risco a sobrevivência da espécie humana, levando em consideração a dignidade da pessoa humana e preservando sua integridade física e psíquica e a vida, que é um bem jurídico fundamental, por ser o suporte biológico do indivíduo e da humanidade, não podendo ser “aprendizes de feiticeiros”, nem muito menos, “brincar de Deus”, pretendendo, instigados por interesses econômicos, ter o poder de controle sobre a vida humana, dando origem a uma poluição biológica, que é mais fatal do que a química. A terapia gênica somente deve ser admitida em moléstias graves e fatais que não tenham alternativa de tratamento, desde que possa fornecer alguma garantia para superar ou diminuir os efeitos da enfermidade, não influa sobre o código genético e não se dirija à seleção da espécie, visando melhorar a dotação genética da humanidade. É, portanto, a intangibilidade do patrimônio genético da humanidade que assegura a sobrevivência da espécie.
É inconcebível que a manipulação genética seja utilizada para seleção de caracteres de um indivíduo por nascer, definindo-lhe o sexo, a cor dos olhos, a contextura física, etc. É de se notar que, no Brasil o Conselho Federal de Medicina se opõe a seleção do sexo, assim como de outras características. Permitir tais escolhas é o mesmo que consentir a seleção da espécie humana, ou seja, legalização da eugenia.
Infelizmente os ditadores científicos e suas promessas futuristas manipulam o pensamento das pessoas. O anseio pela perfeição e pela felicidade num mundo sem doença e sem sofrimento faz com que as pessoas se curvem a ditadura científica sem questionar os métodos. Parafraseando Aldous Huxley, também nos dias atuais percebe-se o aprimoramento dos métodos de terror com métodos de aceitação.
HUXLEY (1962)[30], fez um discurso sobre a ditadura científica do futuro retratada em seu livro "Admirável Mundo Novo", onde esclareceu que sua obra não foi baseada em ficção e sim sobre o que a elite planejava implantar à época.
Cabe colacionar o referido discurso:
“E aqui gostaria de comparar rapidamente a parábola de “Admirável Mundo Novo”, com outra parábola que foi adiantada no livro de George Orwell (1984). Estou inclinado a pensar que a ditadura científica do futuro, eu acho que será a ditadura cientifica em muitas partes do mundo será provavelmente mais próxima do padrão de “Admirável Mundo Novo”, do que o padrão de 1984. Será mais próxima não devido a tendências humanitárias dos ditadores científicos, mas simplesmente porque o padrão de “Admirável Mundo Novo” será provavelmente mais eficiente do que o outro (padrão). Mas se você conseguir que as pessoas concordem com o estado das coisas nas quais elas vivem, o estado de servidão, o estado de ser, bem, isso parece para mim que a natureza da revolução final que estamos enfrentando agora é precisamente esse – que estamos em um processo de desenvolvimento – de uma série de técnicas que farão com que a oligarquia controladora, que sempre existiu e possivelmente sempre existirá levem as pessoas a amar sua servidão. Pode-se fazer as pessoas gostarem do estado das coisas que de outra forma elas não concordariam, e esses métodos, eu acho, são um refinamento real sobre outros métodos de terror porque combinam métodos de terror com métodos de aceitação. Bem, então, existem vários outros métodos que podem ser usados, há, por exemplo, o método farmacológico, esse é uma daquelas – coisas sobre as quais eu falei em “Admirável Mundo Novo”, e o resultado – seria que, você pode imaginar a euforia que faria as pessoas muito felizes, mesmo nas circunstancias mais abomináveis, quero dizer, essas coisas são possíveis.”
Estaria à perfeição genética muito próxima da realidade humana ou vice-versa? Estaria à humanidade se aproximando do “admirável mundo novo” ou vice-versa?
O grande impulso da engenharia genética trouxe em seu bojo uma série de problemas éticos e jurídicos relacionados com a vida, que vêm se avantajando em complexidade à medida que as tecnologias e a manipulação genética vêm se aprimorando, despertando um clamor social em busca do acesso aos novos exames, testes e técnicas que prometem a cura, o bem e a perfeição.
Até que ponto pode-se consentir o aborto por questões genéticas, tendo em vista que o princípio da dignidade da pessoa humana independentemente das características genéticas do homem?
Segundo DINIZ (2006)[31], a suspeita ou detecção de uma doença hereditária traz como consequência a questão do aconselhamento genético a ser dado pelo médico a um casal sobre os riscos que poderão advir se vier a ter um filho, para que possa tomar a decisão de tê-lo ou não, ou aos pais, para auxiliá-los no diagnóstico, terapia ou prognóstico da enfermidade genética do feto. Para tanto, deverá prestar com clareza todas as informações e assessorar, sem, contudo, induzir, procurando o otimismo, e mostrando, de modo humano, as probabilidades de terem um filho sadio, pois na transmissão de enfermidades hereditárias intervêm, além da genética, outros fatores, que impossibilitam um prognóstico de valor absoluto. Assim sendo, mesmo depois do nascimento de um filho que apresenta distúrbios, a chance do casal de ter outro normal será de 90 a 98%. Constitui dever do médico, ainda, expor as possíveis terapias para melhorar a vida da criança com problemas congênitos sem nunca sugerir o aborto. Será que se deveria admitir o aborto eugênico quando o feto apresentasse anomalia congênita, grave e incurável? Qual o limite para saber se uma deficiência física ou psíquica do feto justificaria, pela sua gravidade, a interrupção da gestação? Será que o portador de uma deficiência física ou mental não mereceria viver? Seria possível valorar qualitativamente a vida de um deficiente? Poder-se-ia recusar-lhe um tratamento pré-natal, proceder a interrupção da gravidez ou admitir a eutanásia logo depois do parto? Poder-se-ia exigir a esterilização dos deficientes físicos ou mentais? Não seria isso um crime eugênico contra a humanidade? Não seria esse eugenismo ou racismo genético uma volta, em surdina, do nazismo, acalentando-se o sonho de um “admirável mundo novo” povoado por seres humanos perfeitos?
Deveríamos nos perguntar com bastante eloquência qual o papel do direito nesse contexto, considerando que a sociedade está cada vez mais dependente desta ciência e de toda sua tecnologia. É preciso esclarecer que a manipulação genética revestida de objetivos eugênicos e que coloca em risco a dignidade humana provocando danos irreversíveis as gerações futuras têm que ser totalmente coibida pelo ordenamento jurídico. Imprescindível a efetividade das normas para tutelar a inviolabilidade da herança genética.
O patrimônio genético poderá estar comprometido se a manipulação genética não for utilização de forma ética, consciente, correta e legal. Por isso deve-se fiscalizar a aplicação das novas técnicas da engenharia genética, seus resultados e produtos, bem conhecer os termos de sua tutela jurídica e utilizar dos mecanismos legais de proteção para coibir qualquer prática discriminatória e atentatória á dignidade humana.
Imitando a ficção, já dispomos de testes genéticos capazes de prever certas doenças. Tais testes devem ser exclusivos para a busca da cura de doenças, não podendo as pessoas deles se utilizarem para escolher as caracteristicas de seus filhos tampouco para buscar a procriação de filhos perfeitos, afinal não são os genes que determinarão o destino da humanidade.
Frente a estas questões, é de extrema importancia que a humanidade seja totalmente protegida pelos princípios éticos, de modo que a manipulação genética seja utilizada apenas para melhorar a qualidade de vida do homem.
A obra de Huxley nos faz refletir: para onde caminhará a nossa civilização, tendo em vista que a ficção e a realidade já se comunicam?
5 Utilização de embriões na pesquisa genética
O embrião é o produto da concepção, assim chamado durante os três primeiros meses, a partir dos quais se denomina feto.
De acordo com CONTI (2001)[32], desde a concepção existe uma autentica pessoa porque a fecundação determina a personalidade. O embrião, ser em formação, é merecedor de toda proteção jurídica. O direito pátrio agasalha essa proteção, com norma positivada na Constituição, no seu artigo 5º. É o mais fundamental de todos os direitos.
Considerando que a vida inicia-se no ato da concepção, ou seja, da fecundação do óvulo pelo espermatozoide, dentro ou fora do útero, e que a vida humana é um bem indisponível, como admitir determinadas experiências genéticas com o embrião?
Após a fecundação, embora haja inúmeras transformações até o nascimento do novo ser, cumpre enfatizar que não haverá qualquer alteração em seu código genético, que é singular, tornando a vida humana irrepetível.
Comenta CONTI (2001)[33], que, algumas vozes se levantam, alertando consciências sobre o fato inegável de que o embrião humano é homem, desde o seu inicio, como disse Tertuliano no século III: “já é homem aquele que o será”.
Os avanços científicos caminham passos largos à frente do Direito, que retarda a sua adequação à consequência daqueles. Essa distância entre ciência e Direito origina um espaço jurídico em branco que remete o jurista a refletir e propor requisitos para possibilitar os procedimentos e pesquisas científicas através de embriões.
Assim, será preciso estabelecer comitês que avaliem os procedimentos de pesquisa, a coerência do método científico proposto e estabelecer critérios de proporcionalidade entre meios e fins. Estes comitês deverão ser formados por pessoas idôneas e com capacidade para buscar fórmulas de consenso real, e não meras justaposições de posições diversas.
Independente das exaustivas discussões de muitos autores acerca do inicio da vida ou do estágio inicial do embrião, usar ou gerar embriões para determinadas pesquisas traz problemas éticos e jurídicos. O embrião tem abrigado constitucionalmente os seus direitos e por isso tem personalidade jurídica formal.
Segundo DINIZ (2006)[34], o embrião, ou o nascituro, tem resguardados, normativamente, desde a concepção, os seus direitos, porque a partir dela passa a ter existência e vida orgânica e biológica própria, independente da de sua mãe. Se as normas o protegem é porque tem personalidade jurídica. Na vida intrauterina, ou mesmo in vitro, tem personalidade jurídica, tem personalidade jurídica formal, relativamente aos direitos da personalidade, consagrados constitucionalmente, adquirindo personalidade jurídica material apenas se nascer com vida, ocasião em que será titular dos direitos patrimoniais e das obrigações, que se encontravam em estado potencial, e do direito às indenizações por dano moral e patrimonial por ele sofrido. Receberá tal indenização a partir do nascimento até completar a idade de 21 anos (TACSP, 10ª Câm., Ap. c/ Ver. 489.775-0/7. Mogi Guaçu, j. 20-10-1997). Por isso será preciso, portanto, delimitar as fronteiras da responsabilidade civil por dano moral ao nascituro, tanto na fertilização natural como assistida.
Segundo ASCENSÃO (2010)[35], eticamente, um embrião é uma pessoa. Desde o momento da concepção traz consigo, totalmente demarcados em seus genes e cromossomos, as caracterizações de individualidade que o tornam um ser humano único e irrepetível.
Do ponto de vista da ética, o embrião é um ser humano em potencial, desde o momento da fecundação, portador de dignidade e merecedor de todo o respeito. Do ponto de vista ético e legal devem ser questionados procedimentos que envolvam a doação de gametas, seleção de sexo, útero de substituição, seleção de embriões e clonagem, coibindo a instauração de verdadeiras práticas eugênicas.
Na lição de PETRACCO (2004)[36], o destino dos embriões excedentes da fertilização in vitro. A fertilização in vitro e a transferência de embriões (FIVeTE), por razões técnicas, pode produzir um número de embriões maior do qual será transferido, uma vez que para evitar o risco da gravidez múltipla transferem-se normalmente 3 a 4 embriões. Desta forma cria-se o problema dos embriões excedentes os quais poderiam ser congelados, destruídos, doados ou destinados à pesquisa. Este tema leva à discussão do status moral do embrião. Do ponto de vista da ética, o embrião é um ser humano em potencial, desde o momento da fecundação. Tem dignidade e merece respeito. Portanto, sua destruição é indefensável e a manipulação a que pode ser submetido deve ser limitada, sendo aceitáveis somente procedimentos que sejam benéficos (terapêuticos), o que é difícil determinar neste momento. A doação deve ser considerada como adoção pré-natal. O uso em pesquisa contraria as normas e diretrizes em seres humanos, desde o Código de Nuremberg, que propõe o impedimento de experimentos cujo desfecho possível seja a morte. O congelamento destes embriões, com finalidade de transferência em outros ciclos e com isto aumentar a chance de gravidez, ou com a finalidade de obter uma segunda gestação, também é passível de objeções. Porém, torna-se eticamente aceitável quando passa a ser a maneira destes embriões chegarem à vida. Esses embriões sejam ou não pessoas humanas atuais ou potenciais, vivem somente graças à ciência e à técnica. E a intenção é que vivam, ainda que se saiba que suas possibilidades certamente são limitadas.
Ainda leciona o autor (2004)[37], a seleção de sexo na reprodução assistida pode ser feita através da separação de espermatozoides masculinos (Y) ou femininos (X) ou pela identificação genética dos embriões através da biópsia de células embrionárias. Na primeira situação, exige o questionamento quanto à escolha do sexo e na segunda, associa-se à problemática dos embriões indesejados. A sexagem é justificada quando utilizada para evitar transtornos genéticos ligados ao sexo. Pode ser aceita em outra circunstância que não para evitar doenças genéticas/hereditárias? Do ponto de vista bioético, não há justificativa, pois estaríamos frente a um meio de discriminação sexual contra qualquer um dos sexos. No Brasil a Constituição da República se opõe a seleção do sexo, assim como de outras características.
Explica PETRACCO (2004)[38], o medo de que este embrião seja usado como um meio e não como um fim em si mesmo, o risco de redução da diversidade dos indivíduos com consequente despersonalização são, entre outros, objeções éticas que justificam o parecer do Conselho da Europa no sentido de proibir a clonagem com o fim reprodutivo.
Diante de tamanha evolução cientifica surge a necessidade de se reconhecer dignidade da pessoa a partir das novas concepções acerca do embrião. O respeito à dignidade inerente à pessoa deve ser reformulada a partir de novas concepções relacionadas com o status do embrião.
Segundo SANTOS (1998)[39], a necessidade do respeito à dignidade inerente á pessoa deve ser reformulada a partir de novas concepções relacionadas com o status do embrião. Em princípio, desde que a pessoa exista há um reconhecimento legal. A determinação do status do embrião está ligada à definição do que é vida e quando se dá o início da vida. Quando se dá o início da vida, como vimos, não é unânime, tendo em conta a falta de unicidade de critérios, alguns grupos emitiram suas próprias definições. Assim o Comitê do Royal College of Obstetrician and Gynecologist (RCOG Comitee – Londres) afirma que: "a questão moral em si não é quando começa a vida, mas em que ponto do desenvolvimento do embrião devemos atribuir-lhe a proteção devida ao ser humano". O Ethics Advisory Board Federal dos Estados Unidos respondeu à pergunta: "Depois de muitas discussões e análises a respeito da informação científica e ao status do embrião, este grupo acorda que o embrião humano merece profundo respeito, mas este respeito não se acompanha necessariamente dos plenos direitos legais e morais atribuídos à pessoa". Em abril de 1981, o Congresso dos Estados Unidos, após consultar um grande número de especialistas decidiu que, "segundo a evidência científica atual, o ser humano existe desde o momento da concepção".
Leciona MELO (2005)[40], a redução embrionária consiste em um aborto seletivo proposto quando, após a transferência dos embriões (três, quatro ou mais), ocorre à implantação "inadvertida" de todos eles. Essa atitude denomina-se iatrogenia intencional ou lato sensu. Trata-se de qualquer dano causado a alguém por um ato médico, quer seja este ato terapêutico ou cirúrgico; entretanto o dano ocorre de uma falha no atuar médico, a realização do ato médico culposa. Há, ainda, os que defendem este tipo de atuação como má prática médica, como atuar doloso do profissional, haja vista que o mesmo conhece os riscos de realizar o procedimento, transferir mais de dois embriões para a paciente, mas assume o risco de uma gestação múltipla em nome do resultado positivo. Caracteriza dolo eventual porque o médico conhece e assume os riscos (tem consciência da lesividade do ato) e mesmo assim decide agir (assume as consequências de produção do resultado). Nesta interpretação a atuação do médico sairia da seara da iatrogenia e adentraria na conduta criminosa dolosa, uma vez que não existe a figura do aborto culposo. A redução embrionária é um aborto tanto para a conceituação médica quanto para a jurídica. Ocorre a subsunção dos tipos de aborto previstos no Código Penal Brasileiro ao procedimento de redução embrionária, pois o bem jurídico tutelado pela lei é a preservação da vida humana. O posicionamento em defesa da licitude da redução embrionária, uma vez que a mesma não interrompe a gravidez, logo não se caracterizaria o crime de aborto mostra-se inaceitável juridicamente. Haja vista, ser fruto de uma interpretação equivocada e desastrada dos tipos penais e toda filosofia do direito penal brasileiro. Pois, para os defensores desta tese jurídica, a lei estaria protegendo o estágio gestacional em detrimento da vida humana. Um absurdo, uma deturpação da lei, pois se assim o fosse, o bem jurídico tutelado (objeto jurídico) pelo crime de aborto seria a gravidez e não a vida humana.
A promessa de cura a todas as enfermidades a que sofre a espécie humana através da manipulação genética é importante e significativa aos olhos da sociedade, todavia deve-se ater para o fato de que dentre os direitos de ordem física, o direito à vida ocupa posição de preferência, como bem maior na esfera natural e jurídica onde todos os demais estão condicionados.
Para BITTAR (2006)[41], esse direito estende-se a qualquer ente trazido a lume pela espécie humana, independentemente do modo de nascimento, da condição do ser, de seu estado físico ou de seu estado psíquico. Basta que se trate de forma humana, concebida ou nascida natural ou artificialmente (in vitro, ou por inseminação artificial), não importando, portanto: fecundação artificial por qualquer processo; eventuais anomalias físicas ou psíquicas de qualquer grau; estados anormais: coma, letargia ou de vida vegetativa; manutenção do estado vital com o auxílio de processos mecânicos, ou outros (daí por que questões como a da morte aparente e a da ressurreição posterior devem ser resolvidas, à luz do direito, sob a égide da extinção, ou não, da chama vital, remanescendo a personalidade enquanto presente e, portanto, intacto o direito correspondente).
Segundo BITTAR (2006)[42], a realização de combinações genéticas artificiais – que com plantas vêm sendo realizadas (engenharia genética) – encontra óbice na órbita jurídica quanto a seres humanos, na medida em que interfere nos desígnios do próprio destino, não nos parece aconselhável à estimulação, pela afetação da espécie e com consequências ora imprevisíveis.
Considerado o princípio da dignidade da pessoa humana, pode-se dizer que a pessoa é o bem supremo da ordem jurídica, o seu fundamento e seu fim. Sendo possível concluir que a ciência deve existe em função da vida humana, independentemente do estágio em que se encontre.
Alguns autores defendem com muita mestria o reconhecimento do regime aberto dos direitos da personalidade, uma vez que se fundamenta no princípio da dignidade da pessoa humana, objetivando sua caracterização como direito incondicional.
Segundo BELTRÃO (2005)[43], além dos tipos previstos na Constituição da República e no Código Civil de 2002, são direitos da personalidade os que verdadeiramente forem emanados da personalidade humana.
Desde os primórdios atribuía-se ao ser humano a origem e a finalidade da lei e do direito, revelando que já naqueles longínquos tempos se concebia ser o próprio ente humano o destinatário primeiro e final da ordem jurídica.
Segundo SZANIAWSKI (2005)[44], é de se observar que já havia em Roma a tutela da personalidade humana através da actio iniurariam, que assumia a feição de uma verdadeira cláusula geral protetora da personalidade do ser humano. Todavia, esta proteção não apresentava, nem poderia oferecer uma tutela da pessoa na mesma intensidade e no mesmo aspecto que hoje, principalmente devido à diferente organização social daquele povo, distante e desprendido da visão individualista que possuímos de nossa pessoa, à completa ausência de desenvolvimento de pesquisas médicas e biológicas que possuímos na atualidade e a inexistência de tecnologia e aparelhos que viessem a atacar e a violar as diversas manifestações da personalidade humana.
Ensina SZANIAWSKI (2005)[45], que foi tendência do final do século XX, e torna-se realidade no século XXI, a afirmação do direito geral de personalidade, mediante a inserção na Constituição e em normas infraconstitucionais, da cláusula geral de tutela da personalidade humana, uma vez que a estreita visão privatística dos direitos de personalidade, que não estejam vinculados à categoria ampla de direitos do homem, se mostra insuficiente para a tutela da personalidade. A ordem jurídica deve ser entendida como um todo, onde, dentro de uma hierarquia de valores, tenha um local primacial a noção de que o homem é pessoa dotada de inalienável e inviolável dignidade. Somente a leitura da norma civil à luz da constituição e de seus princípios superiores é que revelará, à noção de direito da personalidade, e sua verdadeira dimensão.
Ainda o referido autor (2005)[46], leciona que, embora afirmem alguns que a personalidade do ser humano se inicia a partir de seu nascimento com vida, esta não é a opinião predominante, uma vez que parte considerável da doutrina brasileira considera o nascituro portador de personalidade e sujeito de direitos. E não seria somente o nascituro, como expressamente diz o dispositivo, mas, também, o concepturo seria digno de proteção em todos os seus aspectos, sendo possuidor, desde o momento da concepção, de personalidade.
Para DINIZ (2006)[47], a vida humana é amparada juridicamente desde o momento da fecundação natural ou artificial do óvulo pelo espermatozóide (art. 2ª Lei nº 11.105/2005, arts. 6º, III, in fine, 24, 25, 27, IV, e CP, arts. 124 a 128). O direito à vida integra-se à pessoa até o seu óbito, abrangendo o direito de nascer, o de continuar vivo e o de subsistência, mediante trabalho honesto (Constituição da República, art. 7º) ou prestação de alimentos (Constituição da República, arts. 5º, LXVII, e 229), pouco importando que seja idosa (Constituição da República, art. 230), nascituro, criança, adolescente (Constituição da República, art. 227), portadora de anomalias físicas e psíquicas (Constituição da República, arts. 203, IV, 227, § 1º, II), que esteja em coma ou que haja manutenção do estado vital por meio de processo mecânico.
Assim, deve-se considerar a vida em todos os aspectos para que as pesquisas com embriões humanos não tome por objeto valores discriminatórios e eugênicos. O debate acerca da tecnologia genética deve caminhar pari passu com o princípio da dignidade humana.
Dever-se-á ter o mais absoluto respeito pela vida e integridade física e mental dos embriões pré-implantatórios ou dos nascituros, sendo suscetível de indenização por dano moral qualquer lesão que venham a sofrer, como deformações, traumatismos, infecções, intoxicações etc., em caso de manipulação genética, experiências cientificas de toda sorte, criação de aberrações genéticas, Comercialização de embriões excedentes (Lei n. 11.105 de 2005 art. 5º, § 3º) para fins experimentais, cosmetológicos, ou para a fabricação de armas biológicas de extermínio, etc.
O reconhecimento do direito à vida desde a concepção como um direito fundamental faz com que se proíba a violação dos direitos do embrião ou nascituro, e, ante as disposições constitucionais, os juristas, cientistas, legisladores e dirigentes das nações tem o dever de proteger a inviolabilidade da vida humana, dos interesses políticos, socioeconômicos, ideológicos, ou particulares. O direito à vida que é garantido deve ser apreendido como o direito a qualquer vida humana.
Oportuna a reflexão de ROCHA (2008)[48], nesse contexto, a permissão para se utilizar embriões humanos para fins de pesquisa científica, permitindo-se deles derivar células-tronco embrionárias, atendam eles ou não o critério, arbitrário, de 14 dias, sejam ou não provenientes da técnica de fertilização in vitro, estejam ou não congelados há mais de três ou de cinco anos, resultem ou não da técnica da clonagem terapêutica, abre espaço para que experiências de toda ordem sejam colocadas em prática, inclusive, experimentos científicos de cunho eugenético.
Ainda a mesma autora (2008)[49], muito embora esses relatos apresentem contornos de questões já superadas após a publicação de inúmeros diplomas legais e éticos, tais como o Código de Nuremberg em 1947, a Declaração Universal dos Direitos Humanos em 1948, a Declaração de Helsinki em 1964, o Relatório Belmont em 1978, entre outras disposições jurídicas, elaboradas com a finalidade de estabelecer princípios que orientem a prática da experiência científica envolvendo seres humanos, garantindo-se o direito à vida, à integridade física e psíquica, dos envolvidos, e o respeito â dignidade da pessoa humana, o espectro do eugenismo voltou a rondar a sociedade contemporânea com a incipiente capacidade demonstrada pelos cientistas em manipular genes humanos.
Segundo Stella Maris Martinez citada por ROCHA (2008)[50], temerosa frente ao incomensurável avanço alcançado, nos últimos cinquenta anos, pelas ciências biomédicas, observa: a magnitude desses avanços demonstra a possibilidade real de levar a cabo programas de eugenia ativa, nos quais, mediante a manipulação genética, se defina o sexo, a cor dos olhos, ou a contextura física dos indivíduos por nascer. E mais ainda: não é descartado imaginar a seleção hipotética de um indivíduo perfeito – segundo os cânones culturais vigentes em determinado momento histórico – e a subsequente produção, mediante clonação, de seres humanos em série, idênticos ao modelo; ou, ao contrário, supor a criação de seres de baixíssimo nível intelectual, mas dotados de extraordinária força física, aos quais se destine a realização das tarefas mais rudes.
À luz do princípio da dignidade da pessoa humana deve-se conferir ao embrião humano uma tutela desvinculada de qualquer interesse particular para a sua coisificação.
6 A busca da perfeição humana e genética
A engenharia genética, na lição de Suzuki e Knudtson, consiste no emprego de técnicas científicas dirigidas á modificação da constituição genética de células e organismos, mediante manipulação de genes. Com o desenvolvimento do diagnóstico genético, surgiram inúmeras e intermináveis discussões com base em pressupostos eugênicos.
Eugenia na definição do dicionário jurídico (2005)[51] é a ciência que estuda as condições mais propícias à reprodução e melhoramento da espécie humana.
São muitos os autores que têm chamado à atenção para as consequências que podem ter o movimento de eugenia sobre o ser humano. A cada dia busca-se mais e mais a perfeição da espécie. Com as promessas da genética, será cada vez mais difícil aceitar os não-perfeitos, podendo, criar na sociedade um consentimento interno e externo através de apoio a políticas que admitam práticas geneticas objetivando uma espécie pura.
A enorme faceta da ciência que visa atingir a criação de um ser humano perfeito realizando, para tanto, pesquisas e manipulação genética que interferem na ordem natural da vida, fazem surgir uma forte reação da ética e do direito, onde o respeito à dignidade da vida humana deve se sobrepor a todos os outros valores, ainda que científicos.
A aplicação dos direitos da personalidade reclama um significado especial à dignidade humana frente às novas técnicas de pesquisa e experiências gênicas, devendo valer para todos os homens desde o primeiro instante de sua vida com a fecundação e alcançar este momento.
Os direitos da personalidade servem de vetor nas pesquisas e manipulação genética com a finalidade de promover e defender o seu próprio fundamento, qual seja: a dignidade da pessoa humana. Verifica-se deste modo, um círculo, onde a dignidade constitui fundamento e fim da engenharia genética.
É relevante a desconstrução de promessas científicas discriminatórias, que buscam práticas eugênicas em prol de um ser humano totalmente perfeito, pois diante de tanto conhecimento científico e avanço da engenharia genética, deve-se ter como paradigma os princípios da vida e da dignidade humana.
Não obstante o conhecimento científico revelar-se um traço caracterísitico do comportamento humano cumpre indagarmos se o avanço da ciência justificaria o uso inceitável de pesquisas que violam a dignidade humana, ou melhor, dizer, se a utilização de práticas de eugenia se justificaria para a busca por uma espécie humana perfeita.
Assim, a discussão também perpassa pela necessidade do cumprimento e respeito aos princípios éticos básicos que devem nortear a conduta da pesquisa biomédica e comportamental que envolve seres humanos, bem como o cumprimento dos direitos fundamentais já existentes na Constituição da República de 1988.
Segundo LEITE (2008)[52], desse modo, percebe-se que a Constituição tem a capacidade de absorver todos os valores que norteiam à bioética, de modo que as situações trazidas por esta nova realidade possam ter não apenas uma justificação moral, mas também uma justificação jurídica, como mecanismo legitimador da proteção à dignidade da pessoa humana.
A dignidade da pessoa humana constitui não só o fundamento do nosso ordenamento jurídico, mas também, o início e o fim para as pesquisas e manipulações genéticas.
Um ponto que tem que ser destacado é que, toda interpretação que seja dada a qualquer norma do sistema jurídico brasileiro, e como tal à liberdade de pesquisa, haverá de ser informada pelo princípio fundamental da dignidade humana, que no texto constitucional vigente aparece como fundamento do Estado Democrático de Direito e, portanto, vetor da interpretação constitucional. Embora cientistas e pesquisadores acreditem que com a pesquisa e manipulação genética poderão aumentar as possibilidades de eliminar as doenças de origem genética que atingem um número importante de pessoas em todo o mundo, sabe-se que os avanços científicos além de influenciar na saúde humana, também criam um grande risco para a humanidade pela possibilidade de condicionar o homem à escravidão de seus desejos, buscando o controle sobre a vida, procurando criar um ser humano perfeito, o que levaria a uma coisificação da espécie.
Segundo DINIZ (2006)[53], com a rapidez das revoluções operadas pelas ciências biomédicas e com o surgir das difíceis questões ético-jurídicas por elas suscitadas, o direito não poderia deixar de reagir, diante dos riscos a que a espécie humana está sujeita, impondo limites à liberdade de pesquisa, consagrada pelo art. 5º, LX, da Constituição Federal de 1988.
Ainda, a mesma autora (2006)[54], leciona que a Constituição da República de 1988, em seu art. 5º, IX, proclama a liberdade da atividade cientifica como um dos direitos fundamentais, mas isso não significa que ela seja absoluta e não contenha qualquer limitação, pois há outros valores e bens jurídicos reconhecidos constitucionalmente, como a vida, a integridade física e psíquica, a privacidade etc., que poderiam ser gravemente afetados pelo mau uso da liberdade de pesquisa científica. Havendo conflito entre a livre expressão da atividade científica e outro direito fundamental da pessoa humana, a solução ou o ponto de equilíbrio deverá ser o respeito à dignidade humana, fundamento do Estado Democrático de Direito, previsto no art. 1º, III, da Constituição Federal. Nenhuma liberdade de investigação cientifica poderá ser aceita se colocar em perigo a pessoa humana e sua dignidade. A liberdade científica sofrerá as restrições que forem imprescindíveis para a preservação do ser humano na sua dignidade.
A verdade é que, coloca-se em discussão a ideia da dignidade humana, segundo valores socialmente impostos. É introduzido na sociedade um desejo pela busca insaturável de cura e vitalidade por meio da exploração genética justificando-se não mais pelo bem comum e sim pela autonomia da vontade.
Segundo CONTI (2001)[55], existem cada vez mais propostas de testes genéticos obrigatórios. Na história da humanidade a discriminação genética sempre esteve presente. Pessoas com doenças ou enfermidades são isoladas e até mesmo já chegaram a ser eliminadas. O que temos de novidade é que, hoje, tornou-se possível estabelecer a presença de uma doença antes mesmo que ela se manifeste.
Ainda a mesma autora (2001)[56], leciona que, não é possível permitir que a sociedade futura surja um novo sistema de classe, no qual os seres humanos serão diferenciados pelos seus genes, pois caminharemos para uma genetocracia. Em anos próximos, marcadores genéticos para características humanas com altura, peso, ou mesmo coordenação motora, tendência musical e habilidade intelectual, poderão estar disponíveis no mercado.
A sociedade vem sendo alimentada com propostas de mudanças na decisão reprodutiva sem se ater que todo esse conhecimento poderá caminhar para um processo de eugênese através do aborto seletivo.
Notícias revelam que na Índia milhares de abortos são realizados com base no sexo do feto. Nos Estados Unidos 10% das mulheres entrevistadas não hesitaram em abortar crianças propensas à obesidade. Parece-nos ser apenas um pequeno passo para o uso da análise genética do feto para justificar a interrupção de uma gestação por qualquer tipo de insuficiência genética, ou melhor, dizer, os pais decidirão que tipo de criança nascerá.
A imposição de limites às pesquisas genéticas é o caminho para controlar a busca desenfreada do ser humano perfeito, reconhecendo-se que o respeito ao ser humano em todas as suas fases só é alcançado se estiver atento à dignidade humana, pois, o direito à vida, por ser essencial ao ser humano, condiciona os demais direitos da personalidade.
Discriminação genética tem sido associada à eugênia, dando às características desejáveis no ser humano maiores chances de prevalecer. A seleção de filhos perfeitos é uma questão ética na génetica a ser discutida por muitos e muitos anos. A proteção ao patrimonio genético e o direito à vida exige que seja esclarecido para a sociedade não apenas o que a engenharia genetica pode fazer, mas também, o que ela não pode fazer.
Os cientistas, geneticistas, médicos precisam saber e entender como a sociedade assume e utiliza o conhecimento que é disponibilizado, cumprindo com suas responsabilidades científicas na produção e na divugação das consequencias se, utilizados os novos conhecimentos com abusos.
O progresso científico feito à margem do ordenamento jurídico podem apresnetar graves problemas para a humanidade. O Direito não pode estar à margem em relação à problemática da engenharia genética e aguardar omisso, por longo tempo, que as questões dela decorrente assumam proporções que estimule uma aceitação social da eugenia.
As pesquisas a respeito da engenharia genética demandam imediata intervenção do Direito para uma tomada de posições sobre questões de alta indagação, tais como os limites da liberdade de pesquisa dos operadores da manipulação genética, caso contrário poderemos nos encontrar diante de horrores como atribuir as más condições de vida de uma parcela da sociedade aos seus genes do que efetivamente tomar uma atitude para mudar suas condições de vida, originando assim, um “paradoxo social eugênico”.
Deve-se atentar a tudo relacionado a engenharia genética, pois a tentativa de se alcançar a perfeição ou a juventude eterna, em nome da ciência e da tecnologia pode ocasionar o fim da espécie humna.
Segundo FILHO (2001)[57], a ideia de uma perfeição genética e da eliminação, por meios genéticos, da preciosa variedade da humanidade é socilamente repulsiva e apresenta um grande risco para a espécie humana, que tem sobrevivido, e evoluído, como reultado das inúmeras diferenças genéticas individuais. A história está repleta de pessoas que alcançaram grande êxito apesar de apresentarem alterações importantes, ao conseguir superá-las. Assim, o poeta Milton padeceu de cegueira, Goya e Beethoven de surdez, Mahler morreu devido a um problema congênito de visão.
A situação descrita pela autora apenas vem reforçar nosso entendimento de qualquer tentativa de se criar o ser humano perfeito não pode ter proteção jurídica ou ética, sendo totalmente contra as leis do homem, bem como as de Deus.
7 Genética, bioética e biodireito
DINIZ (2006)[58]:
“Com o reconhecimento do respeito à dignidade humana, a bioética e o biodireito passam a ter um sentido humanista, estabelecendo um vínculo com a justiça. Os direitos humanos, decorrentes da condição humana e das necessidades fundamentais de toda pessoa humana, referem-se à preservação da integridade e da dignidade dos seres humanos e à plena realização de sua personalidade. A bioética e o biodireito andam necessariamente juntos com os direitos humanos, não podendo, por isso, obstinar-se em não ver as tentativas da biologia molecular ou da biotecnociência de manterem injustiças contra a pessoa humana sob a máscara modernizante de que buscam o progresso cientifico em prol da humanidade. Se em algum lugar houver qualquer ato que não assegure a dignidade humana, ele deverá ser repudiado por contrariar as exigências ético-jurídicas dos direitos humanos. Assim, sendo, intervenções científicas sobre a pessoa humana que possam atingir sua vida e a integridade físico-mental deverão subordinar-se a preceitos éticos e não poderão contrariar os direitos humanos. As práticas das “ciências da vida”, que podem trazer enormes benefícios à humanidade, contêm riscos potenciais muito perigosos e imprevisíveis, e, por tal razão, os profissionais da saúde devem estar atentos para que não transponham os limites éticos impostos pelo respeito à pessoa humana e à sua vida, integridade e dignidade”.
O avanço da engenharia genética reclama da sociedade uma rediscussão de natureza axiológica, de modo que devemos estar cientes do bem ou do mal que pode advir desta revolução tecnológica. Concluímos um século e ingressamos em outro discutindo temas, a exemplo da clonagem de embriões humanos, mapeamento do genoma humano, transplante e comercialização de órgãos, entre outros de igual relevo.
Segundo DINIZ (2006)[59], esse entrecruzamento da ética com as ciências da vida e com o progresso da biotecnologia provocou uma radical mudança nas formas tradicionais de agir dos profissionais da saúde, dando outra imagem à ética médica e, consequentemente, originando um novo ramo do saber, qual seja, a bioética.
Leciona CONTI (2001)[60], a investigação científica e a pratica da medicina constituem objeto da bioética que estuda e determina os princípios que devem regular a conduta humana, frente à moral, impondo respeito à vida e à dignidade do homem.
LEITE explica que (2008)[61], a preocupação com a vida humana e com a conduta daqueles que lidam, direta ou indiretamente, com referido valor faz surgir um novo ramo do saber conhecido por Bioética. Esta expressão foi utilizada pela primeira vez pelo oncologista norte-americano, Van Rensselaer Potter, em artigo intitulado Bioethics, the science of survival, publicado em 1970. No ano seguinte, o Prof. Potter publica a clássica obra que o consagra: Bioethics: bridge to the future. Aqui, o pesquisador apresenta a Bioética como uma ética interdisciplinar, preocupada com a relação e preservação dos seres humanos com o ecossistema e a própria vida do planeta, de modo que o progresso tecnocientífico não deve prescindir dos valores culturais e éticos da sociedade sob pena de pôr em risco sua sobrevivência.
De acordo com o mesmo autor (2008)[62], a idéia de fundamentalidade da dignidade da pessoa humana não exclui a outra de que de que este valor constitui também o fim da Bioética quanto da Constituição. Ora, todo o sistema bioético e constitucional são construídos assentados neste valor. Teríamos aqui um substrato material. Portanto, ele serve de vetor, de norte para a elaboração de um modelo bioético adequado de uma constituição legítima. E estas duas realidades citadas são constituídas com a finalidade de promover e defender o seu próprio fundamento, qual seja: a dignidade da pessoa humana. Verifica-se deste modo, um círculo, onde a dignidade constitui fundamento e fim da Bioética e da Constituição.
Esclarece DINIZ (2006)[63], que, a rapidez das revoluções operadas pelas ciências biomédicas e com o surgir das difíceis questões ético-jurídicas por elas suscitadas, o direito não poderia deixar de reagir, diante dos riscos a que a espécie humana está sujeita, impondo limites à liberdade de pesquisa, consagrada pelo art. 5º, LX, da Constituição da República de 1988.
Bioética é um ramo do conhecimento que se preocupa basicamente com as implicações ético-morais decorrentes das descobertas tecnológicas nas áreas da medicina e biologia. Todavia tais regras são desprovidas de coerção, apresentam-se na forma de conselhos morais para a utilização das pesquisas científicas.
Com o passar do tempo, a bioética vem gerando reflexões sobre inúmeras questões. Os estudiosos percebem que a ciência como forma de natureza inovativa não pode levar em conta somente seu avanço, mas também, deve buscar proteção aos direitos e garantias fundamentais do ser humano, para alcançar o equilíbrio entre os riscos e benefícios.
A bioética, como toda ciência, apresenta também seus princípios norteadores: o princípio da autonomia (autodeterminação), o da beneficência (o maior bem do paciente) e o da justiça (a distribuição equânime de benefícios e obrigações na sociedade).
Na lição de DINIZ (2006)[64], no final da década de 70 e inicio dos anos 80, a bioética pautou-se em quatro princípios básicos enaltecedores da pessoa humana, tendo dois deles caráter deontológico (não maleficência e justiça) e os demais, teleológico (beneficência e autonomia). Esses princípios, que iluminam a nova caminhada da humanidade, estão consignados no Belmont Report, publicado, em 1978, pela National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (Comissão Nacional para Proteção dos Seres Humanos em Pesquisa Biomédica e Comportamental), que foi constituída pelo governo norte-americano com o objetivo de levar a cabo um estudo completo que identificasse os princípios éticos básicos que deveriam nortear a experimentação de seres humanos nas ciências do comportamento e na biomedicina. Tais princípios são racionalizações abstratas de valores que decorrem da interpretação da natureza humana e das necessidades individuais.
Ensina OLIVEIRA (2005)[65], o princípio da autonomia, na visão de Bellino, "estabelece o respeito pela liberdade do outro e das decisões do paciente e legitima a obrigatoriedade do consentimento livre e informado, para evitar que o enfermo se torne um objeto".
Quanto ao princípio da beneficência, PETTERLE (2007)[66], leciona que deriva do latim bonum facere, fazer o bem (ao paciente); é o critério mais antigo da ética médica e tem raízes o paradigma hipocrático da medicina "as máximas deste critério são: "fazer o bem", "não causar dano", "cuidar da saúde" e "favorecer a qualidade de vida".
Explica OLIVEIRA (2005)[67], por sua vez, o princípio de justiça "requer uma repartição equânime dos benefícios e do ônus, para evitar discriminações e injustiças nas políticas e intervenções sanitárias", ensina Bellino.
É grande a relação do Direito Civil com a Bioética, pois, o Direito Civil trata do cidadão, do indivíduo e dos grupos sociais. Com o avanço da Engenharia Genética, por exemplo, no caso de novas técnicas de reprodução artificial, clonagem, terapia, projeto genoma humano, testes genéticos, enfim muitas questões têm surgido na área do Direito de Família.
A sociedade deve estar sempre atenta a esta nova realidade, buscando sempre a efetivação e o aprimoramento de um instrumental político-jurídico que permita adequada proteção a uma série de direitos tidos como fundamentais, que dimanam de um paradigma valorativo denominado dignidade da pessoa humana.
Desse modo, percebe-se que a o ordenamento jurídico brasileiro tem a capacidade de absorver todos os valores que norteiam à bioética, de modo que as situações trazidas por esta nova realidade possam ter não apenas uma justificação moral, mas também uma justificação jurídica, como mecanismo legitimador da proteção à dignidade da pessoa humana, devendo, prata tanto, criar mecanismos eficientes de modo a responsabilizar o ofensor pelos danos causados a dignidade humana pelo abuso e o uso desenfreado da engenharia genética.
A busca de um equilíbrio adequado entre a liberdade de pesquisa e o princípio da dignidade da pessoa humana constitui um dos desafios mais complexos da bioética.
Segundo DINIZ (2006)[68], a realidade demonstra que os avanços científicos do mundo contemporâneo têm enorme repercussão social, trazendo problemas de difícil solução, por envolverem muita polêmica, o que desafia a argúcia dos juristas e requer a elaboração de normas que tragam respostas e abram caminhos satisfatórios, atendendo às novas necessidades, ora surgidas, e defendendo a pessoa humana da terrível ameaça da reificação.
A autora (2006)[69] ainda explica que:
“Com isso, como o direito não pode não pode furtar-se aos desafios levantados pela biomedicina, surge uma nova disciplina, o biodireito, estudo jurídico que, tomado por fontes imediatas a bioética e a biogenética, teria a vida por objeto principal, salientando que a verdade científica não poderá sobrepor-se à ética e ao direito, assim como o progresso científico não poderá acobertar crimes contra a dignidade humana, nem traçar, sem limites jurídicos, os destinos da humanidade. Por isso, como diz Regina Lúcia Fiuza Sauwen, a esfera do biodireito compreende o caminho sobre o tênue limite entre o respeito às liberdades individuais e a coibição de abusos contra o indivíduo ou contra a espécie humana. Isso é assim porque não se poderia admitir que o Estado, representado pelo Executivo, Legislativo e Judiciário, ficasse inerte diante: do poder da ciência sobre o genótipo do cidadão, do mercado genético, do desrespeito, do abuso das experiências científicas com seres humanos, do mau uso de seres humanos pela biotecnologia, da possibilidade de um manejo incorreto do Projeto Genoma Humano, dos danos advindos da alta tecnologia na terapêutica, da possibilidade de patenteamento do ser humano e das discriminações causadas pela diagnose genética e pela AIDS na área securitária e trabalhista.”
Daury César Fabriz citado por ROCHA (2008)[70], estabelece um conceito acerca do Biodireito, um novo ramo do direito que vem despontando, refere-se aos fatos e eventos que surgem a partir das pesquisas das ciências da vida; que nascem a partir do “aumento de poder do homem sobre o próprio homem – que acompanha inevitavelmente o progresso técnico, isto é, o progresso da capacidade do homem de dominar a natureza e os outros homens – ou criar novas ameaças á liberdade do indivíduo, ou permitir novos remédios para suas indigências. Caracteriza-se o Biodireito como o “ramo do direito que trata da teoria, da legislação e da jurisprudência relativas às normas reguladoras da conduta humana, em face dos avanços da biologia, da biotecnologia e da medicina”. O Biodireito concede tratamento ao homem não só como ser individual, mas acima de tudo como espécie a ser preservada.
Segundo ROCHA (2008)[71], o campo de atuação do Biodireito é demarcado, destarte, por uma tênue linha que divide o espaço reservado às recomendações éticas daquele destinado aos mandamentos jurídicos, que distingue aquilo que é posto daquilo que é imposto no que concerne ao respeito á vida, à sua proteção e a sua conservação.
Assim, de acordo com a mesma autora (2008)[72], se ao Direito é reservada a tarefa de tornar possível a vida em sociedade, lembrando a lição de Goffredo Telles Junior, segundo a qual “viver é conviver”, ao Biodireito cumpre a missão de guardar a vida humana, no sentido de proteger, de tutelar, de assegurá-la, tanto com relação ao ser humano individualmente considerado quanto com relação ao gênero humano, tanto com relação às presentes quanto às futuras gerações, em qualquer etapa de seu desenvolvimento, da concepção à morte, onde quer que se encontre, garantindo não só a vida, mas, sobretudo, vida digna, vida com dignidade.
Leciona DINIZ (2006)[73], os bioeticistas devem ter como paradigma o respeito à dignidade da pessoa humana, que é o fundamento do Estado Democrático de Direito (Constituição da República, art. 1º, III) e o cerne de todo o ordenamento jurídico. Deveras, a pessoa humana e sua dignidade constituem fundamento e fim da sociedade e do Estado, sendo o valor que prevalecerá sobre qualquer tipo de avanço científico e tecnológico. Consequentemente, não poderão bioética e biodireito admitir conduta que venha a reduzir a pessoa humana à condição de coisa, retirando dela sua dignidade e o direito a uma vida digna.
Somente com o respeito à dignidade humana, a bioética e o biodireito estabelecem um vínculo com a justiça. Por certo que os direitos inerentes ao homem, decorrente de sua condição humana devem ser respeitados e protegidos. A bioética e o biodireito caminham juntos com os direitos humanos, não podendo, por isso, omitirem-se diante de praticas científicas abusivas que visam o progresso da engenharia genética em prejuízo do ser humano.
Assim, o ponto de equilíbrio para as práticas da engenharia genética deve ser buscado na Bioética e no Biodireito.
A imposição de limites às pesquisas genéticas é o caminho para controlar a busca desenfreada do ser humano perfeito, reconhecendo-se que o respeito ao ser humano em todas as suas fases só é alcançado se estiver atento à dignidade humana, pois, o direito à vida, por ser essencial ao ser humano, condiciona os demais direitos da personalidade.
8 Proteção ao patrimônio genético e direito à vida
Os textes genéticos estão virando rotina, são fluentes as dicussões acerca da aplicação nos casos atuais de pesquisa de embrião para consumo, importação de célula-tronco, diagnóstico prévio para implante e outros.
De que se trata no diagnóstico prévio para implante? Segundo BÕCKENFÕRDE (2008)[74], ele é realizado no âmbito de uma fecundação extracorporal procedida artificialmente. Cuida-se de uma medida diagnóstica, “em que se retira uma ou várias células de um embrião produzido in vitro, depois das primeiras partições das células-embrionárias, para se investigar nas células extraídas a existência de defeitos ou predisposições genéticas”. Esta medida é altamente utilizada para selecionar aqueles embriões que possam acarretar uma doença grave por razões genéticas, e não mais serem usados para transferir à mulher. Não há uma possibilidade de cura pela constatação de tais defeitos, de acordo com o estado atual do conhecimento e da técnica medicinal. Portanto, o objetivo do diagnóstico prévio para implante não é a eliminação de sementes ou células defeituosas, mas sim de embriões defeituosos, ou seja, da essência vital humana no estado mais prematuro de sua existência. O diagnóstico possibilita, tão logo sejam identificados os embriões defeituosos, que os deixemos atrofiar e morrer, em vez de permitir o seu desenvolvimento para, posteriormente, retirá-los da mulher.
Segundo DINIZ (2006)[75], o Projeto Genoma Humana (PGH) superstar da big science, constitui um dos mais importantes empreendimentos científicos dos séculos XX e XXI e um dos mais facinantes estudos que poderia ter sido feito nesta nova era científica, em virtude de seu potencial para alterar com profundidade, as bases da biologia, por ser uma revolucionária tecnologia de sequenciamento genético baseada em marcadores de ADN, que permitem a localização fácil e rápida dos genes. Com isso o genoma humano, que é propriedade inalienável da pessoa e patrimonio comum da humanidade (art. 1º da Declaração universal sobre o Genoma e Direitos Humanos) passará a ser base de toda pesquisa genética humana dos próximos anos. Esse projeto, ao descobir e catalogar o código genético da espécie humana, efetuando um mapeamento completo do genoma humano, possibilitará a cura de graves enfermidades, explorando as diferenças entre uma célula maligna e uma normal para obter diagnósticos de terapias melhores.
Segundo MATTE (2004)[76], uma porção correspondente a 5% do orçamento do Projeto Genoma Humano foi alocada para o estudo das questões éticas, legais e sociais (Ethical, Legal and Social Issues, ELSI). Boa parte desses recursos foi utilizada para análise das questões que envolvem o risco de discriminação genética, especialmente no que se refere à popularização dos testes genéticos. Alguns autores ressaltam que a análise genética não é infalível e seus dados podem ser mal interpretados em virtude de uma tendência ideológica da qual os pesquisadores participam mais ou menos inconscientemente, com o risco de substituir a observação centrada no estado de saúde atual de uma pessoa por um diagnóstico fundamentado exclusivamente na análise de seus genes.
Leciona ainda MATTE (2004)[77], que, a Declaração do Genoma Humano e de sua Proteção em Relação à Dignidade Humana e aos Direitos Humanos da UNESCO reafirma que o genoma humano é o componetne fundamental da herança comum da humanidade e precisa ser protegido para salvaguardar a integridade da espécie humana, como um valor em si, e a dignidade e os direitos de cada um dos seus membros. Também adverte que a personalidade de um indivíduo não pode ser reduzida apenas às suas características genéticas e que todos os indivíduos têm direito ao respeito pela sua dignidade a despeito dessas características.
O direito à vida e acima de tudo o respeito a vidasão os fundamentos de todos os demais direitos humanos e constitui pré-reuqisito ao exercício de todos os demais direitos.
Para DINIZ (2006)[78], o direito à vida, por ser essencial ao ser humano, condiciona os demais direitos da personalidade. A Constituição da República de 1988, em seu art. 5º, caput, assegura a inviolabilidade do direito à vida, ou seja, a integralidade existencial, consequentemente, a vida é um bem jurídico tutelado como direito fundamental básico desde a concepção, momento específico, comprovado cientificamente, da formação da pessoa.
Esclarece a mesma autora (2006)[79] quem se assim é, a vida humana deve ser protegida contra tudo e contra todos, pois é objeto de direito personalíssimo. O respeito a ela e aos demais bens ou direitos correlatos decorrem de um dever absoluto erga omnes, por sua própria natureza, ao qual a ninguém é lícito desobedecer. Ainda que não houvesse tutela constitucional ao direito á vida, que, por ser decorrente de norma de direito natural, é deduzida da natureza do ser humano, legitimaria aquela imposição erga omnes, porque o direito natural é o fundamento do dever-ser, ou melhor, do direito positivo, uma vez que se baseia num consenso, cuja expressão máxima é a Declaração Universal dos Direitos do Homem, fruto concebido pela consciência coletiva da humanidade civilizada.
Para os cientistas, o genoma esboça o retrato de quem somos, ou seja, o DNA é considerado a imagem cientifica do ser humano. O patrimônio genético como sendo a origem da própria vida passou a ser tratamento jurídico no Brasil com o advento da Constituição de 1988.
Segundo DINIZ (2006)[80] a vida tem prioridade sobre todas as coisas, uma vez que a dinâmica do mundo nela se contém e sem ela nada terá sentido. Consequentemente, o direito à vida prevalecerá sobre qualquer outro, seja ele o de liberdade religiosa, de integridade física ou mental etc. Havendo conflito entre dois direitos, incidirá o princípio do primado do mais relevante. Assim, por exemplo, se se precisar mutilar alguém para salvar sua vida, ofendendo sua integridade física, mesmo que não haja seu consenso, não haverá ilícito, nem responsabilidade penal médica.
Ao se deparar com os avanços da engenharia genética o home deve refletir de forma ética sobre os objetivos a serem alcançados e as possíveis consequências, pois por mais benéfico que seja não deve ser alcançado através da degradação do ser humano. Assim, toda e qualquer regulamentação acerca das pesquisas e manipulação do genoma devem se pautar nos princípios da de direito à vida, dignidade da pessoa, liberdade e igualdade.
Muito bem pontuou DINIZ (2006)[81], a ninguém é lícito, muito menos a sociedade ou o Estado, julgar o valor intrínseco de uma vida humana por suas deficiências. Nem mesmo a eutanásia pré-natal por consenso dos pais deveria ser admitida, porque se ninguém tem direito de controle sobre sua própria vida, como poderia tê-lo em relação à vida alheia?
Ainda a mesma autora (2006)[82], somos a favor da legalização da vida e não da morte, uma vez que a norma constitucional garante a todos a inviolabilidade do direito à vida, que deverá ser respeitado. Admitir legalmente, nos tempos atuais, que se coloque uma etiqueta num ser humano, decidindo se deve ou não nascer, que se exija perfeição física e mental para viver, que se garanta a gestante o direito de optar entre a vida ou a morte de seu filho ou que se permita que seres humanos inocentes e indefesos sofram a pena capital, sem um processo legal, seria um retrocesso. Equivaleria a aceitar uma nova e falsa moral, que dá à vida um valor relativo, permitindo apenas a sobrevivência de seres humanos que satisfaçam determinados padrões estéticos, físicos ou intelectuais e atendam aos interesses egoísticos de seus pais. Como acatar isso se a Constituição Federal proclama, com todas as letras, o valor absoluto da vida humana?
É de se notar que, a expansão da genética, conhecimento do DNA, os avanços através do projeto genoma permitiu a obtenção de informações determinantes para a cura de doenças. Todavia, cumpre ressaltar que a família, a sociedade e o direito devem intervir quando houver possibilidade de dano à ração humana, haja vista ser a vida o bem maior a se preservar.
9 Experiência científica em seres humanos
Para realizar qualquer pesquisa cientifica utilizando para tanto, seres humanos é imprescindível à anuência do pesquisado. A pesquisa individual ou coletiva envolvendo seres humanos com fins terapêuticos ou prevenção de moléstias será conduzida pelos princípios básicos da bioética: autonomia, não maleficência, beneficência e justiça.
DINIZ, (2006)[83]:
“Grande é a preocupação mundial com tais pesquisas em decorrência do enorme risco que acarretam para os participantes e das questões ético-jurídicas levantadas pela aplicação de testes em larga escala de vacinas e medicamentos e por experiências biomédicas envolvendo grupos populacionais vulneráveis, visto serem o único meio de acesso a tratamento novos que possam prevenir ou eliminar determinadas moléstias e incapacidades. O primeiro Código Internacional de Ética para pesquisas com seres humanos foi o de Nuremberg, publicado em 1947, em resposta às atrocidades e experimentações iníquas praticadas por médicos nazistas comandados por Josef Mengele nos campos de concentração, durante a segunda guerra mundial, principalmente em Auschwitz, onde foram sacrificadas inúmeras vidas, inoculando-se propositalmente sífilis, gonococos por via venosa, tifo, células cancerosas e vírus de toda sorte nos prisioneiros, com o objetivo de curiosidade científica, efetuando-se esterilizações e experiências genéticas com o escopo de obter uma espécie superior, provocando-se queimaduras de 1º e 2º grau com compostos de fósforo, ministrando-se doses de substâncias tóxicas para averiguar experimentalmente os seus efeitos, deixando-se de tratar pacientes sifilíticos ou mulheres com lesões pré-cancerosas do colo do útero para analisar a evolução da moléstia etc”
Segundo LEITE (2008)[84], nos Estados Unidos da América, berço da bioética principialista, alguns caso específicos despertaram a opinião pública, o que suscitou uma reação do Governo ante os seguintes acontecimentos: (a) em 1963, no Hospital Israelita de doenças crônicas de Nova York, foram injetadas células cancerosas vivas em pacientes idosos; (b) entre 1950e 1970, no Hospital de Willowbrook, Nova York, injetaram hepatite viral em crianças portadoras de Síndrome de Down; (c) desde os anos 40, no Estado do Alabama, no caso Estudo Tuskegee, 400 negros sifilíticos foram deixados sem tratamento para pesquisar o curso natural da doença, embora a penicilina já tivesse sido descoberta.
Ainda o referido autor (2008)[85], leciona que, a medida adotada pelo Governo norte-americano, via Congresso Nacional, foi a instituição de uma Comissão Nacional para a Proteção dos Seres Humanos da Pesquisa Biomédica e Comportamental, cuja finalidade seria identificar os princípios éticos básicos que deveriam nortear a conduta da pesquisa biomédica e comportamental que envolve seres humanos. O resultado deste trabalho foi a elaboração do Relatório Belmont (Belmont Report), publicado em 1978, que identificou três princípios éticos básicos, a saber: (a) respeito pelas pessoas, (b) beneficência; (c) justiça. Desde então, desenvolve-se toda uma doutrina bioética baseada em princípios.
É preciso esclarecer que muitos países realizaram experimentos desumanos com seres humanos. Durante a guerra no Japão os prisioneiros chineses foram infectados com a bactéria da peste bubônica e cólera. Desde 1944 o Pentágono tem feito pesquisas com material radioativo em seres humanos portadores de deficiência mental. Na Austrália no ano de 1947 a 1970 crianças pobres e filhos de mães solteiras foram submetidos a testes de vacina de coqueluche, gripe, herpes etc. No Iraque os prisioneiros foram utilizados em testes de armas químicas e bacteriológicas. Na África do Sul desenvolveu-se microorganismos manipulados em laboratórios para esterilizar a população negra apontando como arma guerra o arsenal genético. No Brasil muitas mulheres foram vítimas de grande sofrimento mediante injeção subcutânea a aplicação do anticoncepcional Norplant R e Norplant II.
Com o advento do Código de Nuremberg no ano de 1947, foram estabelecidos os procedimentos éticos e padrões de conduta a serem observados em experiência científica com seres humanos. Dois anos depois foi publicado pela Associação Médica Mundial o Código Internacional de Ética Médica com a norma de que qualquer ato que possa enfraquecer a resistência do ser humano só poderá ser admitido em seu próprio benefício.
No Brasil, com a aprovação das Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas em Seres humanos, através da Resolução do Conselho Nacional de Saúde nº 196, foram estabelecidos padrões de conduta para proteger a saúde, a dignidade, a liberdade, a vida e os direitos das pessoas submetidas às experiências cientificas. O princípio da moralidade médica consiste em jamais executar no ser humano qualquer experiência que possa causar mal.
Segundo DINIZ (2006)[86], a Constituição da República de 1988, em seu art. 5º, IX, proclama a liberdade da atividade cientifica como um dos direitos fundamentais, mas isso não significa que ela seja absoluta e não contenha qualquer limitação, pois há outros valores e bens jurídicos reconhecidos constitucionalmente, como a vida, a integridade física e psíquica, a privacidade etc., que poderiam ser gravemente afetados pelo mau uso da liberdade de pesquisa científica. Havendo conflito entre a livre expressão da atividade científica e outro direito fundamental da pessoa humana, a solução ou o ponto de equilíbrio deverá ser o respeito à dignidade humana, fundamento do Estado Democrático de Direito, previsto no art. 1º, III, da Constituição Federal. Nenhuma liberdade de investigação cientifica poderá ser aceita se colocar em perigo a pessoa humana e sua dignidade. A liberdade científica sofrerá as restrições que forem imprescindíveis para a preservação do ser humano na sua dignidade.
LEITE (2008)[87]:
“De acordo com a Encyclopedia of Bioethics, a bioética “pode ser definida como o estudo sistemático das dimensões morais – incluindo a visão, as decisões, a conduta, e as políticas – das ciências da vida e do cuidado da saúde, empregando uma variedade de metodologias éticas em um contexto interdisciplinar. Trata-se, portanto, de uma ética prática, diretamente ligada a situações concretas, cujo esforço interdisciplinar busca conferir proteção à pessoa humana em face de todo o progresso científico. O desenvolvimento tecnológico deve estar a serviço do ser humano, propiciando-lhe uma vida saudável e digna. A ciência não pode colocar em risco a vida dos seres, pois possui um caráter instrumental e não finalístico. Por tais razões, em qualquer situação em que a vida seja objeto de discussão, a bioética certamente se fará presente, pois aquela é a sua área de atuação.”
Assim, considerando o risco que a experiência cientifica representa para o ser humano, faz-se extremamente necessário o consentimento livre e por escrito do pesquisado. Devem ser informados todos os detalhes do procedimento utilizado na pesquisa, bem como seus riscos ou benefícios, para que assim, o indivíduo possa se manifestar, inclusive quanto a sua recusa. Temos que a dignidade da pessoa humana é o fundamento e o fim da bioética e da Constituição da República de 1988, não podendo, por isso, comparar o ser humano a um rato de laboratório.
10 A responsabilidade nas pesquisas genéticas
Tem sido publicado no mundo, grande número de diretrizes envolvendo aspectos éticos da genética médica. Algumas sociedades, como a Sociedade Americana de Genética Humana, o Colégio Americano de Genética Médica, e a Federação Internacional da Genética Humana publicam diversos comunicados a respeito de questões referentes a testes genéticos, testes preditivos, privacidade, armazenamento de DNA ets.
A Declaração da UNESCO é considerada a principal diretriz internacional sobre o assunto, sendo comparada, inculusive, à Declaração Universal dos Direitos do Homem.
Leciona MATTE (2004)[88], que a principal legislação brasileira sobre o assunto é a Lei 8.974 de 05 de janeiro de 1995. Normas para o uso das técnicas de engenharia genética e liberação no meio ambiente de organismos geneticamente modificados. Várias diretrizes específicas foram elaboradas pela Comissão Técnica Nacional de Biossegurança (CTNBio), vinculada ao Ministério da Ciência e Tecnologia, e publicadas sob a forma de instruções normativas. A principal diretriz que regulamenta a pesquisa com seres humanos no país, as Normas de Pesquisa Envolvendo Seres humanos (Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde), considera a genética humana uma área temática especial, sujeita à avaliação e ao acompanhamento pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP/MS).
Explica DINIZ (2008)[89], que na engenharia genética estão inculídas as noções de manipulação genetica, reprodução assistida, diagnose genética, terapia gênica e clonagem, pois tende a modificação do patrimônio hereditário do ser humano. Isso é assim, porque a engenharia gnética compreende a totalidade das técnicas dirigidas a alterar ou modificar a carga hereditária com o escopo de superar moléstias geneticas (terapia genética) ou de produzir modificações com finalidade experimental para obter a concepção de um indivíduo com caracteres inexistentes na espécie (manipulação genética).
Segundo CONTI (2001)[90], o dano à pessoa, também chamado por alguns autores de dano subjetivo, abrange um amplo espectro de lesões ao ser humano considerado em si mesmo. E esse dano à pessoa é também denominado de dano à integridade psicossomática. Todo dano à pessoa tem como consequência imediata a afetação, em grau mior ou menor da saúde do sujeito que sofreu o dano. Leciona Yussef Said Cahali citado por CONTI (2001)[91], o dano biológico representa o aspecto estático do dano à pessoa, enquanto o dano à saúde erige-se na vertente dinâmica do mesmo: assim como existe uma incindível relação entre o soma (o organismo considerado como expressaão material, em oposição às funções psíquicas) e a psique, evidencia-se também uma necessária vinculação entre a lesão infligida e a integridade psicossomática considerada em si mesma, e sua repercussão no estado de saúde do sujeito.
Algumas doutrinas falam do dano ao projeto de vida, que é um dano espacial, um dano profundo que compromete o ser do homem, afetando a liberdade da pessoa e frustrando o seu projeto de vida. Esse dano transtorna a existência da pessoa, impedindo de cumprir parcialmente ou plenamente seu projeto de vida.
Queremos crer que, na verdade, o ser humano, apesar de todos os determinismos que pesam sobre ele, é o construtor de sua própria vida, sendo que a perda do sentido da vida provoca um vazio existencial. O dano biológico é considerado uma lesão ao direito à personalidade, direito á integridade física. Como todo direito da personalidade, qualquer dano que a pessoa venha sofrer terá consequencias materiais e morais.
Segundo CONTI (2001)[92], o dano biológico não fica impune e, no campo da responsabilidade civil, a sua reparação tem que ser a mais integral, pois se não podem as coisas voltar ao status quo ante, tenha a vítima do dano pelo menos algumas satisfação ou compensação e, assim, ser minorado o seu sofrimento.
Em resumidos passos, cabe ainda citar que o Código Civil de 2002 cuida da responsabilidade dos médicos, farmacêuticos e enfermeiros no art. 1.545. Támbém de importante relevância o disposto no art. 1.538 do mesmo diploma legal.
A responsabilidade deverá ser apurada pelo Poder Judiciário que analisará a conduta do profissional frente ao conjunto probatório para apurarr se houve ou não abusos, excessos ou falaha humana. Por certo que, trata-se de questões de alta indagação ciêntifica não podendo, portanto, o judiciário se pronunciar sobre qual o tratamento mais indicado e sim ater-se a verificação da responsabilidade e a condenação ao dano.
Segundo SANTOS (2001)[93], a vida humana como todo proceso biológico, constiui um fenômeno em contínua evolução. Evolução esta que sofre importantes saltos qualitativos, que permite diferente valoração jurídica. As condutas de manipulação genética podem e devem ser objeto, nos casos mais graves, de tutela penal.
Assim, tem-se que qualquer comportamento ou pesquisa científica que consista em realizar alterações no genótipo ou na evolução natural do processo biológico em que consite a vida humana, sem finalidades meramente terapeuticas, como por exemplo, a busca da cura para doençãs, será considerada atentatória à dignidade da pessoa humana e passível de indenizacão.
11 Conclusão
A explosão do conhecimento genético deve assentar-se na ideia fundamental da dignidade da espécie humana, segundo valores socialmente impostos, por isso a elaboração de um modelo bioético adequado será aquele que atenda aos princípios da constituição legítima para promover e defender seu próprio fundamento, qual seja: proteção a dignidade da pessoa humana.
Essa dignidade faz com que seja imperativo não reduzir os indivíduos às suas características genéticas, todavia respeitar, acima de tudo, sua singularidade e diversidade. Apenas os benéficos decorrentes do avanço da engenharia genética deverão ser colocados à disposição de todos, mas com a devida atenção para não violar a dignidade e os direitos humanos de cada indivíduo.
Introduzir na sociedade um desejo insaciável pela cura e juventude por meio da manipulação genética, justificando-se não mais pelo bem comum e sim pela autonomia da vontade, coloca em risco a espécie humana, por isso, a modificação genética que tiver por finalidade a concepção de um indivíduo com caracteres inexistentes na espécie ou a busca pela espécie perfeita, dita superior por muitos, deve ser coibida.
Havendo conflito entre a livre expressão da atividade científica e outro direito fundamental da pessoa humana, a solução ou o ponto de equilíbrio deverá ser o respeito à dignidade humana, fundamento do Estado Democrático de Direito, previsto no art. 1º, III, da Constituição da República de 1988. Nenhuma liberdade de investigação científica poderá ser aceita se colocar em perigo a pessoa humana e sua dignidade.
Toda discussão ético-jurídica sobre a viabilidade das pesquisas científicas envolvendo todo o campo da engenharia genética, bem como a elaboração de novas leis acerca do tema, devem se pautar no princípio da dignidade da pessoa humana e na proteção à vida e, para tanto, normas mais rígidas devem ser estabelecidas acerca da responsabilidade civil por todos os danos causados aos seres humanos.
A bioética e o biodireito enfrentam um dilema muitas vezes mascarado pela ditadura científica, a proteção da dignidade da pessoa humana e as implicações éticas e juridicas que envolvem o campo da manipulação genética.
A liberdade de pesquisa não pode ser absoluta, ao critério de cada pesquisador e tampouco ser ilimitada. Há valores éticos e científicos, normas e procedimentos jurídicos, reconhecidos constitucionalmente, que não podem ser ignorados ou solopados por práticas eugênicas. A vida, a integridade física e moral, a privacidade, de todos nós, não podem ser afetados pelo mau uso da liberdade de pesquisa.
O ponto de equilíbrio entre a ciência, a ética, e o direito está na dignidade da pessoa humana e, por isso, é de vital importância criar mecanismos para dar efetividade às normas prevista no ordenamento jurídico vigente, principalmente no campo da responsabilidade civil, devendo responder imediatamente todo aquele que causar danos ou efeitos negativos ao ser humano, considerando que, não há risco zero na ciência.
Finalmente, é imprescindível uma reflexão profundamente ética sobre a engenharia genética e todo seu conteúdo.
Bacharel em Direito pela Faculdade de Direito Milton Campos. Pós-Graduação Lato Sensu em Direito do Trabalho pela Faculdade de Direito Milton Campos.
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