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Resumo: A inclusão social das pessoas com Síndrome de Autismo é foco do presente artigo. Inclusões estas, que em sua grande maioria, são feitas pelas entidades sociais. O IBGE/2000, alerta que, no Brasil existe, mais de 24,5 milhões de pessoas com deficiência, dentre essa população, 01 milhão de pessoas têm a Síndrome de Autismo. O Estado e as associações formadas pelos pais de pessoas autistas são indispensáveis para a inclusão social. O direito à inclusão das pessoas autistas é o pressuposto fundamental para garantir a sua dignidade como pessoas humanas que são.
Palavras-chave: Pessoas autistas. Inclusão social. Entidades sociais. Responsabilidade do Estado.
Resume: The social inclusion of people with Down Syndrome Autism is focus of this article. These inclusions, which mostly are made by charities. The IBGE/ 2000, warns that in Brazil there is more than 24.5 million people with disabilities among this population, 01 million people have the syndrome of autism. The State and the associations formed by parents of autistic individuals are essential for social inclusion. The rights to the inclusion of autistic people is prerequisite for ensuring their dignity as human beings they are.
Keywords: People with autism. Social inclusion. Social entities. State responsibility.
Sumário: 1. Introdução – 2. Constituição federal de 1988 e as associações – 3. Da definição da Síndrome de Autismo – 5. Dos resultados encontrados – 6. Considerações finais – 7. Fontes consultadas.
1. Introdução
O artigo discute sobre a questão social de extrema relevância. No Brasil existe mais de 24 milhões de pessoas com deficiência, segundo os dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) do ano 2000, e dentre essa população, 01 milhão de pessoas são afetadas com a Síndrome de Autismo.
O interesse pelo assunto surgiu com o contato com pessoas com deficiência e, em especial pessoa com a Síndrome de Autismo. Pessoas essas, que precisam de ajuda do Poder Público e de toda a sociedade civil organizada. Diante a essa realidade, há a necessidade de discutir a importância dos direitos consagrados na Constituição Federal de 1988 e nas legislações infraconstitucionais.
Adotou-se o método dialético de abordagem. Tal método parte de análises e argumentos, como: os direitos consagrados na Constituição Federal em relação às pessoas com deficiência. Argumentos esses, tidos como verdadeiros e inquestionáveis, para em seguida, chegar a conclusões atinentes ao tema da deficiência em questão.
O artigo além de analisar a Constituição Federal e as associações, também aborda o conceito e as funções das associações. A defesa e proteção social através das ONGs e as Organizações da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) visando à inclusão social. No mesmo sentido também, fazer uma rápida abordagem sobre os familiares das pessoas autistas que dependem muita das vezes da proteção estatal e principalmente das associações que atuam de forma positiva na proteção de seus associados. Além de fazer uma breve exposição sobre o conceito da Síndrome de Autismo.
Para a completa fundamentação desta pesquisa, faz-se necessário fazer análise da Associação Brasileira de Autismo (ABRA), bem como os Conselhos da qual faz parte. Explanação sobre a legitimidade que a lei confere ao Ministério Público e as associações a pleitearem direitos às pessoas com deficiência para se alcançar a inclusão social. Por fim, o artigo segue para as considerações finais, visando à inclusão social no melhor sentido possível.
2. Constituição Federal de 1988 e as entidades sociais
A Constituição Federal de 1988 não somente consagrou como Estado Democrático de Direito, mas também, destacou o seu caráter essencialmente social, ao fundá-lo em princípios fundamentais como: a cidadania e a dignidade da pessoa humana, que refletem sobre todo o ordenamento jurídico. (ASSIS; POZZOLI, 2005:198). Bem como, os objetivos elencados no artigo 3º, quais sejam: “o de construir uma sociedade livre, justa e solidária; o de promover o bem-estar de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer formas de discriminação”.
ARAÚJO e NUNES JÚNIOR (2006:34) asseveram que, devido ao caráter humanista do Estado brasileiro, a Constituição Federal de 1988 estabelece a plena liberdade de associação para fins lícitos, como:
a) a plena a liberdade de associação para fins lícitos, vedada a de caráter paramilitar (artigo 5º, XVII);
b) a criação de associações e, na forma da lei, a de cooperativas, independentes de autorização, sendo vedada a interferência estatal em seu funcionamento (artigo 5º, XVIII);
c) as associações só poderão ser compulsoriamente dissolvidas ou ter suas atividades suspensas por decisão judicial, exigindo-se, no primeiro caso, o trânsito em julgado (artigo 5º, XIX);
d) ninguém poderá ser compelido a associar-se ou permanecer associado (artigo 5º, XX); e,
e) as entidades associativas, quando expressamente autorizadas, têm legitimidade para representar seus filiados judicial ou extrajudicialmente (artigo 5º, XXI).
Com fundamento nos referidos dispositivos, as pessoas têm a faculdade de se organizarem para o exercício ou a exploração de atividades consideradas lícitas pelo ordenamento jurídico.
Segundo ASSIS e POZZOLI (2005:227) “as pessoas têm a faculdade de se coligar e fundar uma pessoa jurídica de Direito privado, como: as sociedades, as fundações ou as associações”. Ilustram o entendimento sobre o que seria uma atividade com e sem fins lucrativos, quando citam exemplo de:
“(…) uma escola para deficientes mentais ou uma clínica de fisioterapia para deficientes físicos podem ser exploradas com ou sem fins lucrativos. (mais) Caso o grupo resolva explorar a atividade com fins lucrativos, deverá constituir uma sociedade; caso resolva explorar a atividade sem fins econômicos, poderá constituir uma associação ou fundação com fins assistenciais”. (grifo nosso).
Assim, as associações e as fundações que tenham as finalidades assistenciais poderão se organizar e reivindicar os direitos formalmente consagrados (como no caso desta pesquisa) às pessoas com deficiência, assim como está delineado na Constituição Federal e nas leis infraconstitucionais (ASSIS; POZZOLI, 2005:227).
As associações têm seus objetivos vinculados à filantropia, a cultura, a política, a inclusão social, dentre outros (Ibid.).
De acordo com o artigo 62 do Código Civil de 2002, para criar a fundação, seu instituidor deverá fazer seu estatuto por escritura pública ou por testamento, com dotação especial de bens livres e, principalmente, especificando o fim a que a fundação se destina. Não se pode deixar de enfatizar que, a fundação somente poderá constituir-se para fins religiosos, morais, culturais ou assistenciais.
O Código Civil de 2002, no seu artigo 53 dispõe que a: “Associação é pessoa jurídica de Direito privado, constituída pela união de pessoas que se organizam para fins não econômicos, não havendo entre os associados direitos e obrigações recíprocos”.
A associação é “constituída por agrupamentos de pessoas físicas ou jurídicas que se unem, sem fins econômicos, em torno de objetivo comum”. (ASSIS; POZZOLI, 2005:280).
MARIA HELENA DINIZ (2005:234), destaca vários tipos de associações, dentre elas estão: Ipsis Litteris,
a) as associações pias, beneficentes ou filantrópicas, que tem finalidade caritativa, como ocorre com as mantenedoras de santas casas de misericórdias, de estabelecimento de socorro a crianças carentes (creches), a pessoas enfermas, a doentes mentais ou excepcionais (APAEs), a alcoólatras, etc.(DINIZ, 2005:234).
Como no caso do autista, Maria Helena Diniz (2005:234) cita que:
“(…) a FEPA (Federação Paulista de Autismo), presta assistência, inclusive financeira, às associações que atendem os autistas e seus familiares, sendo sua diretoria composta por representantes das associações filiadas, buscando centralizar as ações desenvolvidas para otimizar os resultados comuns”.
b) as associações de assistência social podem ser hospitais beneficientes, hospícios, creches, asilos, dispensários, orfanatos, que, sem fins lucrativos atendem pessoas enfermas, carentes, abandonadas, marginalizadas, pessoas com deficiência mental, assim como as pessoas com a Síndrome de Autismo. Objetiva-se a socorrer, a auxiliar ou integrar na vida econômico-social das pessoas que dela precisar (DINIZ, 2005:234).
c) Maria Helena Diniz (2005:235) conceitua as associações de utilidade pública como sendo as associações que presta:
“(…) seus serviços sócio-assistenciais ou educacionais prestados gratuita e desinteressadamente à coletividade, fazem jus a subsídios ou auxílios financeiros governamentais, desde que haja declaração de sua utilidade pública federal, estadual ou municipal, considerando preenchidas as rígidas condições que lhes são impostas, ficando, então, sujeitas ao controle e à continua fiscalização da administração pública competente, que vão muito além do mero poder de policia (Leis n. 91/35, 6.639/98); Portaria n. 294/92 do Ministério da Economia, Fazenda e Planejamento; Lei n. 9.7790/99)”.
d) as associações ou organizações religiosas;
e) as associações espiritualistas ou espíritas;
f) Maria Helena Diniz (2005:235) cita que também há associações secretas com fins lícitos (humanitários, educativos, filosóficos, morais, religiosos, científicos), dentre outras associações que têm entre suas finalidades ajudar ao próximo de forma desinteressada.
SIQUEIRA (2010) frisa bem quando afirma que “qualquer atividade lícita, sem intuito econômico e que não seja contrária, nociva ou perigosa ao bem público, à segurança do Estado e da coletividade, à ordem pública ou social, à moral e aos bons costumes pode ser buscada por uma associação” ou fundação.
ASSIS e POZZOLI (2005:278) afirmam que a associação ou a fundação pode até “adquirir resultados positivos, isto é, obter lucros com a atividade, mas estes lucros não podem ser distribuídos entre os associados, apenas podem ser reinvestidos ou reaplicados na consecução dos fins a que se destina”.
Assim como Maria Helena Diniz relata acima (item C), a Lei n. 9.790/99 – conhecida como “Lei do Terceiro Setor” ou também “Lei das ONGs” disciplina certos conjunto de associações e fundações privadas, “qualificando-as como pessoas jurídicas de Direito privado, sem fins econômicos, como as Organizações da Sociedade Civil de Interesse Público (Oscip)”. (ASSIS; POZZOLI, 2005:291)
A referida lei institui e disciplina o “Termo de Parceria” “que permitem as pessoas jurídicas receberem recursos oficiais que auxiliam na consecução dos seus objetivos sociais” (ASSIS; POZZOLI, 2005:292).
Segundo os ensinamentos de ASSIS e POZZOLI, “as ONGs ou Terceiro Setor são termos empregados para indicar as pessoas jurídicas” (associações e fundações) que dedicam, dentre outras, suas atividades:
Ipsis Litteris:
a) Prestação de serviços na área de saúde, educação, e assistência social;
b) Defesa de direitos de grupos específicos da população;
c) Proteção ao meio ambiente;
d) Pesquisa técnico-cientifica;
e) Defesa e conservação do patrimônio histórico e artístico;
f) Combate à pobreza;
g) Defesa dos direitos estabelecidos e à construção de novos direitos;
h) Desenvolvimentos de tecnologias alternativas;
i) Outras atividades consideradas de interesses públicos.
ASSIS e POZZOLI (2005:293) citam que o principal objetivo da lei 9.790/99 é o:
“(…) de fortalecer e estimular o crescimento de terceiro setor, em virtude da sua capacidade de gerar projetos, assumir responsabilidades, empreender iniciativas e mobilizar pessoas e recursos necessários ao desenvolvimento social do País”.
Para por em pratica os objetivos da Lei, criou-se o Termo de Parceria, que é:
“(…) instrumento jurídico de fomento e gestão das relações de parceria entre a Oscip e o Estado, que permite a negociação de objetivos e metas e também o monitoramento e a avaliação dos resultados de acordo com os fins públicos”. (Ibid.)
Os requisitos necessários para que as associações e as fundações devam ter para obter a qualificação de Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (Oscip) são:
Ipsis Litteris:
a) Pessoas jurídicas de Direito privado sem fins lucrativos – as fundações e as associações não podem ter fins econômicos, muito embora, possam obter lucros, porém, os lucros, devem ser reinvestidos no objeto social e não entre os associados;
b) Remuneração de dirigentes – a Lei 9.790/99 estabelece remuneração para os dirigentes da entidade que atuem efetivamente na gestão executiva;
c) Qualificação conforme os objetivos sociais – é necessário que tenha previsto no estatuto pelo menos uma das seguintes finalidades como: a promoção da assistência social, que inclui a proteção à família, à maternidade, à infância, à adolescência, à velhice ou às pessoas com deficiência ou a promoção gratuita de assistência à saúde ou à educação ou ainda a integração ao mercado de trabalho, dentre outras finalidades que venham de alguma forma beneficiar o lado social da sociedade;
d) Pessoas jurídicas excluídas da qualificação – como sindicatos, sociedades empresarias, associações que representem categorias profissionais, mesmo que se dediquem de qualquer modo às atividades anteriormente descritas;
e) Conteúdo das normas estatutárias – para se qualificar como Oscip, alem dos requisitos acima descritos, tem que se observar os outros requisitos específicos que a lei impõe, como a observância nos princípios da legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade e eficiência, dentre outros a serem observados.
Após preencherem os requisitos impostos pela lei 9790/99, ASSIS e POZZOLI (2005:300) afirmam que as associações e fundações poderão pleitear sua qualificação como Oscip, mediante:
“(…) requerimento ao Ministério da Justiça, na Coordenação de Outorga e Títulos da Secretaria Nacional da Justiça instruída com cópias autenticadas dos seguintes documentos: a) estatuto registrado no Registro Civil das Pessoas Jurídicas; b) ata de eleição de sua atual diretoria; c) balanço patrimonial e demonstração de resultado do exercício; d) declaração de isenção do imposto de renda, acompanhada do recibo de entrega, referente ao ano calendário anterior; e) inscrição no Cadastro Nacional de Pessoa Jurídica (CNPJ)”.
A posteriori tem o Ministério da Justiça prazo de 30 dias para deferir ou não o pedido da qualificação.
Em síntese, são entidades que se organizam juridicamente em forma de associação ou fundação. Têm sua atividade ligada à prestação de serviços a defesa dos direitos das pessoas que necessitam de assistência social, e, que tendo seu reconhecimento como Oscip, podem obter recursos financeiros dos governos federal, estadual ou municipal, mediante o Termo de Parceria, para execução de determinados projetos. (ASSIS; POZZOLI, 2005:292)
4. Da definição da Síndrome de Autismo
A primeira definição do autismo teve sua primeira descrição dada por Leo Kanner em 1943 no artigo intitulado de: “Distúrbios autísticos do contato afetivo” (Autistic disturbances of affective contact) da seguinte forma:
“São chamadas autistas as crianças que têm inaptidão para estabelecer relações normais com o outro; um atraso na aquisição da linguagem e, quando ela se desenvolve, uma incapacidade de lhe dar um valor de comunicação. Essas crianças apresentam igualmente estereotipias gestuais, uma necessidade imperiosa de manter imutável seu ambiente material, ainda que dêem provas de uma memória freqüentemente notável. Contrastando com esse quadro, elas têm, a julgar por seu aspecto exterior, um rosto inteligente e uma aparência física normal”. (KANNER apud. LEBOYER , 1987:09)
Atualmente existem três definições de “Autismo” que estão sendo amplamente usadas atualmente pela: National Society for Autistic Children; Organização Mundial de Saúde (OMS) e Associação Americana de Psiquiatria no Diagnostic and Statical Manual of Mental Disorders. (LEBOYER, 1987:09).
A definição mais aceita é da National Society for Autistic Children e pela Organização Mundial da Saúde (OMS), qual seja:
“Autismo é uma síndrome presente desde o nascimento e se manifesta invariavelmente antes dos 30 meses de idade. Caracteriza-se por respostas anormais a estímulos auditivos ou visuais, e, por problemas graves quanto à compreensão da linguagem falada. A fala custa a aparecer, e, quando isso acontece, nota-se ecolalia, uso inadequado dos pronomes, estrutura gramatical imatura, inabilidade de usar termos abstratos. Há também, em geral, uma incapacidade na utilização social, tanto da linguagem verbal como da corpórea”. (GAUDERER, 2004:08)
Os problemas mais graves estão no relacionamento social dos autistas que:
“Ocorre antes dos cinco anos de idade, como incapacidade de desenvolver contato olho a olho, ligação social e jogos em grupos. O comportamento é usualmente ritualístico e pode incluir rotinas de vida anormais, resistência a mudanças, ligação a objetos estranhos, e um padrão de brincar estereotipado”. (Ibid.)
Sobre a capacidade de pensamento se dá de forma:
“(…) abstrato-simbólico ou para jogos imaginativos fica diminuída. A inteligência varia de muito subnormal, anormal ou acima. A performance é com frequência melhor em tarefas que requerem memórias simples ou habilidade visoespacial, comparando-se com aquelas que requerem capacidade simbólica ou linguística”. (Ibid.)
A definição dada pela Associação Americana de Psiquiatria segundo afirma GAUDERER (2004:08) é:
“Autismo infantil: as características essenciais são a falta de responsividade a outras pessoas (Autismo), marcante lesão na capacidade comunicativa e respostas bizarras a aspectos diversos do meio ambiente, todas com manifestação antes dos 30 meses de idade. Autismo infantil pode estar associado a doenças orgânicas, como rubéola congênita ou fenilcetonúria. Nestes casos registram-se dois diagnósticos: a síndrome comportamental e a doença física”.
As definições apresentadas mostram como diversas associações de profissionais têm um consenso bastante parecido quanto a essa síndrome tão complexa, mas, o interessante observar que a definição dada pela OMS e a National Society for Autistic Children, é a definição que nos parece ser a mais aceita atualmente, pois congrega os especialistas e estudiosos do mundo inteiro que avaliam constantemente a Síndrome de Autismo. (Ibid.)
5. Dos resultados encontrados
Segundo ORNITZ apud. GAUDERER (2004:126) pelo menos, quatro de cada 10 mil crianças são afetadas pelo distúrbio e cerca de 80% delas são mentalmente retardadas. O distúrbio instala-se nos primeiros 30 meses de vida e a maioria dos pacientes permanece gravemente incapacitada requerendo cuidados da família por toda vida e a expectativa de vida é considerada normal.
TOLEZANI (2010) cita dado da Autism Society of America (ASA) estimando-se que, atualmente nos EUA exista 1,5 milhão e meio de americanos afetados pela síndrome. Esse quadro crescente de pessoas afetadas pela síndrome também não é diferente em outros países, como: no Reino Unido, com o número de 01 pessoa para 2.500 em 1993 para 01 pessoa para 150 em 2007
No Brasil o censo IBGE/2000 indica que 14,5% da população são deficientes, isso representa um universo de 24,5 milhões de pessoas com deficiência. Estima-se que, dentre essa população, 01 milhão de pessoas são afetadas com a Síndrome de Autismo, segundo a fonte do Projeto Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clinicas da Universidade de São Paulo. (Ibid.)
A síndrome atinge pessoas de ambos os sexos, de todas as etnias, classes sociais e origens geográficas. A incidência maior é entre o sexo masculino, isto é, a incidência se dá mais em meninos do que nas meninas (na proporção de quatro meninos para cada menina). (Ibid.)
Muito importante citar sobre a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE AUTISMO (ABRA), que foi criada na década de 80, mais precisamente, no dia 10 de outubro de 1988, devido à necessidade de se ter uma associação a nível nacional, congregando todas as demais associações existentes no país. Mas, tem personalidade jurídica distinta de suas filiadas.
A ABRA foi formalizada com o intuito de integralizar as associações existentes no país ou que venham possivelmente a existir. Tem por finalidade “a integração, coordenação e representação, a nível nacional e internacional, das entidades a ela filiadas”.
Das filiadas da ABRA nem todas têm o atendimento direto e integral das pessoas com autismo. Muitas optaram por atuar em seus municípios de forma política, acompanhando, incentivando e agindo de forma que os governos locais efetuem o atendimento a cada um de seus usuários. (Ibid.)
Desse modo, houve uma intensificação das ações das associações de pais e da ABRA nas políticas públicas relacionadas ao autismo junto aos governos. O autismo passa a fazer parte do Ministério da Educação como pessoas com condutas típicas. (Ibid.)
Marco muito importante da ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE AUTISMO – (ABRA) se deu com o documento elaborado em 2006 no VII Congresso Brasileiro de Autismo, definindo “Metas para a década das pessoas com deficiência – Área do Autismo” no intuito de contribuir para a melhoria das condições de atenção à pessoa com autismo e de outros transtornos do desenvolvimento.
O documento com as devidas reivindicações foi dirigido à Secretaria Especial dos Direitos Humanos e à Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, para que o mesmo, fosse publicado nas esferas municipais, estaduais e federal, como parte do planejamento de suas ações visando a inclusão das pessoas com deficiência. (Ibid.)
O documento foi elaborado para as associações que tenham como principal função, a inclusão social das pessoas com Síndrome de Autismo, em Ipsis Litteris, o documento é descrito da seguinte forma:
1 – Dar às famílias a garantia de cumprimento das políticas públicas de assistência social, saúde, educação, transporte, lazer, cultura, e desporto;
2 – Ter pelo menos um centro de referencia em atenção à pessoa com autismo, por Estado da Federação;
3 – Criar programa educacional Individualizado, atendendo as necessidades especiais e singulares das pessoas com autismo, independente da idade, sexo, condição, social, raça, religião ou orientação política;
4 – Deve ser garantido atendimento com educação de qualidade por profissionais capacitados para atender pessoas com autismo, quer seja em escolas regulares ou de ensino especial;
5 – Regulamentar, no âmbito educacional, a figura do facilitador: profissional que tem a função de acompanhar o educando com autismo intermediando a ação pedagógica e promovendo as adaptações curriculares necessárias para sua inclusão;
6 – A garantia do atendimento em saúde de equipes multiprofissionais capacitados para atender pessoas com a síndrome de autismo;
7 – A garantia ao acesso dos medicamentos necessários ao tratamento de sintomas é claro, respeitando-se a resposta individual de cada um;
8 – O atendimento especializado às gestantes e aos recém nascidos em cuja família já existam casos de autismo;
9 – A melhoria da qualidade de vida das pessoas com autismo e de suas famílias, bem como: estimular e apoiar a permanência de tais pessoas no seio familiar;
10 – Criar programas de acompanhamento e orientação sistemática para as famílias. E, nos casos em que de todo não seja possível à permanência com a família, que sejam criadas residências terapêuticas especializadas em autismo, respeitando o desejo e as potencialidades de cada indivíduo. A utilização dessas residências poderá ser por períodos variáveis, levando em conta as necessidades de cada caso;
11 – Promover a inclusão social, requerer campanhas informativas para sensibilizar a comunidade sobre as necessidades do individuo com autismo e de sua família;
12 – Estimular o diagnóstico e a intervenção precoce, capacitando os pediatras e outros profissionais da saúde e da educação. Criação e divulgação de serviços especializados em intervenção precoce em casos de suspeita de transtorno do espectro autista;
13 – Capacitar os serviços de saúde, inclusive os de atendimento de emergência, de saúde bucal e ambulatórios em geral, assim como outros que prestem atendimento direto à população a lidar de forma mais adequada com as pessoas com Transtornos de comportamento;
14 – Estimular a inclusão no mercado de trabalho, objetivando uma vida autônoma e produtiva da pessoa com autismo. Treinar profissionais em orientação vocacional e identificação de talentos, habilidades e interesses com fins de profissionalização e inserção no mercado de trabalho. Criação de oficinas terapêuticas e postas em emprego protegido;
15 – Os benefícios de assistência e previdência social devem poder ser retomados, caso a inclusão no mercado de trabalho não tenha continuidade;
16 – Isenção de impostos para aquisição de equipamentos e recursos específicos para aperfeiçoamento dos serviços de atendimento especializados.
17 – Conceder incentivos fiscais a empresas que ofereçam apoio a organizações não governamentais que promovam o atendimento e orientação a pessoas com autismo e suas famílias;
18 – Incentivar cursos de formação para formação e reciclagem dos profissionais envolvidos no atendimento das pessoas com autismo.
19 – Favorecer a troca de experiências e informações com serviços e centros internacionais especializados;
20 – Apoiar a criação e o fortalecimento de associações de pais e de pessoas com Transtornos do espectro do autismo, visando sua maior participação na sociedade e intercâmbio de experiências, controle social da execução das políticas públicas para o setor;
Percebe-se que, a missão das associações é corroborar de todos os meios possíveis para a total inclusão social das pessoas com autismo e toda a sua família.
No site da ABRA é possível observar e acessar para maiores informações, os Conselhos Nacionais das quais faz parte, como:
a) Conselho Nacional de Assistência Social – (CNAS) – é o órgão superior de deliberação colegiada, vinculado à estrutura do órgão da Administração Pública Federal responsável pela coordenação da Política Nacional de Assistência Social (atualmente, o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome).
b) Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência – (CONADE) – é o órgão superior de deliberação colegiada criado para acompanhar e avaliar o desenvolvimento de uma política nacional para inclusão da pessoa com deficiência e das políticas setoriais de educação, saúde, trabalho, assistência social, transporte, cultura, turismo, desporto, lazer e política urbana dirigidos a esse grupo social.
c) Conselho Nacional de Saúde – (CNS) – é instância máxima de deliberação do Sistema Único de Saúde – SUS – de caráter permanente e deliberativo, tem como missão a deliberação, fiscalização, acompanhamento e monitoramento das políticas públicas de saúde.
d) Conselho Nacional da Criança e do Adolescente (CONANDA) – é o órgão que recebe denúncia, é ele que aciona as autoridades locais, como: conselho tutelar, conselhos municipal e estadual dos direitos da criança e do adolescente, prefeitura, Ministério Público Estadual e a Procuradoria de Justiça, para que tome as providências necessárias.
A ABRA faz parte de vários órgãos importantíssimos quando se trata da proteção das pessoas com deficiência. São órgãos consultivos e avaliadores, com objetivos de fazer com que os direitos das pessoas com deficiência tenham plenamente a sua eficácia.
Não se pode deixar também de citar, a Lei n. 7.853/89 que dá a legitimação ao Ministério público para atuar na defesa dos direitos das pessoas com deficiência, assim também, para a União, os Estados e Municípios, as autarquias as empresas públicas associações, as fundações ou as sociedades de economia mista.
Está definido no artigo 3º da lei 7.853/89 da seguinte forma:
“Art. 3° – As ações civis públicas destinadas à proteção de interesses coletivos ou difusos das pessoas portadoras de deficiência poderão ser propostas pelo Ministério Público, pela União, Estados, Municípios e Distrito Federal; por associação constituída há mais de 1 (um) ano, nos termos da lei civil, autarquia, empresa pública, fundação ou sociedade de economia mista que inclua, entre suas finalidades institucionais, a proteção das pessoas portadoras de deficiência”.
A referida lei destaca-se no âmbito do Governo Federal, in verbis:
“a) dispõe sobre a estrutura administrativa, funções e competências da Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE)”;
“b) institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos e difusos das pessoas portadoras de deficiência e disciplina a atuação do Ministério Público”;
“c) estabelece normas gerais que asseguram o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiência e sua efetiva integração social”;
A Lei nº 10.406, de 10 de janeiro de 2.002, também, no mesmo sentido, mais precisamente, no artigo 53, asseguram as associações, desde que, tenham entre suas finalidades, a proteção dos direitos das pessoas com deficiência, a legitimidade de pleitearem direitos em prol dos seus associados, bem como também, as fundações.
Assim:
“As associações e as fundações têm legitimidade para representar seus filiados, judicialmente ou extrajudicialmente, e as ações civis públicas destinadas à proteção de interesses coletivos ou difusos das pessoas com deficiência”.
A atuação do Ministério Público está pautada na Constituição Federal, no artigo 129, III, e tem a legitimidade de: “Promover inquérito civil e a ação civil pública, para proteção do patrimônio público e social, do meio ambiente e de outros interesses difusos e coletivos”.
Assim, o Promotor de Justiça tem legitimidade para atuar na tutela dos interesses coletivos ou difusos e, essa proteção pode ser exercida em nome de um único indivíduo ou como de um grupo específico que terá resultados abrangendo a toda coletividade que se encontrarem na mesma situação. E essa tutela pode ser judicial (ação civil pública) ou administrativa (inquérito civil).
Pela presente pesquisa, também foram possíveis notar que, os atendimentos das pessoas autistas no Brasil, em sua grande maioria, são realizados em centros especializados e excepcionais, isto seja, os atendimentos dado às pessoas autistas, se dão sob os cuidado das associações de pais e por outras iniciativas privadas.
Os custos das entidades são tantas que inviabilizam o ingresso da maioria da população afetada, caracterizando a escassez de recursos frente à dimensão do problema e, consequentemente, não há a garantia total, dos direitos previstos na Constituição Federal.
Esses atendimentos deveriam ser feitos pelo Poder Estatal que tem a responsabilidade no tocante ao amparo e proteção. Está delineado na Constituição Federal que:
Art. 23 – É de competência comum da União, Estados, do Distrito Federal e dos municípios:
II – Cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas, por tanto de deficiência;
Art. 24 – Compete a união, aos Estados e ao Distrito Federal, legislar concorrentemente sobre:
XIV – Proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência.
Art. 208 – O dever do estado com a educação será efetivado mediante a garantia de:
III – Atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.
Art. 227 – É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar…
§ 1º – O Estado promoverá programas de assistência integral a saúde da criança e do adolescente, admitida a participação de entidades não governamentais e obedecendo os seguintes preceitos:
II – Criação de programas de Prevenção e Atendimento Especializado para os portadores de deficiência física, sensorial ou mental, bem como de integração social, do adolescente portador de deficiência, mediante o treinamento para o trabalho e a convivência, e a facilitação do acesso aos bens e serviços coletivos, com a eliminação de preconceitos e obstáculos arquitetônicos.
Para MARIE DOMINIQUE AMY (2001:18) as associações:
“(…) ao longo de muitos anos vêm desenvolvendo um papel muito importante para a sociedade, em relação às pessoas com Síndrome de Autismo, bem como, aos membros de sua família, como: pressionar o Poder Público para que crie instâncias de acolhimento, divulgar e incentivar experiências e tratamentos que atendam às necessidades, gerando e desenvolvendo formas alternativas de atendimento”.
AMY cita que as “alternativas públicas para o acolhimento do autista no Brasil, são praticamente inexistentes e as particulares, ainda poucas e muito caras”. (Ibid.)
E o que resta fazer os pais dos autistas é:
“(…) uma dedicação quase que exclusivas para seus filhos doentes, adotando, com muito esforço, tratamentos que não veem progressos nas crianças e tendo que conviver com situações impossíveis de serem administradas nos interiores de seus lares – o que imortaliza a culpa e a vergonha desses pais, sentimentos prejudiciais à vida familiar e à própria evolução da criança autista”. (AMY, 2001:10)
AMY (2001:10) demonstra em sua obra a importância das associações na integração das pessoas autistas, e apontam as variedades de serviços que as associações dispõem para a inclusão social, quando diz que:
“A criança autista recebe de forma integrada os diversos tratamentos de que necessita, como: psicoterapia, apoio pedagógico, atendimento médico, atividades de musicoterapia, ludoterapia, dentre outras atividades que o Poder Público não oferece para os autistas”. (Ibid.)
Nesse sentido AMY (2001:10) cita que:
“(…) graças à mobilização de pais, às associações que eles criaram e ao fato de muitos profissionais levarem em consideração a necessidade de uma abordagem conjugada de tratamentos e de educação, certa luz surge no horizonte”. (Ibid.)
ASSIS e POZZOLI (2005:178) corroborar no mesmo sentido, e citam que:
“(…) os órgãos governamentais, a comunidade científica e a toda a sociedade civil necessitam reunir todos os esforços, no sentido de fazer valer os direitos consagrados na Constituição Federal, de forma ordenada, desenvolvendo programas de prevenção e atenção às pessoas com autismo e seus familiares, partindo de um processo de sensibilização e interiorização nacional, visando à garantia da cidadania”.
Segundo o CORDE, essa garantia deverá ser:
“(…) de promoção do poder público local, mediante adequação de suas políticas sociais às necessidades desse indivíduo, desenvolvendo articulações com o poder público nas outras esferas (Federal e Estadual), e a sociedade civil, para que sobe forma de convênios ou outros instrumentos legais, estabeleçam as obrigações das partes, caracterizando um trabalho em parceria, para a sistematização dessa promoção”. (CORDE)
ASSIS e POZZOLI (2005:178) alegam que, é de fundamental entender “que cada órgão ou cada entidade social se empenhe nos programas sociais, assumindo sua parte da responsabilidade” com as pessoas com deficiência, desde o inicio, isto seja, a partir do planejamento, da implantação, da operacionalização, do acompanhamento e da avaliação ordenada dos programas visando à inclusão social.
Apesar de muitas lutas, há avanços, porém, a passos lentos. Através da pesquisa procurou-se averiguar, na cidade de Americana, interior de São Paulo, como são feitos os atendimentos das pessoas autistas, e, pode-se contatar que, com a união de muitos pais, fez com que seus filhos, pudessem ser atendidos de forma especial. Os pais reivindicaram do Poder Público uma escola que atendesse seus filhos, e, com o apoio dado a eles, foi fundado a Associação de Amigos e Pais de Autistas de Americana – ADAPAM. É uma escola municipal conhecida como: “TEMPO DE VIVER”.
A ADAPAM colabora com a inclusão dos autistas, ajudam os pais entender mais sobre seus filhos. Além do diagnóstico correto, direcionam os pais para os adequados tratamentos, como: os meios terapêuticos tradicionais, os locais apropriados para inclusão em escolas especiais.
CUNHA (2009:53) fundamenta que, “o Estado tem responsabilidade na inclusão social das pessoas autistas, bem como para com seus familiares”. As associações são de extrema importância para essa inclusão social, pois, são elas que pressionam o Poder Público (pela legitimidade jurisdicional em pleitear direitos em nome de seus associados) para que crie instâncias de acolhimento, bem como, divulgam e incentivam novas experiências e tratamentos que atendam às necessidades das pessoas autistas, e geram desenvolvimentos alternativos de atendimento para o Poder Público.
6. Considerações finais
Com todo o fundamento exposto, verifica-se que, existem números significativos de pessoas com deficiência no Brasil. As pessoas com Síndrome de Autismo estão entre esses números.
A definição dada pela Organização Mundial da Saúde no que tange a definição do que seja a Síndrome de Autismo, é importantíssimo, para melhor entender, ajudar e instruir as famílias.
As associações formadas pelos pais de pessoas autistas são indispensáveis para a inclusão social, pois com os requisitos da lei, tem legitimidade junto com o Ministério Público de pleitear direitos consagrados na Constituição Federal e nas leis infraconstitucionais.
A ABRA é congregação de associações de pais e amigos de pessoas com autismo existentes no País com finalidade de integração, de coordenação e representação, a nível nacional e internacional, das entidades a ela filiadas.
Verificou-se na presente pesquisa que, a grande parte dos atendimentos feitos às pessoas autistas no Brasil se dá através das entidades sociais, como: as associações de pais e por outras iniciativas privadas.
Nota-se que, a escassez de recursos é o grande obstáculo que inviabiliza o ingresso da maioria da população afetada, e, diante a essa dura realidade, resulta-se na impossível de terem seus direitos e garantias consagrados na Constituição Federal lesados.
O Estado é responsável pela inclusão social das pessoas autistas, assim como com seus familiares. As associações são de suma importância para essa inclusão, pois, são elas que pressionam o Poder Público para que crie instâncias de acolhimento, bem como, divulgação e incentivo de novas experiências e tratamentos que atendam às necessidades das pessoas autistas, e gerem desenvolvimentos alternativos de atendimento para o Poder Público.
Conclui-se que, a Constituição Federal de 1.988 garante direitos ao estruturar a proteção dos direitos das pessoas com deficiência. Primeiramente, por constituir como objetivos fundamentais da República, quais sejam: construir uma sociedade livre, justa e solidária, também a erradicação da pobreza, a redução das desigualdades sociais e a promoção do bem estar de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação. Além destes objetivos, preceitua em seu artigo 5º, caput, a igualdade de todos perante a lei, isto seja, em que todos tenham o atendimento para a total inclusão social.
O Estado tem que dar o incentivo e apoio, as entidades sociais, pois são através delas, que a maioria dos atendimentos são realizados.
Informações Sobre os Autores
Debora Da Silva Leite
Advogada – graduada em Direito pelo centro Universitário Salesiano de São Paulo, unidade Americana/SP.
Sonia Gomes de Aguiar Hetzel
Graduada em Direito pelo Centro Universitário Salesiano de São Paulo – UNISAL – unidade de Americana/SP
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