A proteção constitucional da pessoa com fissura labiopalatina: uma discussão acerca do enquadramento da fissura labiopalatina ao rol de deficiência física

Romário Rocha Rodrigues – Bacharel em Direito pela Universidade Paranaense (UNIPAR – Paranavaí). E-mail: [email protected].

Edgar Dener Rodrigues – Mestre em Ciências Jurídicas (Unicesumar) e Procurador Federal (AGU). E-mail: [email protected]

Resumo: O presente artigo tem como proposta discutir acerca do enquadramento legal da fissura labiopalatal ao rol de deficiência física. A Constituição Federal de 1988 não tratou de definir o que é deficiência. O legislador brasileiro não enquadrou a fissura labiopalatal como deficiência entendendo que se tratava apenas de um defeito meramente estético. Através de análise bibliográfica, pôde-se concluir que a fissura labiopalatal deve ser enquadrada como deficiência, tendo em vista que, a depender do grau da lesão, o fissurado tende a encontrar barreiras que não permite o indivíduo se afirmar socialmente para o regular exercício de sua liberdade individual. Outrossim, os problemas enfrentados pelos fissurados, aqui especificados, atendem aos critérios propostos pelo legislador no Estatuto da Pessoa com Deficiência (art. 2.º, §1.º, incisos I ao IV) para tal enquadramento.

Palavras-chave: Lábio leporino; Fissura labiopalatal; Enquadramento; Deficiência.

Abstract: This paper aims to discuss about the legal framing of the cleft lip and palate to the list of physical disabilities. The Federal Constitution of 1988 did not deal with defining disability. The Brazilian legislator did not frame the cleft lip and palate as a deficiency, understanding that it was merely a merely aesthetic defect. Through bibliographical analysis, it could be concluded that the cleft lip and palate should be classified as a deficiency, considering that, depending on the degree of the lesion, the cleft tends to find barriers that do not allow the individual to assert themselves socially for regular exercise. of your individual freedom. Moreover, the problems faced by clefts, specified here, meet the criteria proposed by the legislator in the Statute of the Disabled (art. 2, paragraph 1, items I to IV) for such framing.

Keywords: Cleft lip; Cleft lip and palate; Framework; Deficiency.

Sumário: Introdução. 1. A deficiência na sociedade. 2. A interconstitucionalização e a pessoa com deficiência.  3.            A fissura labiopalatina. 4.      A proteção constitucional da pessoa com fissura labiopalatina. Conclusão. Referências

INTRODUÇÃO

O debate acerca da inserção da fissura labiopalatina ao rol de deficiência física não é novidade. Buscou-se discutir no presente artigo os fundamentos biopsicossocial e jurídico que justificam o enquadramento da malformação do rol de deficiência física.

Inicialmente o artigo tratou de especificar a formação da concepção do que é uma deficiência, ressaltando seus vários aspectos a partir dos contextos sociais.

Como especificado, a concepção de deficiência tende a acompanhar a dinâmica social, variando de acordo com o padrão moral e a cultura dos povos. Nesse ínterim a ciência, a burocracia e a religião desempenharam um importante papel na construção do termo.

Todavia, a integração das pessoas com deficiência somente ocorreu após a Segunda a Guerra Mundial. Contexto marcado não só pela violência, mas pelo aumento do número de pessoas com deficiência física resultante dos embates.

Quando a sociedade cria barreiras que obsta autonomia intersubjetiva do indivíduo, a reabilitação deve se limitar apenas a pessoa com deficiência ou deve se estender a toda sociedade?

A deficiência cria para o indivíduo uma limitação, todavia, não é a limitação do indivíduo que cria o estigma.

O estigma se caracteriza como um reflexo cultural, no qual cria uma hierarquia de atributo considerado desejáveis, atribuindo uma condição de não pessoa àqueles que não se enquadram a imagem virtual idealizada por uma sociedade.

A fissura labiopalatina é uma malformação que afeta com severidade a estrutura morfológica e funcional, sendo que as sequelas advindas da malformação criam para o fissurado uma série de circunstâncias que tende a influir negativamente em sua personalidade.

A Constituição Federal de 1988, não tratou de definir o que é deficiência, e deixou a cargo do Poder Legislativo definir o termo. Contudo, ao fazê-lo, não enquadrou a fissura labiopalatina como deficiência, entendendo que se tratava apenas de um defeito estético.

No entanto, tal omissão acarreta uma série de prejuízos aos pais/responsáveis e, sobretudo, ao fissurado que tende a ser subjugado em razão de sua deformidade estética e comunicação hiperanasalada, que, a depender do grau da lesão, tende se tornar ininteligível.

O órgão máximo que trata sobre a deficiência no Brasil aduz que para que a malformação seja considerada como uma deficiência física deve ser criada critérios específicos, de forma que seja considerada como deficiência, somente os casos em que a fissura traga comprometimento da função anátomo/funcional.

O Estado deve prontamente atender as rogativas de integração, tendo em vista o compromisso da República em assegurar os direitos da pessoa com deficiência, resguardando a dignidade da pessoa humana, coibindo possíveis violações (art. 1.º, inc. III, CF).

1. A DEFICIÊNCIA NA SOCIEDADE

A concepção de deficiência acompanha a dinâmica social e varia de acordo com os padrões sociais. A ciência, a burocracia e a religião desempenharam um importante papel na construção do termo.

Para García y Sanchez (2001, p. 15),

“[…] as percepções e atitudes em relação à deficiência são muito relativas, uma vez que estão sujeitos a interpretações culturais que dependem de valores, o contexto, localização e histórico-social tempo, bem como a perspectiva do status social do observador”.

Ao longo da constituição histórica verifica-se que a raiz do estigma encontra seus fundamentos na crença de uma sociedade perfeita, que ensejou na exclusão, marginalização e no extermínio da pessoa com deficiência (CAMPOS, 2006, p. 20-21).

Na obra de António Augusto da Veiga e Sousa, O Lábio Leporino – Breves considerações teratológicas e clínicas (1905), o autor reflete acerca das concepções que nortearam os estudos das anomalias que outrora era visto como uma monstruosidade, levando muitos com essa característica à fogueira.

Na Grécia antiga a pessoa com deficiência era estigmatizada pelos gregos por acreditarem serem as pessoas com aparência monstruosa uma manifestação da cólera dos deuses e deveriam ser eliminadas.

A ideia fica mais clara quando filósofo Platão na obra A República (460a-e, p. 155) destaca que nenhuma criança disforme deveria ser criada, mas escondida por conveniência da sociedade grega em decorrência da crença de uma sociedade perfeita.

O filosofo Aristóteles na obra Política destaca que em sua sociedade era importante distinguir os filhos que se deve abandonar daqueles de seriam educados, uma vez que seria “conveniente que a lei proíba cuidar dos que são deformados de alguma forma […]” (ARISTOTELES, p. 71).

“Os antigos hebreus viam […] os defeitos físicos como uma marca dos pecadores”, sendo que para eles a pessoa com deficiência detinha poderes demoníacos. Em razão dessa crença, na idade média os deficientes físicos e mentais eram queimados publicamente como faziam com as bruxas (BUSCAGLIA, 2006, p. 181).

Assim como preconizava as leis gregas, no Império Romano a Lex Duodecim Tabularum, na tábua quarta, permitia o “pai matar o filho que nasceu disforme, mediante o julgamento de cinco vizinhos” (MEIRA, 1972).

Por muitos séculos o nascimento de uma pessoa com deficiência esteve estritamente ligado aos maus presságios.

Segundo García y Sanchez (2004, p. 29):

“Os atavismos a que a sociedade está sujeita fizeram e tornam muito difícil superar as visões sombrias nas quais toda pessoa com uma limitação manifesta está sujeita ao cumprimento de uma punição divina ou à interferência animista da evolução própria do ser humano”.

Buscando a superação do pensamento animista, a teratogenia se apresentou como um importante campo de estudo das causas das anomalias, todavia, ela não foi capaz de cumprir seu desiderato. Outras teorias como a da preexistência dos germens e da epigênese tentavam explicar as causas das deformidades, porém, não se obtive êxito.

Com o advento da embriologia as causas das malformações foram sendo conhecidas, porém, as superstições permaneciam como elemento principal em suas fundamentações.

Os estudos acerca das anomalias foram gradativamente modificando suas bases, passando as malformações a serem objetos de estudos mais sérios, substituindo termos pejorativos para se referir à pessoa com deficiência.

Com a Revolução Industrial novas deficiências surgiram em decorrência da excessiva jornada de trabalho, condições insalubres para o trabalhador e falta de proteção para as atividades de risco (CAMPOS, 2006, p. 20).

Na Era industrial a capacidade de produção do operário era fator fundamental no processo fabril, tendo o homem assumido o papel de máquina.

Somente eram selecionados aqueles que detinham aptidões físicas para maximizar o processo de linha de produção. Como a pessoa com deficiência não atendia as exigências do mercado industrial, sua presença passou a ser descartada.

O progresso da ciência foi propício para provocar uma reflexão acerca do estigma social. Ao longo desse processo, o vetusto pensamento da deficiência como um eu imperfeito foi, gradativamente, sendo substituído por ideais de integração e inclusão, no qual a visão do self e da sociedade não se baseava apenas em uma visão empírica, mas em uma visão interpretável e holística (GARCÍA y SANCHEZ, 2001, p. 15).

Até a criação de uma concepção que abrangesse, além dos aspectos clínicos, também a esfera social, as sociedades experimentaram modelos de pensamentos para explicar esse fenômeno, sendo eles:

• Modelo animista: prevalecia uma visão supersticiosa que associava a deficiência à cólera divina ou à intervenção do demônio;
• Modelo de acessibilidade e Integridade: baseado no princípio da normalização fundamenta que as pessoas com deficiência têm direito a uma vida dentro dos padrões de normalidade. Sendo assim, são necessários programas, métodos e instrumentos que promovam a reabilitação da pessoa com deficiência, de modo a reintegrá-lo ao seio da sociedade;
• Modelo biomédico ou reabilitador: baseava-se na intervenção médica, que difundia a concepção de deficiência fundada em limitações funcionais individuais;
• Modelo biopsicossocial: Preconiza que a deficiência está fundada em barreiras ambientais, comunicacionais e atitudinais devendo a sociedade ser reabilitada. Deste modo, percebe-se que houve a ampliação do termo, abarcando o contexto social, pensando para além de termos biomédicos.

Com efeito, o termo deficiência passou a ser compreendido sob um prisma social, considerando o padrão moral dos membros do corpo social e como a pessoa com deficiência conceitua-se no mundo.

2. A INTERCONSTITUCIONALIZAÇÃO E A PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Os discursos jurídicos acerca da integração da pessoa com deficiência não são recentes. Com o mundo abalado após a Segunda Guerra Mundial a sociedade internacional se mobilizou no intuito de criar mecanismos que garantisse o mínimo de dignidade à pessoa com deficiência, de modo a reinseri-lo ao convívio social.

No entanto, apesar das convenções internacionais que versam sobre o assunto apelar ao socorro público, infelizmente se está longe de atingir um nível adequado de tratamento no tocante à inclusão da pessoa com deficiência à sociedade.

Em razão da destruição e das mortes causadas pela Segunda Guerra Mundial, houve também um aumento significativo do número de pessoas com deficiência em decorrência da violência e de pesquisas ilegais com seres humanos, no qual se criou anomalias que estavam além da compreensão do homem (DE LIMA RALA & CAMPOS, 2017, p. 221).

A Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes de 1975 foi um marco no avanço do reconhecimento dos direitos da pessoa com deficiência.

Inicialmente sua criação teve como foco a prevenção de deficiências físicas e mentais, prestando “assistência às pessoas deficientes para que eles possam desenvolver suas habilidades nos mais variados campos de atividades” (ONU, 1975).

Seguindo a Declaração Universal dos Direitos Humanos que prevê o direito à vida, à liberdade e ao reconhecimento de todos os indivíduos como pessoa perante a lei, a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes de 1975, trouxe como referência a dignidade humana, inerente a toda pessoa com deficiência.

A deficiência cria para o indivíduo uma limitação, contudo, não é a limitação do indivíduo quem cria o estigma.

Quando a sociedade cria barreiras que obsta autonomia intersubjetiva do indivíduo, questiona-se: a reabilitação deve se limitar apenas a pessoa com deficiência ou deve se estender a toda sociedade?

Deficiente, portanto, é toda uma sociedade que, constantemente, através de seu comportamento, cria barreiras que cerceiam a liberdade da pessoa com deficiência de se autodeterminar enquanto pessoa e não voltam seus esforços para a construção de uma sociedade onde todos possam desenvolver sua capacidade.

As sociedades devem se esforçar ao máximo para desenvolverem arranjos sociais inclusivos, tanto quanto a pessoa com deficiência deve se esforçar para participar da vida em comunidade.

Em outras palavras, independente da origem, natureza e gravidade de suas deficiências, o indivíduo enfermo possui os mesmos direitos fundamentais de um cidadão que goza de sua saúde plena.

Para que a pessoa com deficiência desfrute de uma vida decente, necessário se faz a criação de mecanismos legais, de modo a capacitá-las e para possibilitar o seu desenvolvimento pessoal.

Garantir essas medidas permite o exercício de liberdades básicas de forma que promova mudanças culturais, jurídicas, políticas e ambientais necessários ao seu desenvolvimento.

No tocante à definição de pessoa com deficiência, a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes de 1975, nos traz que:

“Pessoa com deficiência é qualquer pessoa incapaz de assegurar por si mesma, total e parcialmente as necessidades de uma vida individual ou social normal, em decorrência de uma deficiência, congênita ou não, em suas capacidades físicas ou mentais”.

No que concerne ao direito interno, posteriormente, outros documentos legais alteraram a definição do termo deficiência.

Conforme art. 3.º do Decreto n. º 3.298/1999, considera-se deficiência:

“I – Toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal pelo ser humano”.

“II – Deficiência permanente – aquela que ocorreu ou se estabilizou durante um período de tempo suficiente para não permitir recuperação ou ter probabilidade de que se altere, apesar de novos tratamentos”.

Por sua vez, a Convenção de Guatemala de 1999 promulgada pelo Decreto n. º 3.956/2001 assim definiu o termo deficiência:

“art. 1 – Deficiência: significa uma restrição física, mental ou sensorial, de natureza permanente ou transitória, que limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diária, causada ou agravada pelo ambiente econômico social”.

Conforme art. 5.º, inciso I, do Decreto n. º 5.296/2004 define pessoa portadora de deficiência como, “a que possui limitação ou incapacidade para o desempenho de atividade”.

Segundo o art. 1.º do Decreto n. º 6.949/2009:

“Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas”.

O mais recente Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei n. º 13.146/2015) definiu o termo pessoa com deficiência como:

“Aquele que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.

Registre-se que durante a evolução jurídico-legislativo, atendendo a critérios e princípios protetivos, ao termo deficiência acrescentou-se o termo “pessoa com”, ressaltando que todo o indivíduo que possui alguma deficiência é uma pessoa que necessita de proteção e meios para poder se readequar a sua realidade.

Com o advento da criação do Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015) houve a superação de textos legais que se baseavam apenas em critérios biomédicos, dando uma nova interpretação ao termo deficiência, colocando em evidência que as soluções devem ser dadas pela sociedade.

A deficiência não deve ser compreendida tão somente como uma limitação do indivíduo decorrente de uma perda ou anormalidade no corpo, mas como uma combinação dessas limitações somadas a fatores ambientais como, barreiras econômicas, sociais e políticas, que obstam a liberdade do agente do convívio social.

Segundo Araújo (2011):

“[…] conceito de pessoa com deficiência, que deverá ser amplo e abrangente, deve mostrar que há relacionamento íntimo entre deficiência e tarefas a serem desenvolvidas, ou seja, a pessoa com deficiência deve ser, de preferência, analisada no meio em que vive, na sua condição social”.

Para Diniz et al (2007, p. 2508):

“Uma pessoa com deficiência não é simplesmente um corpo com lesões, mas uma pessoa com lesões vivendo em um ambiente que oprime e segrega o deficiente, […] uma experiência sociológica e política e não apenas o resultado de um diagnóstico biomédico sobre corpos anômalos, pois é o resultado negativo da interação de um corpo com lesões em ambientes sociais pouco sensíveis à diversidade corporal das pessoas”.

Face todo esse processo, a fissura labiopalatina não foi reconhecida como uma deficiência, uma vez que a interpretação dada à deficiência ao longo do tempo foi restritiva e taxativa.

A motivação do legislador para o não enquadramento ocorreu devido ao entendimento que essas malformações são defeitos estéticos, desconsiderando a gravidade da lesão pode causar alterações físicas, sensoriais e funcionais ao fissurado.

3. A FISSURA LABIOPALATINA

As malformações faciais são tão antigas quanto à própria humanidade. Em diferentes épocas os homens a descreveram de maneiras muito distintas, comparando-as com a estrutura física de animais (POERNER, 1996; ALLORI et al, 2017).

Segundo Allori et al (2017):

“Muitas das primeiras explicações escritas comparam o lábio leporino com características de animais, mais popularmente “leporinum” (labium leporinum) devido à semelhança da boca da lebre (gênero Lepus). O cirurgião renascentista francês Pierre Franco (de 1505 a 1578) – colega de fama e rival de Ambroise Pare (c. 1510 a 1590) – usou os dois termos levre fendu (“lábio cortado”) e mors de lie`vre (“lebre”, ”dentes”) em seus trabalhos Petit Traite´ (1556) e o Traite´ des Hernies (1561), notavelmente os primeiros livros-texto cirúrgicos impressos em uma impressora de Gutenberg (Franco, 1976). Três séculos depois, Joseph-Francè ois Malgaigne (1806 a 1865) ainda se referia ao lábio leporino como bec-de lieèvre (“bico da lebre”; Malgaigne e Ivy, 1976)”.

Sousa (1905, p. 18) destaca que o nome latino labium leporinum “ficou, devido a parecença que o lábio assim deformado tem com o da lebre […]”. Ambruster (2002, p. 11-12), por sua vez, aponta que para a fissura do lábio deram o nome de lábio leporino em razão da “semelhança com os dentes incisivos projetados de uma lebre. Já as fissuras lábio e palato receberam o nome de goela de lobo por assemelhar-se a estrutura física desse animal”.

Acerca das nomenclaturas adotadas, durante a reunião da Associação Médica Americana em St. Louis, em 1922, John Staige Davis de Baltimore e Harry P. Ritchie requereram o abandono de terminologias que assemelhavam as malformações faciais com estruturas físicas de animais. A partir de então, a comunidade científica passou a utilizar nomenclaturas específicas para se referir as malformações no lábio, restringindo os termos labio leporino e goela de lobo à linguagem popular (ALLORI et al, 2017; AMBRUSTER, 2002, p. 11-12).

Quanto à etiologia das malformações faciais, em que pese Ambroise Paré, Harvey e Blumenbach empregarem esforços para entender o processo patológico, não obtiveram êxito em provar aquilo que afirmavam.

Com as pesquisas do embriologista francês Coste, em 1845, concluiu-se que o fenômeno ocorria “devido a uma paragem no desenvolvimento da face, paragem que se pode efetuar em momentos diferentes, dando assim lugar às grandes variedades que dele se encontram” (SOUSA, 1905, p. 57).

Acerca da etiologia da malformação, Poerner (1996) explica que:

“As fissuras faciais se apresentam com frequência alta, também em outras espécies de animais, caracterizando-se como malformações do desenvolvimento de etiologia complexa, uma vez que podem se originar em diferentes etapas do processo de morfogênese das estruturas faciais, variando assim o grau de comprometimento destas”.

Dadas às circunstâncias e da complexidade da patologia, os aspectos etiopatogênicos das fissuras faciais continuam indefinidos, sendo que as possíveis causas podem ocorrer devido a fatores genéticos ou ambientais, isoladamente ou de forma concorrente (POERNER, 1996).

A fissura labiopalatina pode ter origem a partir de causas multifatoriais sem outras anomalias associadas ou ser consequência de síndromes (Síndrome de Van der Woude ou Síndrome Velocardiofacial). Neste caso, registre-se que quando a fissura labiopalatina for decorrente de síndromes, sua etiologia será identificada por genes-chaves que contribuem para a gênese das fissuras orofaciais, cuja causa é consequência das mesmas (POERNER, 1996; AMBRUSTER, 2002, p. 16; HEGGIE et al, 2010, p. 4).

Segundo Heggie et al (2010, p. 3), “mais de quatro milhões de crianças nascem com defeitos congênitos em todo o mundo a cada ano”, sendo que, “as anomalias craniofaciais compreendem uma grande fração de todos os defeitos congênitos humanos”.

Dados do governo apontam que mundialmente 1 a cada 700 crianças nascem com fissura labiopalatina sendo que, segundo o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho), no Brasil a incidência de nascimentos de bebês com a deformidade é de 1 a cada 650 (PORTAL BRASIL).

A farta literatura acerca das malformações faciais as considera como defeitos de não fusão de estruturas embrionárias ou falta de coalescência do processo de formação facial, entre a 4.ª e 12.ª semana de gestação.

Ladeira (2003, p. 8) salienta que:

“A fissura de lábio e/ou palato é um dos defeitos de desenvolvimento de região maxilofacial e oral mais frequentes, que ocorre entre a 4ª e 12ª semanas de vida extrauterina, por falta ou deficiência de fusão dos processos faciais e/ou palatinos. Podem apresentar-se em diversos graus de severidade, envolvendo total ou parcialmente o lábio, rebordo alveolar e palato, anterior ou posterior”.

Para Heggie (2010, p. 5):

“O desenvolvimento embriológico da face começa na 4ª semana após a concepção a partir do ectomesênquima da crista neural que forma cinco proeminências; o processo frontonasal, e os processos maxilar e mandibular emparelhado em torno de uma depressão central. Durante a quinta e a sexta semanas do desenvolvimento embrionário, os processos maxilares bilaterais derivados do primeiro arco braquial se fundem com o processo nasal medial para formar o lábio superior, o alvéolo e o palato primário”.

“O processo nasal lateral forma as estruturas alar do nariz. O lábio inferior e a mandíbula são formados pelos processos mandibulares. Este processo de formação da face é consequência de uma cascata de processos que envolvem proliferação celular, diferenciação celular, adesão celular e apoptose. A falha ou erro em qualquer um desses processos celulares que levam à fusão do processo nasal medial com o processo nasal e maxilar lateral pode causar fissuras orofaciais”.

Na visão de Lithovius et al (2014, p. 1), a fenda labiopalatina é a anomalia craniofacial encontrada com maior frequência, sendo dividida em fenda labial com ou sem fenda palatal; e, fenda palatina sem a incidência da fenda labial.

Neste norte, Ladeira (2003, p. 8) explica que:

“O indivíduo portador dessa malformação pode apresentar quadros clínicos variados, que dependem da gravidade da lesão, podendo ser somente uma fissura de lábio, comprometendo também a crista alveolar, ou ainda envolvendo todo o palato, formando uma fissura completa de lábio e palato, com comunicação direta com a cavidade nasal. Se acometer somente o palato será uma fissura palatina isolada, que na sua forma mais simples, aparece como uma fenda no palato mole e úvula”.

Dentre as classificações, a utilizada é de Spina et al modificada por Silva Filho et al (GARCIA, 2006, p. 24), sendo elas:

• Grupo I – Fissuras pré-forame incisivo

1. Unilateral – direita e esquerda/completa e incompleta
2. Bilateral – completa/incompleta
3. Mediana – completa/incompleta

• Grupo II – Fissuras transforame incisivo

1. Unilateral – direita e esquerda
2. Bilateral
3. Mediana

• Grupo III – Fissuras pós-forame incisivo

1. Completa/incompleta

• Grupo IV – Fissuras raras de face

Acerca da classificação de Spina et al, esta “fundamenta-se na teoria embriologista que reconhece os mecanismos independentes de formação das estruturas anteriores (palato primário) e posteriores (palato secundário) ao forame incisivo” (GARCIA, 2006, p. 24).

Para Campos (2006, p. 92), “os comprometimentos na aparência decorrente das condições básicas da fissura causam sérios desvios anatômicos, funcionais e psicossociais” variando quanto à extensão da região comprometida.

Em decorrência da malformação comprometimentos funcionais (alimentação, sucção, infecções respiratórias, escape nasal de alimentos, etc.), distúrbios na comunicação, problemas na audição e estéticos são consequências marcantes na vida do fissurado, refletindo negativamente no campo social.

A fala é um veículo pelo qual, através da comunicação, permite ao indivíduo integrar-se ao meio social, criando relações interpessoais e funcionando como um canal da emoção, “sendo uma das formas de manifestação da linguagem” (ARMBRUSTER, 2002, p. 39; GENARO, FUKUSHIRO & SUGUIMOTO, 2007, p. 109).

Para Armbruster (2002, p. 39):

“A fala é um dos pontos mais prejudicados nos portadores de fissuras e talvez o de maior complexibilidade para ser corrigido, necessitando de uma interação de tratamentos cirúrgicos, ortodônticos e protéticos que minimizem os danos”.

Os distúrbios que afetam a ressonância oronasal, decorrente do fechamento velofaríngeo, faz com que predomine uma ressonância hiperanasalada que repercute na inteligibilidade da fala (CAMPOS, 2006, p. 89; GENARO, FUKUSHIRO & SUGUIMOTO, 2007, p. 109).

A reabilitação envolve uma abordagem multidisciplinar para atenuar as sequelas provenientes das alterações morfológicas e reabilitar o paciente para uma vida digna em sua totalidade (POERNER, 1996; BELUCI, 2016, p. 218).

Ocorre que mesmo com o tratamento, em decorrência do comprometimento da lesão, a reabilitação não garante que as sequelas na fala sejam revertidas, culminando em problemas discriminatórios diante da implicação estética e funcional.

4. A PROTEÇÃO CONSTITUCIONAL DA PESSOA COM FISSURA LABIOPALATINA

No Brasil, a Constituição Federal de 1988 não define o que é deficiência. Sua definição ficou a cargo do Poder Legislativo, que ao concebê-la não enquadrou a fissura labiopalatina como deficiência física em razão de considerar a malformação como um mero problema estético.

O conceito de deficiência não é imutável ele acompanha a dinâmica social e parâmetros médicos que definem o termo, de modo a enquadrar determinados agentes à definição especificada em textos normativos.

Para definir determinada situação como deficiência, o Poder Legislativo se vale de critérios especificados pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e outros documentos internacionais para igualar àqueles que possuem traços peculiares.

Com o advento do Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015) a deficiência passou a ser entendida não apenas sob um aspecto biomédico, mas como a somatória da enfermidade e de barreiras que obstam a inclusão da pessoa no contexto social.

A necessidade de se incluir as fissuras labiopalatinas no rol de deficiência se justifica tendo em vista a gravidade da alteração morfológica que compromete o processo de inclusão do fissurado à esfera social (GARCIA, 2006, p. 30-31).

A inclusão social dos fissurados não se limita ao direito à igualdade. Seu conteúdo perpassa, invariavelmente, pelo direito à vida familiar, ao trabalho, a eliminação de barreiras e o direito à saúde, de modo a influir em seu processo de desenvolvimento.

Para Braga & Schumacher (2013, p. 377-378) o “desenvolvimento humano envolve experiências no plano afetivo, solidariedade social e jurídico”. Um indivíduo, na percepção dos autores, tende a se referir a si mesmo sob esses três aspectos:

1. Plano afetivo: está adstrita a relação de afeto e preocupação mútua dentro de um microssistema, no qual ocorrem as primeiras experiências e socialização do indivíduo;
2. Plano da solidariedade social: atrela-se a compreensão de que são sujeitos de especiais talentos e habilidades capaz de contribuir para a sociedade em que estão inseridos; e
3. Plano jurídico: nessa esfera o indivíduo se compreende como pessoas jurídicas, capazes de exercer direitos e deveres seguindo o modelo de igualdade outorgado pelo Estado.

A família é um microssistema que prepara o indivíduo para a vida coletiva, sendo sua característica precípua a autoproteção.

A característica primeira do microssistema são os relacionamentos e a influência de outra pessoa no comportamento do indivíduo. O ambiente familiar é cenário no qual ocorrem as “primeiras experiências e socialização do indivíduo” e na medida em que se desenvolve “amplia-se a interação em novos cenários tais como a escola, grupos de amigos, vizinhos e a igreja” (MACANA, p. 27, 2014).

Para Silva et al (p. 216, 2019) a família é “o mais poderoso sistema de socialização” no qual através da troca intersubjetiva de afetividade, “atividades, papeis e relações interpessoais são vivenciados pela pessoa em desenvolvimento”, e “constitui o primeiro referencial para a formação de sua identidade”.

É no seio da família que indivíduo desenvolve sua personalidade por meio do contato com “os primeiros outros” (SILVA et al, p. 216, 2019) e constrói o seu self-concepto, dando significado ao mundo e constituindo-se como sujeito.

Armbruster (2002, p. 29) enfatiza que quando nasce uma criança com malformação orofacial se inicia uma sequência de acontecimentos.

Dentre esses acontecimentos o primeiro a ser destacado é o despreparo e a rejeição familiar, pois quando os pais planejam ter um filho idealizam conceber uma criança perfeita e saudável.

Todavia, em momento algum se imagina a possibilidade de sua prole nascer com malformação, como o caso da fissura labiopalatina. Esse despreparo altera o plano familiar e abala emocionalmente pais e familiares, podendo até ocorrer à rejeição da criança fissurada.

Para Silva et al (p. 2016-2017, 2019):

“a criança, ao nascer, já encontra um mundo organizado, segundo parâmetros construídos pela sociedade como um todo e assimilados idiossincraticamente pela família, que, por sua vez, também carrega cultura própria. Essa cultura familiar que lhe é específica apresenta-se impregnada de valores, hábitos, mitos, pressupostos, formas de sentir e de interpretar o mundo, que definem diferentes maneiras de trocas intersubjetivas e, consequentemente, tendências na constituição de subjetividade”.

A rejeição familiar, neste caso, é fruto de uma experiência negativa associada à frustração e a culpa. A culpa, por sua vez, está intimamente ligada ao pensamento animista, ou seja, a cultura familiar e os mitos a qual acreditam influenciam no modo como os pais irão se comportar. Isso devido à forte influência que as correntes religiosas, característica muito presente na cultura brasileira, tem sobre a visão da família neste caso peculiar.

Ainda hoje é muito comum os familiares encararem a situação como um castigo divino ou um fardo a ser suportado. Em contraponto, esse núcleo familiar tende a se tornar inadequado em face da falta de reciprocidade, componente básico nas interações, obstruindo a capacidade do sujeito de desenvolver competências sociais.

Como o indivíduo fissurado poderá enfrentar os problemas advindos da rejeição social se o próprio corpo familiar se recusa a aceitar a sua condição?

Essas experiências inadequadas ligadas ao clima emocional refletem negativamente no comportamento da pessoa com fissura labiopalatina, influenciando no self-concepto e seu papel na sociedade.

Outrossim, esse comportamento negligente torna o fissurado mais vulnerável, com baixa autoestima e com maiores dificuldades de lidar com situações do dia a dia.

O relacionamento interpessoal não se restringe ao âmbito familiar, uma vez que o ser humano é gregário, portanto um ser social.

Chauí (p.11, 2013) explica que,

A vida social é uma forma determinada de relação de coexistência entre seres humanos em conformidade com símbolos, práticas, crenças, costumes, valores, regras, normas e leis que definem a identidade de cada um dos participantes da relação, definindo as maneiras como se relacionam e o sentido que conferem às suas ações recíprocas.

A rejeição familiar é apenas o início de um desafio para o fissurado. O estigma que acomete a pessoa com fissura labiopalatina advém do comportamento social – barreira atitudinal -, que compromete seu processo de inclusão.

A atividade laborativa, nessa perspectiva, é compreendida dentro de um exossistema, no qual através de interações das pessoas presentes no local de trabalho, influenciam indiretamente na personalidade do indivíduo.

O trabalho na vida da pessoa com deficiência, mais especificamente da pessoa com fissura labiopalatina, ganha significado a partir da perspectiva de exercício e expansão de liberdade individual, de modo a eliminar privações materiais e econômicas.

O liame entre o desenvolvimento social e a liberdade individual, deve ser pensado sob uma perspectiva de oportunidade econômica, autonomia política e condições habilitadoras (saúde e educação), de modo a eliminar barreiras que em um processo retroalimentar obstam a liberdade do indivíduo de fazer escolhas.

O desenvolvimento deve ser sedimentado sobre vínculos de “oportunidade e condições que propiciem o exercício e a expansão das liberdades”, eliminando privações de toda ordem (pobreza, ausência de oportunidade econômica, exclusão social etc), ultrapassando a ideia de acúmulo de riquezas (ZENAIDE et al, 2018, p.135).

Para Zenaide et al (2018, p.136):

“o desenvolvimento de uma nação depende não só da faceta econômica, consoante as abordagens teóricas tradicionais, como também de um processo em que os indivíduos, como agentes, expandem suas capacidades pessoais para decidirem, com liberdade, fazer aquilo que valorizam e que os deixa felizes e a exercer, assim, uma verdadeira cidadania”.

A liberdade, nesse aspecto, não se limita apenas a inexistência de bloqueios internos ou psíquicos, mas simultaneamente como ausência de influencias externa, baseada na autonomia intersubjetiva do indivíduo, no qual seu processo de realização vincula-se aos arranjos sociais (BRAGA & SCHUMACHER, 2013, p. 381).

A melhoria de vida e ampliação das liberdades individuais de um sujeito com deficiência deve ter como pressuposto a eliminação de barreiras que o impeçam de ter acesso a bens e serviços essenciais ao seu desenvolvimento (ZENAIDE et al, 2018, p.131).

Nessa perspectiva, Franco Filho (2016, p. 35) aduz que,

“O Direito ao Trabalho é um direito humano fundamental de segunda geração, que exige postura afirmativa (facere) do Estado, sendo indispensável à sobrevivência do homem”.

Para Pessoa & Andrade (2014) o direito ao trabalho:

“Configuram-se, assim, em direitos fundamentais, que, justamente com os direitos individuais, estes já garantidos outrora, formam os instrumentos para a liberdade efetiva igualdade para todos; inclusive e especialmente das pessoas com deficiência física, e não apenas de uma parcela restrita da sociedade”.

O indivíduo com deficiência tem direito ao trabalho em razão de nele estar compreendido o direito à subsistência e ser um mecanismo de afirmação social para o regular exercício da dignidade da pessoa humana. É imensurável a importância do trabalho na vida dos homens, sobretudo para aqueles que entendem “ser um valor humano e dignificando o fato de se sustentar com o próprio esforço, sem autopietismo, e sem parasitar a sociedade” (PESSOA & ANDRADE, 2014).

Diante do não enquadramento da malformação como deficiência, o fissurado fica impedido de ter acesso ao mercado de trabalho pelo sistema de cotas, além de outros direitos assegurados a pessoa com deficiência.

Acerca da liberdade individual, há de se levar dois aspectos relevantes em consideração, sendo:

• Processo: o contexto que leva o sujeito a fazer sua escolha;
• Oportunidade: considera a existência de alternativas que se vale o indivíduo para o alcance de suas escolhas pessoais.

Na hipótese do fissurado não ser reabilitado, a própria sociedade irá privá-lo do direito à empregabilidade desconsiderando suas aptidões (ausência de oportunidade), quando não, o forçará a aceitar o subemprego em decorrência de aspectos físicos (processo impróprio), ratificando-se, assim, o estigma.

Tendo em vista esse quadro, muitos fissurados ficam à mercê do mercado de trabalho que tende a oferecer-lhe subempregos, diminuindo sua capacidade laborativa em razão do estigma ligada à estrutura facial e o comprometimento da função oral.

O panorama, embora deplorável, é muito comum tendo em vista ao construto social do estigma, cuja característica está relacionada a um atributo e estereótipo, reflexo de um processo cultural que “cria uma hierarquia de atributos, que consideram desejáveis, determinando regras próprias para lidar com tais atributos”.  Deste modo, o contexto social tende a determinar quem é ou não estigmatizado, o indivíduo que estigmatiza e o modo como se estigmatiza, atribuindo uma condição de não pessoa (BRAGA & SCHUMACHER, 2013, p. 379-380).

A manutenção de gastos de uma pessoa com deficiência é, demasiadamente, mais elevada em comparação a uma pessoa que goza da plenitude de sua saúde.

Com efeito, há que se falar no enfrentamento de barreiras específicas, como por exemplo, tratamentos e medicamentos específicos, além da mobilidade (acesso à educação, à informação e materiais de apoio) dentre outras barreiras (PESSOA & ANDRADE, 2014).

Os desafios enfrentados por pais e/ou responsáveis, pacientes em reabilitação são muitos. Durante o tratamento pais e/ou responsáveis sofrem com a falta de acesso a informação aos direitos do fissurado, tendo em vista que o processo de reabilitação apesar ser ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é, de certo modo, oneroso.

Muitas famílias no Brasil não possuem poder aquisitivo suficiente para manutenção de seus gastos. Quando uma criança nasce com fissura labiopalatal, muitos pais e/ou responsáveis abdicam de sua vida laboral para se dedicar a cuidar do enfermo.

Quando isso ocorre, o poder econômico familiar tende a diminuir, tendo em vista que, o custo com a manutenção da reabilitação torna-se um problema para o núcleo familiar, ainda que seja custeada pelo Estado.

Uma boa parte dos pacientes não reside na circunscrição dos hospitais de reabilitação, deste modo, há gastos com o deslocamento até aos hospitais, além de alimentação, alojamento etc.

Insta salientar que, aos que não residem na circunscrição dos hospitais, o Estado deve custear o transporte e ofertar uma ajuda de custo para manutenção dos gastos. Todavia, alguns municípios brasileiros pais e/ou responsáveis tem tido dificuldade em ter acesso a esse benefício, tendo que realizar o custeio do próprio bolso, obstaculizando o orçamento familiar.

Outro detalhe a ser destacado, é que devido a fissura labiopalatina não estar incluso no rol de deficiências os pais e/ou responsáveis não tem acesso a benefícios assistenciais concedidos às pessoas com deficiência. Contudo, é incongruente tal omissão tendo em vista que da interpretação do art. 4.º, inc. III, do Decreto n. º 6.214 de 2007 é possível à concessão do Benefício de Prestação Continuada à pessoa com fissura labiopalatina por se enquadrar ao conceito de incapacidade.

Ainda, vale ressaltar outra realidade enfrentada pelos pais e/ou responsáveis e pacientes fissurados durante a reabilitação em que se veem ameaçados por seus empregadores em decorrência da ausência de suas atividades laborativas.

Em razão disso, o paciente fissurado desiste da reabilitação e os pais e/ou responsáveis convivem com o medo de represálias e da demissão.

A omissão legislativa priva a pessoa com fissura labiopalatina de toda sorte de garantias, forçando-o a ser mero destinatário de práticas assistencialistas, além de violar uma série de direitos previstos constitucionalmente e em tratados internacionais.

A CORDE (Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência), órgão máximo que trata sobre a deficiência no Brasil, salienta que para que a fissura labiopalatina seja considerada como uma deficiência física deve ser criada critérios, de modo a considerar somente os casos em que a fissura facial traga comprometimento da função anátomo/funcional.

Pensando nisso, pesquisadores do Hospital de Anomalias Craniofacial desenvolveram em seus trabalhos critérios específicos para orientar o enquadramento do paciente como pessoa com deficiência.

O primeiro critério, introduzido por Pegoraro-Krook, avalia o grau de inteligibilidade da fala, classificando o comprometimento funcional de grau leve a severo, a partir de distúrbios da comunicação associado à malformação (GRACIANO, 2011, p. 144-145):

Quadro 1. Classificação de grau de inteligibilidade da fala

O critério proposto avalia o desfiguramento facial considerando o comprometimento morfológico e funcional que ocorrem devido à alteração “do crescimento facial e da relação entre as arcadas dentárias associadas à fissura labiopalatina e outras anomalias craniofaciais” (GRACIANO, 2012, p. 84).

O comprometimento, deste modo, transita entre grau leve ao grau severo em razão da má oclusão dentária.

Um segundo critério proposto utiliza a avaliação da aparência facial, considerando:

• Equilíbrio dos terços no sentido vertical, simetria facial;
• Qualidade da cicatriz labial e simetria labial;
• Grau de convexidade facial; e
• Morfologia nasal.

Para tanto é utilizado índices oclusais, no qual se classifica os pacientes fissurados em cinco grupos, considerando suas respectivas lesões, “a gravidade da má oclusão, o prognóstico do crescimento maxilofacial e a consequente desarmonia e deficiência facial”, conforme tabela de Graciano et al (2012, p. 84):

Quadro 2. Classificação de índices oclusais, considerando os grupos relativos à fissura orofacial

A partir destes estudos, Graciano et al (2012, p. 84) assevera que, os índices de graus 3, 4 e 5 apresentam um maior grau de complexidade, que ensejam no aumento do tempo de reabilitação do paciente em razão da severidade dos problemas morfológicos e funcionais.

Com base nos estudos apresentados sugere-se que, para o enquadramento da malformação ao rol de deficiência, devem ser consideradas as pessoas que se enquadram aos índices 3, 4 e 5 de acordo com o comprometimento orofacial.

A partir desse panorama, percebe-se que todas as barreiras concorrem para obstaculização da reabilitação do fissurado e o acesso ao direito à saúde, além de outras garantias asseguradas pela Constituição Federal de 1988.

Ademais, o texto constitucional veda qualquer tipo de distinção (art.5.º, caput, CF), coibindo condutas que diminua a dignidade da pessoa humana (art. 1.º, inc. III, CF).

A fissura labiopalatina deve ser considera uma deficiência, tendo em vista que as sequelas advindas da malformação criam, na visão de Campos (2006, p. 43), uma série de circunstâncias que tende a influir na personalidade do fissurado como, a redução do autoconceito, isolamento social, redução de sua capacidade laborativa etc.

O enquadramento deve averiguar as funcionalidades deficientes e o grau de dificuldade da inclusão do indivíduo a sociedade, considerando o exercício de liberdade, autonomia e a dignidade da pessoa humana, conforme leitura do art. 2.º, §1.º, incisos I ao IV, do Estatuto da Pessoa com Deficiência.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A fissura labiopalatal pode ter origem a partir de causas multifatoriais, sendo que sua causa se origina a partir da não fusão de estruturas embrionárias ou falta de coalescência do processo de formação facial, entre a 4.ª e 12.ª semana de gestação.

A reabilitação envolve uma abordagem multidisciplinar para atenuar as sequelas provenientes das alterações morfológicas. Contudo, em decorrência do comprometimento da lesão, a reabilitação não garante que as sequelas na fala sejam revertidas.

Para definir determinada situação como deficiência, o Poder Legislativo se vale de critérios especificados pela Organização Mundial da Saúde (OMS) para igualar àqueles que possuem traços peculiares.

O órgão máximo que trata sobre a deficiência no Brasil, a CORDE (Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência), salienta que para que a fissura labiopalatina seja considerada como uma deficiência física deve ser criada critérios, de modo a considerar somente os casos em que a fissura facial traga comprometimento da função anátomo/funcional.

A Constituição brasileira não definiu o que é deficiência, e deixou a cargo do Poder Legislativo definir o termo.

Todavia, ao fazê-lo, não enquadrou a fissura labiopalatina como deficiência, na medida em que entendeu que se tratava apenas de defeitos estéticos, desconsiderando a gravidade da lesão pode causar alterações físicas, sensoriais e funcionais ao fissurado.

As sequelas advindas da malformação criam ao fissurado uma série de circunstâncias que tende a influir em sua personalidade.

O enquadramento deve averiguar as funcionalidades deficientes e o grau de dificuldade da inclusão do indivíduo a sociedade, considerando o exercício de liberdade, autonomia e a dignidade da pessoa humana.

A fissura labiopalatina deve ser considerada uma deficiência física na medida em que a malformação e os efeitos dela decorrentes atendem aos critérios proposto pelo legislador no Estatuto da Pessoa com Deficiência (art. 2.º, §1.º, incisos I ao IV).

Outrossim, as barreiras aqui especificadas concorrem para obstaculização do exercício da liberdade, além de outros direitos assegurados pela Constituição Federal de 1988.

O Estado deve prontamente atender as rogativas de integração, tendo em vista que em todo o texto da Constituição de 1988 há previsões indicando o compromisso da República em assegurar os direitos da pessoa com deficiência. Portanto, o Estado não deve e não fará distinções de modo a reduzir a dignidade da pessoa humana (art. 1.º, inc. III e art.5.º, caput, CF).

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