O genoma humano

Resumo: Este artigo tem por objetivo trazer à discussão os problemas éticos que o avanço da ciência trará ao universo jurídico. Ao iniciar os estudos sobre biodireito e bioética deparei-me com questões novas e desafiadoras, o dever do Direito normatizar as questões ligadas à vida e o que pode ou não ser feito com este direito fundamental é premente. Há que serem definidos os pontos positivos e negativos derivados do avanço da biociência para resguardar a dignidade humana. Assim analisei diversos estudos sobre o tema e conclui que o avanço da biociência é irreversível, que certamente trará para a humanidade incontáveis avanços e eliminará o sofrimento causado por doenças atualmente incuráveis, crônicas, autoimunes, congênitas e tantas outras. Contudo, a espécie humana tem em seu DNA o gene da inquietação científica o que pode levar os estudos com o genoma para caminhos indesejáveis. O ideário da “raça-pura”, que encontra na eugenia seu pilar, é a forma mais cruel de segregação racial é a não aceitação do outro com suas diferenças, e qualidades o que pode levar a humanidade ao descaminho do terror como já ocorrido.

Palavra chave: Genoma Humano. Biodireito, Bioética.

Sumário: 1. Introdução – 2 Aspectos históricos – 3 Conceitos – 4 Eugenia – 5 Código de Nuremberg – Conclusão – Referências.

1. INTRODUÇÃO

Quando aceitei o tema “Genoma humano e o direito comparado” logo pensei, o que é genoma? Já no início das pesquisas compreendi o seu significado, a sua utilização e o avanço que trará à medicina e consequentemente à humanidade. Então, por que haveria questões éticas e jurídicas no desenvolvimento de experiências com genoma humano, já que o resultado das tais seria uma libertação para a humanidade? Com a utilização do genoma os cientistas buscam encontrar a cura para doenças que hoje são incuráveis, crônicas, degenerativas, etc.

Confesso que o tema ora abordado aguçou minha curiosidade. Iniciei as pesquisas assistindo a diversos vídeos, que recomendo, com o objetivo de dar os primeiros passos nesse “admirável mundo novo”. Neste artigo não me ocupei do direito comparado.

2. ASPECTOS HISTÓRICOS:

Sendo o genoma um tema novo em minha vivência acadêmica decidi iniciar este artigo tratando dos aspectos históricos. Obviamente que as questões do genoma humano são um avanço da genética, o que hoje nos parece ser uma descoberta atual, não o é outros pesquisadores tanto do século XIX e XX deram os passos iniciais nas pesquisas sobre a transgenia.

GREGOR JOHANN MENDEL (1822 – 1884).

Dedicou-se ao estudo de experimentos com o cruzamento de variadas espécies de ervilhas. Obteve sucesso ao descobrir as leis básicas da genética. Pesquisou a herança das características dominantes e recessivas. Suas descobertas permaneceram esquecidas por aproximados trinta e cinco anos. Por volta de 1900, Hugo De Vries (Holanda), Karl Corens (Alemanha) e Erich Von Tschermak (Áustria) redescobriram as leis da hereditariedade que haviam sido descritas por Mendel anos antes.. [1]

REGINALD CRUNDALL PUNNETT (1875-1967).

Pesquisou a morfologia dos vermes (segmentados) nemertinos. Durante seu período em Cambridge interessou-se pelo processo experimental e escreveu a William Bateson, que fazia experimentações mendelianas com plantas e animais. Tal colaboração científica ajudou a estabelecer a “genética”

WILLIAM BATESON (1861-1926).

Pesquisou a variação e hereditariedade das espécies. Em 1894, publicou o livro Materials for the Study of Variation (Materiais para o estudo da variação). Neste livro, lançou as bases da abordagem experimental que deveriam ser usadas para estudar-se a hereditariedade.

Por volta de 1897, Bateson iniciou experimentos híbridos com aves de abate e borboletas. Ao ler os trabalhos de De Vries e Mendel, Bateson percebeu a importância da “Lei de Mendel”, principalmente por causa de seus próprios experimentos. Em 1902, Bateson traduziu os trabalhos de Mendel para o inglês sendo grande defensor das leis de hereditariedade mendelianas. O seu trabalho influenciou outros biólogos e cientistas, tais como Archibald Garrod, Thomas Hunt Morgan, e Charles Davenport. [2]

THOMAS HUNT MORGAN.

Morgan, Prêmio Nobel de Medicina em 1933, dedicou-se aos estudos sobre fertilidade e esterilidade.

“As primeiras pesquisas de Thomas Morgan referem-se à capacidade regenerativa dos anfíbios, equinodermos, moluscos, celenterados, anelídeos e resultaram na teoria de polarização orgânica. Morgan estudou a hereditariedade, fez experiências de cruzamento com a Drosophila ampelophila e com a Drosophila melanogaster, que comprovaram as teorias de Mendel e permitiram determinar os princípios da genética” Enciclopédia Mirador.[3].

Vencidos os aspectos históricos da origem da genética podemos nos dedicar a alguns conceitos.

3 CONCEITOS.

“Genética (do grego geno; fazer nascer) é a ciência dos genes, da hereditariedade e da variação dos organismos. Ramo da biologia que estuda a forma como se transmitem as características biológicas de geração para geração. O termo foi primeiramente aplicado para descrever o estudo da variação e hereditariedade, pelo cientista William Bateson numa carta dirigida a Adam Sedgewick, da data de 18 de Abril de 1908”.[4]

Já, na pré-história, o homem utilizou de conhecimentos intuitivos da “genética” através do cruzamento seletivo de animais e plantas visando a melhora das espécies. Como podemos observar a humanidade sempre se ateve em questões relativas à melhora das espécies, seja humana ou vegetal. Com o avanço das descobertas no campo da genética foi possível a investigação das funções dos genes. “No interior dos organismos, a informação genética está normalmente contida nos cromossomos, onde é representada na estrutura química da molécula de DNA o que diminui bastante o tempo de espera no cruzamento das espécies”.[5]

“Os genes, em geral, codificam a informação necessária para a síntese de proteínas, no entanto diversos tipos de gene não-codificantes de proteínas já foram identificados, como por exemplo, genes precursores de microRNAs (miRNA) ou de RNAs estruturais, como os ribossômicos. As proteínas, por sua vez, podem atuar como enzimas (catalisadores) ou apenas estruturalmente, funções estas diretamente responsáveis pelo fenótipo final de um organismo”.[6]

Desta forma, podemos afirmar que genoma é um código genético.

Genoma: “Genoma é um código genético, que possui toda a informação hereditária de um ser, e é codificado no DNA. É o conjunto de todos os diferentes genes que se encontram em cada núcleo de uma determinada espécie. Na dotação cromossômica haploide, um núcleo possui só um genoma.” [7]

Em 1920 Hans Winkler, professor da Universidade de Hamburgo esclareceu que: “O genoma humano dispõe das informações básicas e necessárias para o desenvolvimento físico de um ser humano, e é formado pela sequência de 23 pares de cromossomos.”[8]

Assim, genoma é a soma de genes que define o desenvolvimento e o funcionamento de um ser vivo. Note-se que todos os seres vivos possuem genoma, até mesmo as bactérias.[9]

O genoma pode ser definido como a herança genética de uma determinada espécie de ser vivo, porque nele estão gravadas características hereditárias encarregadas de dirigir o desenvolvimento biológico de cada ser.[10]

Genoma Humano

“O Genoma Humano consiste na sequência dos 23 pares de cromossomos que se encontram dentro do núcleo de cada célula diploide do ser humano. O genoma humano é constituído por aproximadamente 27.000 genes.”[11]

Em 2003 os cientistas atingiram, quase que integralmente, o objetivo de mapear a sequencia do genoma humano, identificando assim os nucleotídeos com uma precisão de 99,99%.

 “O Projeto genoma humano (PGH) teve início nos Estados Unidos, em 1988, com expectativa de ser concluído em 15 anos, com financiamento anual de US$200 milhões. O projeto tinha como objetivo produzir a sequência completa do genoma humano, com taxas mínimas de erros.”[12]

Passado os aspectos históricos e os necessários conceitos iniciais, veremos agora os motivos pelos quais o Direito e a comunidade mundial passaram a se preocupar e a regrar os experimentos genéticos e nesses inclua-se o genoma.

4. EUGENIA

Nas palavras de Galton, em 1865:

“[..] as forças cegas da seleção natural, como agente propulsor do progresso, devem ser substituídas por uma seleção consciente e os homens devem usar todos os conhecimentos adquiridos pelo estudo e o processo da evolução nos tempos passados, a fim de promover o progresso físico e moral no futuro”.

Em detrimento das questões éticas e da inerente discriminação entre as diferenças das raças humanas, em 1865, Galton, defendia a utilização das técnicas de “melhoramento” da nossa espécie.[13]

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“Em diversos países foram propostas políticas de “higiene e profilaxia social”, com o objetivo de impedir a reprodução de pessoas que possuíam doenças consideradas hereditárias e, também, exterminar portadores de problemas físicos e mentais. Um exemplo extremo de eugenia foi na Alemanha Nazista, comandada por Adolf Hitler, onde os nazistas almejavam extinguir as “raças humanas” ditas inferiores, deixando apenas as “raças nórdicas” (arianos) que eram consideradas “raças superiores”, resultando no Holocausto.” [14]

Nos dias atuais falar sobre uma Sociedade que defenda a prática da eugenia seria uma afronta às questões éticas da comunidade internacional, contudo, em 1918 fundou-se, no Brasil, a Sociedade Paulista de Eugenia, a qual promoveu seu primeiro Congresso, na cidade do Rio de Janeiro em 1929. Neste Congresso, sob o título “O Problema Eugênico da Migração”, foi proposto a “exclusão das imigrações de pessoas não brancas”. O caráter discriminatório da eugenia é latente, ao dizer que um tipo étnico é “superior” a outro tipo é absurdamente danoso à humanidade. Entretanto, em 1931 foi criada a “Comissão Central de Eugenismo com os seguintes objetivos:” [15]

“Manter o interesse dos estudos relacionados às questões eugênicas; Disseminar o ideal de regeneração física, psíquica e moral do homem; Prestigiar e ajudar as iniciativas científicas ou humanitárias relacionadas à eugenia”[16].

Hitler um dos grandes admiradores do ideário eugenista utilizou-se cobaias humanas para realizar seus experimentos. Um de seus objetivos era o de encontrar novas terapias que possibilitassem a manutenção dos combatentes do seu exército.

“Buscando o desenvolvimento científico no campo da genética, muitas experiências condenáveis e criminosas foram feitas nos campos de concentração durante a Segunda Guerra Mundial, sobretudo em Auschwitz, na Polônia, com o sacrifício de milhares de vidas humanas. As experiências consistiam em esterilizações e inoculações de células cancerígenas, de sífilis, de tifo, e de variadas espécies de vírus nos prisioneiros[17], como em tentativas de alteração da cor dos olhos com injeções de líquidos coloridos. Várias pesquisas genéticas também foram levadas a efeito com o propósito de se alcançar o sonho nazista de uma “raça superior” que dominaria o mundo. E é curioso revelar que, um pouco tempo antes, em 1931, o Governo da Alemanha, ainda não nazista, possuía um “detalhado regulamento sobre procedimentos terapêuticos diferenciados de experimentação humana”, o qual tinha como finalidade a proibição do abuso e do respeito à dignidade humana nas pesquisas científicas”.[18]

Diante do horror das experiências nazistas, após o final da Segunda Grande Guerra, no decorrer dos trabalhos do Tribunal Militar de Nuremberg, surge um novo tipo criminal a ser legalizado: “a de experiências de pesquisa, frequentemente fatais, realizadas em prisioneiros de guerra por parte de médicos nazis”[19].

Surge então, o Código de Nuremberg, Agosto de 1947 por juízes dos EUA, com o objetivo de julgar os médicos de Hitler. Frise-se que a Alemanha nazista não foi o único pais a realizar experimentos em humanos, os Estados Unidos da América do Norte, também, realizou experimentos cruéis.

5. CÓDIGO DE NUREMBERG – DIRETRIZES ÉTICAS INTERNACIONAIS –RESOLUÇÃO Nº 466, DE 12 DE DEZEMBRO DE 2012.

Diante das terríveis experiências realizadas com prisioneiros na Segunda Grande Guerra, e mediante a necessidade de julgar os atores que as cometeu, o Tribunal de Nuremberg criou o código que levou o seu nome. Esta norma visou proteger a dignidade da pessoa humana impondo limites éticos e morais para as práticas científicas com humanos.

O código de Nuremberg determinou:

1. “O consentimento voluntário do ser humano é absolutamente essencial. Isso significa que as pessoas que serão submetidas ao experimento devem ser legalmente capazes de dar consentimento; essas pessoas devem exercer o livre direito de escolha sem qualquer intervenção de elementos de força, fraude, mentira, coação, astúcia ou outra forma de restrição posterior; devem ter conhecimento suficiente do assunto em estudo para tomarem uma decisão lúcida. Esse último aspecto exige que sejam explicados às pessoas a natureza, a duração e o propósito do experimento; os métodos segundo os quais o experimento será conduzido; as inconveniências e os riscos esperados; os efeitos sobre a saúde ou sobre a pessoa do participante, que eventualmente possam ocorrer, devido à sua participação no experimento. O dever e a responsabilidade de garantir a qualidade do consentimento repousam sobre o pesquisador que inicia ou dirige um experimento ou se compromete nele. São deveres e responsabilidades pessoais que não podem ser delegados a outrem impunemente”.(grifei)

2. “O experimento deve ser tal que produza resultados vantajosos para a sociedade, que não possam ser buscados por outros métodos de estudo, mas não podem ser casuísticos ou desnecessários na sua natureza”. (grifei)

3. “O experimento deve ser baseado em resultados de experimentação em animais e no conhecimento da evolução da doença ou outros problemas em estudo; dessa maneira, os resultados já conhecidos justificam a realização do experimento”. (grifei)

4. “O experimento deve ser conduzido de maneira a evitar todo sofrimento físico ou mental desnecessário e danos”. (grifei)

5. “Não deve ser conduzido qualquer experimento quando existirem razões para acreditar que pode ocorrer morte ou invalidez permanente; exceto, talvez, quando o próprio médico pesquisador se submeter ao experimento”.

6. “O grau de risco aceitável deve ser limitado pela importância humanitária do problema que o experimento se propõe a resolver”.

7. “Devem ser tomados cuidados especiais para proteger o participante do experimento de qualquer possibilidade de dano, invalidez ou morte, mesmo que remota”.

8. “O experimento deve ser conduzido apenas por pessoas cientificamente qualificadas. O mais alto grau de habilidade e cuidado deve ser requerido de aqueles que conduzem o experimento, através de todos os estágios deste”.

9. “O participante do experimento deve ter a liberdade de se retirar no decorrer do experimento, se ele chegou a um estado físico ou mental no qual a continuação da pesquisa lhe parecer impossível”.

10. “O pesquisador deve estar preparado para suspender os procedimentos experimentais em qualquer estágio, se ele tiver motivos razoáveis para acreditar, no exercício da boa fé, habilidade superior e cuidadoso julgamento, que a continuação do experimento provavelmente resulte em dano, invalidez ou morte para o participante. (*) Versão em Português no Informe Epidemiológico do SUS Ano IV – 1995”.

Assim, a comunidade jurídica e a científica mundial estipularam como valor fundamental a dignidade da pessoa humana.

Depois do Código de Nuremberg novos acordos foram firmados dos quais destacamos: Diretrizes Éticas Internacionais. Em 1993, a Council for International Organizations of Medical Siences (CIOMS), em colaboração com a Organização Mundial da Saúde (OMS), Genebra, acordaram as diretrizes éticas internacionais para a realização de pesquisas envolvendo seres humanos. [20]

As Diretrizes foram: 1. Consentimento Informado Individual, 2. Informações Essenciais para os Possíveis Sujeitos da Pesquisa; 3. Obrigações do pesquisador a respeito do Consentimento Informado; 4. Indução a participação; 5. Pesquisa envolvendo crianças; 6. Pesquisa envolvendo pessoas com distúrbios mentais ou comportamentais; 7. Pesquisa envolvendo prisioneiros; 8. Pesquisa envolvendo indivíduos de comunidades subdesenvolvidas; 9. Consentimento informado em estudos epidemiológicos; 10. Distribuição equitativa de riscos e benefícios; 11. Seleção de gestantes e nutrizes como sujeitos de pesquisa; 12 Salvaguardas à confidencialidade; 13. Direito dos sujeitos à compensação; Diretriz 14: Constituição e responsabilidades dos comitês de revisão ética; Diretriz 15: Obrigações dos países patrocinador e anfitrião.

No Brasil o Conselho Nacional de Saúde, editou em 12 de dezembro de 2012 a resolução 466, determinando as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, que seguiram as diretrizes acima mencionadas.

Com isto a comunidade internacional visou e visa garantir a dignidade da pessoa humana restringindo e disciplinando a forma como as pesquisas com a raça humana podem ser realizadas. Contudo, o fato “como aquele registrado nos Estados Unidos, na cidade de Nova York, especificamente no Hospital Willowbrook, no qual foi injetado o vírus da hepatite em crianças retardadas mentais, durante o período de 1950 a 1970; ou então os experimentos feitos pelas Forças Armadas norte-americanas, durante a Guerra do Golfo Pérsico, em seus próprios soldados, mediante vacinas, como a piridostigmine, que objetivava prevenir e tratar as moléstias resultantes de armas químicas”[21], não pode mais ser aceito pela humanidade, há que se impor limites eficazes à tal prática.

6. CONCLUSÃO

O avanço da biociência é irreversível, certamente trará à humanidade incontáveis avanços e eliminará o sofrimento causado por doenças atualmente incuráveis, crônicas, autoimunes, congênitas e tantas outras. Contudo, a espécie humana tem em seu “DNA coletivo” o gene da curiosidade científica, o que pode levar os estudos com o genoma a caminhos indesejáveis. O ideário da “raça-pura”, que encontra na eugenia seu pilar, é a forma mais cruel de segregação racial é a não aceitação do outro, com suas diferenças, e qualidades. Essa técnica pode levar a humanidade ao terror como já ocorrido na Alemanha nazista. Valioso frisar que outros países, como os Estados Unidos da América do Norte, realizaram experiências em humanos em prol do avanço científico, sem se importar com a dignidade da pessoa humana, com a ética ou com a moral. As legislações mundiais estão a evoluir na proteção desses princípios, a ótica da biociência deve observar o indivíduo, a coletividade, as referencias da bioética tais como, autonomia, não maleficência, beneficência, justiça e equidade, mas devemos nos ater no fato de que os discursos assim como as legislações, por serem enunciados políticos, podem ser alterados em nome do “progresso”.